"Tu hijo tiene síndrome de Down": recibir la noticia acompañados

Ellos saben lo que se siente. Vivieron en carne propia el "shock" inicial de enterarse que el nuevo integrante de la familia tendría síndrome de Down. Después de varios años de aprendizajes y desafíos, buscan transmitir a otros su experiencia: acompañar, contener, facilitar información útil, romper mitos y, sobre todo, llevar un mensaje alentador. Ésa es su misión.

Con esta intención, hace más de 20 años la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) creó "Papás escucha", un grupo de voluntarios que actualmente ayuda a 30 familias por mes que transitan el mismo camino que ellos ya pasaron.

Estos padres visitan a otros en los sanatorios donde se encuentran los recién nacidos o se acercan a sus casas una vez que las familias regresan al hogar luego de dar a luz. Además, acompañan durante el embarazo en caso de que la noticia sea conocida previamente al nacimiento.

"Los padres que tienen un hijo con síndrome de Down, quieren escuchar a otros padres, saber qué hicieron y cómo salieron adelante. Porque más allá de los médicos, necesitan hablar con otros papás y mamás que pasamos por lo mismo", explica Liliana Núñez que integra una de las 15 parejas voluntarias de "Papás escucha". Al igual que el resto de los voluntarios, Liliana realizó una capacitación previa en Asdra-junto a neonatólogos y psicólogos- que le dio más herramientas para llevar adelante esta tarea.

Alegrías y transformación

"Muchos profesionales de la salud siguen diciendo que tener un hijo con síndrome de Down es algo malo. Pero nosotros, que tenemos a nuestros chicos ya grandes, sabemos las alegrías que nos traen y, gracias a ellos, nos transformamos en mejores personas", continúa la mamá de Leandro, un joven de 22 años que ya terminó la secundaria y está haciendo una pasantía laboral. "También sabemos que, si les damos la posibilidad, pueden trabajar, estudiar, estar incluidos en escuelas comunes, ir a bailar, hacer deportes",

Entre muchos de los emotivos encuentros que Liliana tuvo con otros padres, recuerda uno en particular: "Me encontré con una mamá que había dejado a su bebe en la clínica porque quería darlo en adopción. Después de tres horas de charla, cambió de opinión".

El grupo "Papás escucha" está organizado por zonas en Capital Federal y el Gran Buenos Aires para poder dar una pronta respuesta a todos los pedidos que reciben. También existe un grupo de "Papás viajeros" que se traslada al interior del país. En cada encuentro, siempre está presente una pareja voluntaria compuesta por una mamá y un papá. Además de escucharlos y acompañarlos, les dan una carpeta con información útil que contiene desde datos sobre estimulación temprana hasta los pasos a seguir para tramitar el certificado de discapacidad.

Juan Bertola, coordinador y voluntario de este grupo, cuenta que dan charlas a profesionales de la salud y estudiantes de Medicina sobre cómo se debe trasmitir la noticia a los papás. "También hacemos una recorrida por maternidades públicas y privadas y dejamos material sobre Asdra, hablamos con los jefes de obstetricia y les contamos sobre este programa para que hagan correr la voz", señala.

Finalmente, concluye: "Nosotros damos contención, eso mismo que recibimos en Asdra hace 25 años atrás. Ése es justamente el compromiso que tenemos todos los papás que formamos parte del programa. Tratamos de brindar a otros todo el apoyo necesario, porque los entendemos mejor que nadie".

Cómo colaborar

Contacto:

www.asdra.org.ar