Tiene ocho años y es la primera persona de su pueblo en recibir un trasplante de corazón

Juana Sosa, de apenas ocho años, es posiblemente la persona más conocida de Treinta de Agosto, una pequeña localidad rural bonaerense. Se convirtió en un tema de conversación recurrente entre los 8000 habitantes el pasado 5 de enero, cuando entró en lista de espera para recibir un trasplante de corazón. "Todo el pueblo estaba pendiente. Somos muy pocos y estamos acostumbrados a tener una vida tranquila. Esto nos agarró de sorpresa y nos cambió la vida", destaca Gabriel Sosa, padre de Juana.

Sin saberlo, la familia Sosa, formada por Gabriel, su madre Silvina y su hermana mayor Camila, de diez años, estaba por comenzar un largo camino, repleto de obstáculos, incertidumbres y momentos de desesperación, pero siempre acompañados por el apoyo de sus vecinos del pueblo y la unión de su familia. Además, encontraron en la Casa de Ronald McDonald, las comodidades y el respaldo necesarios para atravesar esta situación.

Todo empezó el 24 de diciembre, cuando Juana sintió un fuerte dolor en el estómago. Sus padres pensaron que se debía a la comida de las fiestas. Pero este continuó durante la Navidad y un día después tuvieron que llevarla a la guardia, ya que tenía la panza muy hinchada.

Para conseguir un diagnóstico final, la familia de Juana tuvo que recorrer tres hospitales de la provincia de Buenos Aires. A través de diferentes estudios detectaron que su corazón tenía un tamaño inusualmente grande, además de tener una gran cantidad de agua acumulada alrededor de este, así como también en los riñones, pulmones e hígado. Finalmente, en la Clínica Modelo de Morón, donde estuvo internada diez días, le diagnosticaron cardiopatía.

Silvina, de 29 años, recuerda con mucha angustia el momento en el que recibieron la noticia. "Ahí entendimos que las cosas estaban peor de lo que pensábamos. Nunca la vimos venir. Nos dijeron que no podían hacer nada, que la mandaban al Hospital Italiano y que Juanita entraba en lista de espera para un trasplante de corazón", comenta.

Para poder estar cerca de su hija, los Sosa se instalaron en una habitación de la Casa de Ronald McDonald, ubicada sobre la misma calle del hospital del barrio de Almagro, a menos de cuatro cuadras. En esta organización social se le brinda contención a niños y familias que atraviesan una enfermedad de alta complejidad.

Las primeras semanas en el Italiano fueron muy difíciles para Juana. Perdió progresivamente la fuerza en su cuerpo y su corazón funcionaba cada vez menos. Los médicos tuvieron que conectarla a un respirador y colocarle varios drenajes, por la cantidad de líquido que tenía acumulado. Luego les informaron a sus padres que iban a conectarla al Berlín, un aparato electrónico que funciona como un corazón artificial. Pero como no había uno en la institución, Juana tenía que aguantar una semana, hasta que llegara.

"Esos siete días fueron desesperantes, ella dormía en un colchón de frío, para que el corazón no le latiera tan fuerte. La noche que llegó el corazón artificial el médico se nos acercó y nos dijo que las posibilidades de que aguantara la operación eran pocas", cuenta Gabirel, mientras se la entrecorta la voz. Luego, agrega: "Podíamos jugárnosla a conectarla al Berlín o disfrutar del poco tiempo que nos quedaba con ella en una habitación libre. Nosotros como padres, nos refugiamos en las pocas posibilidades que había".

Afortunadamente, a pesar de perder mucha sangre, la operación fue exitosa. Así, Juana estuvo 27 días conectada al Berlín, mientras esperaba el "corazón de princesa", como ella lo llamaba. Mientras estaba internada, sus padres se turnaban para pasar la noche con su hija. Uno se iba a descansar a la Casa de Ronald, mientras el otro se quedaba. "Me dormía abrazándole los pies, porque los tenía siempre helados. No había forma de calentárselos", explica Gabriel, que trabajaba como peón de campo.

En la madrugada del 19 de febrero cambió la suerte de los Sosa. Una doctora se acercó para avisarle al padre que había un corazón en camino y que debían prepararla a Juana para la operación, que duraría entre siete y ocho horas. A las siete de la mañana, Juana entró al quirófano con miedo, acompañada por su madre, conectada al Berlín, al respirador y a con tres drenajes. Al mediodía llamaron a Gabriel y María, que esperaban en el pasillo.

"Por el poco tiempo que había pasado, nosotros pensamos lo peor, se nos vino el mundo abajo. No queríamos ir. Pero el médico se nos acercó con una sonrisa que nos tranquilizó", confiesa, al borde del llanto. La operación había sido un éxito y a las pocas horas Juana estaba despierta, sonriendo junto a sus padres y llamando a todos los enfermeros, que la veían día a día, para mostrarles que no tenía más el Berlín. "Esa noche durmió con los pies calentitos", aclara Gabriel.

A la semana, la chica ya estaba jugando con el resto de los chicos en la Casa de Ronald. "Es otra persona, se levanta y se acuesta cantando. Vivió una situación muy complicada, que le enseñó a valorar la vida más que nada. Nosotros también cambiamos. Ahora somos todos donantes. Lamentablemente lo tuvimos que vivir en carne propia para entender lo importante que es", asegura.

Luego de varios meses de recuperación, la familia volvió a instalarse en su casa de Treinta de agosto el pasado sábado, donde fueron recibidos por toda la localidad. "A veces uno se preocupa por lo material y descuidas lo importante, que son los amigos y la familia. Estar unidos fue vital, porque nosotros le dábamos fuerza a ella, pero también ella a nosotros. Su vida recién está empezando y seguramente va a ser increíble", concluye el padre.

La Casa de Ronald McDonald

En sus 25 años en Argentina esta organización social acompañó a más de 150.000 niños y familias. Actualmente, cuentan con cuatro sedes, ubicadas en Capital Federal, Mendoza, Córdoba y Bahía Blanca. "Si hubiésemos estado solos, creo que no hubiésemos logrado todo lo que logramos. En la casa nos apoyamos entre todos, porque sabemos y entendemos por todo lo que está pasando el otro. Nos sirve sobre todo a los que venimos de lejos", advierte Gabirel.

Claudio German, vive actualmente junto a su hija Pilar y su mujer, Alejandra, en la Casa y destaca lo importante que fue para ellos. "Nosotros veníamos de Santo Tomé, en Santa Fe, y no podíamos alquilar un departamento en Capital y el mismo día que tuvimos la entrevista, nos dieron la habitación. Venimos de situaciones de sufrimiento, pero acá encontrás razones para sonreír. Aprendes a vivir el hoy, a no estar pensando siempre en el futuro", confiesa.

Los chicos, tanto los pacientes como sus hermanos, tienen la posibilidad de ir a la escuela, participar de diferentes talleres y actividades culturales, además de jugar y formar amistades. "Acá lo tienen todo. Hasta le festejan los cumpleaños", revela Claudio. Tanto su hija como Juana pudieron festejar sus cumpleaños en la casa.

En el marco del 25° Aniversario de la Casa Ronald McDonald, se lanzó el "Plan Manteniendo a las Familias Cerca" a fin de reunir las historias de las familias que han acompañado, vivido y sentido la experiencia de ser acogidos en una de sus Casas alrededor del mundo. Si sos una de estas familias o sabés de alguien que haya sido, podés escribir a : familias@casaronald.org.ar