"Yo puedo": tienen una discapacidad y lograron construir una vida autónoma

"Puedo sola". Con esa afirmación, Catalina Kunik, que tiene 21 años y un retraso madurativo, dejó en claro lo que quiere: ser una persona autónoma. Ella y su familia son conscientes de que, para eso, es indispensable contar con los apoyos necesarios.

"Quería aprender a viajar sola, a cocinar, a organizarme para pagar mis impuestos, por ejemplo", cuenta Catalina.

La responsable de acompañarla en el proceso de adquirir esas habilidades es Mabel Palli, asistente personal del recientemente creado Programa de Apoyo para la Vida Independiente de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión para las Personas con Discapacidad (Copidis), organismo que busca la promoción de los derechos de ese colectivo en el ámbito de la ciudad de Buenos Aires.

Ayer se celebró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y, en sintonía con lo que los especialistas consideran un cambio de paradigma, son cada vez más las iniciativas que, desde el Estado y las organizaciones sociales, proponen que aquellas adquieran las herramientas necesarias para conseguir la mayor autonomía posible.

Si bien aún queda un largo camino por recorrer, Beatriz Pérez, coordinadora técnica de la Obra Don Orione, explica que fue a partir de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que garantizar los apoyos para una vida autónoma se volvió prioritario, así como "preparar a las instituciones para acompañar la reestructuración social". Esto implica que brinden más oportunidades para la inclusión, por ejemplo, dentro del ámbito laboral.

El rol de la familia (y que cuente con una contención y un asesoramiento adecuados) también es clave. "Nadie es autónomo de un momento para el otro. La independencia se construye durante la crianza", afirma Pérez.

Y agrega: "Dar apoyos implica conocer y evaluar las capacidades de cada individuo. A veces, es necesario un equipamiento tecnológico o determinado elemento, y otras, la asistencia de un tercero para resolver una actividad puntual".

Pérez sostiene que es fundamental que el entorno de la persona con discapacidad no la sobreproteja, para no fomentar que sea un ser dependiente. "No digo que no haya que proteger, pero sí que la sobreprotección inhibe el desarrollo y lo limita", asegura.

En la misma línea, Stella Caniza de Páez, especialista en integración de personas con discapacidad, subraya que este cambio de paradigma del que habla Pérez llegó para quedarse. "Aunque aún falte para alcanzar una cultura general inclusiva, se está avanzando. La ciencia y la educación nos están demostrando que muchas cosas que antes se pensaban como ciertas, no son así", dice. Y ejemplifica: "Antes se creía como verdad absoluta que las personas con síndrome de Down no eran capaces de leer o escribir, y hoy hay egresados universitarios dentro de esa comunidad".

Por otro lado, agrega que desde diferentes organizaciones se está trabajando para que la ley de sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad (Nº 24.901) contemple que las obras sociales "cumplan con sus obligaciones de brindar los apoyos necesarios para sus afiliados, para que muchos en lugar de terminar su vida institucionalizados puedan decidir hacerlo en sus casas acompañados por quienes deseen".

Y concluye: "Si eso no cambia, el destino de una persona con discapacidad, en lugar de ser un abanico de posibilidades, es un camino unidireccional que desemboca en un hogar o una institución similar".

Dar oportunidades

Mercedes Rozental, presidenta de Copidis, explica que el Programa de Apoyo para la Vida Independiente fue creado este año con la finalidad de favorecer la igualdad de oportunidades en la vida en comunidad, a través de la confección de un plan individual llevado a cabo por la persona con discapacidad, el equipo interdisciplinario de Copidis y un asistente personal.

Gracias a aquel programa, Catalina ya aprendió a viajar en transporte público y a cocinar algunas comidas. Además, le gusta ir al cine y asistir periódicamente a clases en el Instituto Génesis de educación especial, en Villa Crespo. Actualmente, cursa octavo año. Allí, tiene talleres artísticos y laborales que buscan desarrollar diferentes habilidades.

"Incluso hice una pasantía en un consultorio odontológico como recepcionista", cuenta Catalina. Hoy, con el apoyo de su familia, la joven está buscando un empleo estable.

Concientizar a la sociedad en general (y a los padres en particular) sobre el derecho a la autodeterminación de una persona que tiene discapacidad es el objetivo de la campaña Decido Yo, impulsada por las organizaciones Solar de Integración, Lengua Franca y Cero a la Derecha.

Mariel Postolow, presidenta de Solar de Integración, sostiene: "Nadie elige con libertad y toma decisiones mágicamente, porque se le ocurre o porque alguien le dice de un momento para el otro «ahora podés elegir»".

Para ella, la autodeterminación se va desarrollando a lo largo de la vida, a medida que existen posibilidades de elegir, de tener experiencias, de probar y cometer errores, de conocer las propias limitaciones y capacidades, y de ganar seguridad.

"La clave no está sólo en adquirir habilidades, sino principalmente en tener oportunidades", dice.

Según Postolow, no se trata de fomentar una actitud irresponsable, sino una comprometida, que tiene cuatro características principales: la autonomía (actuar de acuerdo con las capacidades e intereses propios, con la influencia de la historia, la educación y los afectos de cada uno); la autorregulación (para analizar cada ambiente y situación, y responder adecuadamente o corregir errores); la fortaleza emocional (creer que se es capaz de hacer algo para conseguir un determinado resultado), y la autoconciencia (permite conocer los recursos con los que se cuenta y las limitaciones).

Para Postolow el rol de la tecnología (como una de las patas que sostienen un proceso de independencia) es fundamental, como también generar un cambio de mirada en la sociedad, para abrir puertas y derribar prejuicios.

"Debemos entender que no todos vivimos de la misma manera: hay otros tiempos y otras necesidades de apoyo", concluye.

Cuando hay que adaptarse a una nueva vida

Desde hace 70 años, ALPI se dedica al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de patologías neuromotrices en pacientes pediátricos y adultos. "Surgió como respuesta al primer brote de poliomielitis que hubo en el país, ya que la población sobreviviente adquiría diferentes grados de discapacidad", recuerda Rodolfo Rey Blanco, responsable de prensa de la institución.

Aclara que no se trata de un centro hospitalario, sino de rehabilitación: la atención se brinda de forma integral y los pacientes reciben un abordaje de contención desde todos los frentes. Además, la entidad es sede de la Escuela Metropolitana de Altos Estudios (EMAE), el primer espacio de inclusión educativa terciaria de América latina.

ALPI brinda apoyo para el entorno de los pacientes, que también deben afrontar y aceptar cambios en su realidad cotidiana. "Cada persona reacciona de manera diferente, es una modificación interna y externa, anímica y estructural. Contamos, por ejemplo, con un simulador de distintos ámbitos del hogar para enseñarles a quienes están internados cómo desenvolverse de forma correcta para adquirir independencia", dice Rey Blanco.