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Grandes Esperanzas

24 horas después de nacer ya era tarde, pero halló el secreto de la vida

Carina Durn
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10 de enero de 2020  • 00:41

Apenas tuvo a la recién nacida en brazos su madre supo que algo no estaba bien. Ella conocía los síntomas, los había visto con anterioridad. Nueve años atrás, en una lejana Italia del 1950, había dado a luz una niña que presentaba las mismas reacciones típicas de aquellos que padecen trastornos relacionados a la incompatibilidad sanguínea.

Suplicando, les pidió a los médicos que le realizaran una transfusión, pero ellos, ignorando sus explicaciones, alegaron que su hija había nacido bien, "con buen peso, tez blanca y con un largo de bebé casi perfecto". La familia regresó intranquila, aunque con esperanzas, a su hogar.

A los tres días, sin embargo, los padres de la pequeña Francisca Vottari notaron el cambio de color en su piel: primero se puso amarilla para mutar luego a un estado cianótico; sus células ya estaban afectadas. Asimismo, percibieron que era hipersensible a los ruidos y que no apretaba bien ni el pezón ni el chupete (algo característico de quienes padecen algún tipo de parálisis). Finalmente, a los tres meses de su nacimiento, un médico de la Casa Cuna (Hospital Pedro Elizalde en la actualidad) confirmó su situación y la enfermedad.

A partir de entonces, los padres y la abuela de Francisca iniciaron un peregrinar incansable en busca de una "salvación". Ellos, como ángeles terrenales guardianes, marcaron para siempre su visión de la vida.

Con sus padres y abuela, nacidos en Italia, y sus hermanos.
Con sus padres y abuela, nacidos en Italia, y sus hermanos.

El diagnóstico

La atetosis doble con elementos distónicos es un tipo de trastorno neurológico que en ocasiones suele relacionarse con una incompatibilidad sanguínea entre los padres. A finales de los años 50, por la época en que Francisca había llegado al mundo, no existía la vacuna para la prevención de anticuerpos que deja un embarazo de dichas características, que son capaces de atacar de diversas maneras al próximo hijo por nacer.

"Mi condición es muy parecida a la parálisis cerebral, tengo espasticidad en brazos, manos y piernas, y un poco en el habla", cuenta Francisca, "Pero con medicación adecuada y tratamientos de rehabilitación se puede controlar y llevar una vida casi normal. El diagnóstico es posterior al nacimiento, uno llega sano, pero con una cantidad alta de bilirrubina que se da dentro de los tres primeros días. El color de la piel muta de amarillo a violeta debido a la falta de una transfusión de sangre dentro de las 24 horas de haber nacido".

Crecer e integrarse

Francisca, una mujer con una memoria prodigiosa, aún conserva los recuerdos de los primeros tiempos de búsqueda, de recorrido por médicos e instituciones que pudieran dar con una solución.

A pesar de las jornadas extensas y las rehabilitaciones a tan temprana edad, la pequeña tuvo una infancia bella, como la de casi todos los niños y las niñas en un barrio de inmigrantes de casas bajas en Lomas de Zamora. No se burlaban de ella y jugaba a todo y con todos; iba a cumpleaños y más tarde fue el turno de los asaltos. "Lo único que me faltó fue asistir al colegio como lo pueden hacer ahora las personas con discapacidad. Se manejaban otras ideas, en aquella época éramos tomados como objeto", asegura, "Luego, en la década de los 80, surgió un nuevo paradigma más inclusivo con el Año Internacional de las Personas con Discapacidad y una ley que nos abrió caminos a entrar en colegios, trabajos y algunos otros derechos".

Su primera maestra la tuvo al cumplir los 5 años, se trataba de una voluntaria de la institución ALPI (dedicados a la rehabilitación de personas con discapacidad), más tarde, en 1967, conoció a Ana María, una maestra de grado de la escuela 503, que acudía a domicilio. "No hay palabras para explicar las sensaciones que transmitía. Era cálida, generosa, alegre, correcta y estimulaba cada avance mío. La sentí mi maestra, compañera de banco, directora y compinche. Pero no solo ella fue así, siento que todas han sido maravillosas, más ángeles en mi vida, iluminados, ejerciendo un trabajo muy loable y delicado".

En 1975, momento en el cual la adolescente debía ingresar al secundario, ni un colegio la aceptó. Cada año, en marzo y en noviembre, iba con su padre a realizar un raid de escuelas con la esperanza de ser incluida, pero nunca tuvieron suerte. Mientras tanto, Francisca estudiaba inglés, guitarra, y tejía; salía de cuando en cuando, porque tampoco existía el remise, la época histórica era delicada, y semejantes odiseas se complicaban. "Pero lo llevé bien. Muchas cosas las viví con mis dos hermanas, otras personas mágicas, que traían a sus compañeras y me compartían todo. Aprendí mucho estudiando con ellas, aunque en mi cabeza siempre tuve la idea de tener el título".

Recibiendo su título terciario.
Recibiendo su título terciario.

Una de cal y una de arena

Fue en el año 1981, que finalmente un enfermero, amigo maravilloso, la instó a ingresar a VITRA (vivienda, trabajo y capacitación para personas con discapacidad) para terminar en un secundario para adolescentes, jóvenes y adultos. Se trataba de una institución dirigida a individuos con diversas patologías. Allí, la joven cosechó grandes amistades que duraron toda la vida, nuevas luces que la acompañaron en su peculiar travesía. "Fue hermoso, éramos cuatro chicas inseparables: Mónica e Irma, gemelas de 14, Gloria de 25 y yo, que por entonces tenía 22. Fuimos amigas hasta la muerte de las tres, que partieron tempranamente. Recuerdo la experiencia del secundario como un aprendizaje de la vida para la lucha en el campo de la realidad que me tocaría vivir al recibirme de bachiller".

En 1986, Francisca comenzó a cursar estudios universitarios en la carrera de Relaciones Públicas, luego Derecho en la misma universidad y en 1992 se cambió a la UBA para continuar con abogacía. Llegó hasta donde pudo y quiso, sin traumas, abocada a un revés de la vida como fue el ACV de su madre. "Fue duro, pero era de esperar ya que, por parte de la familia de mi mamá, sus padres y cuatro hermanos padecieron ACV. Dejé la carrera en 1995 para dedicarle todo mi tiempo, así como ella siempre había hecho conmigo. Nunca se pudo recuperar porque le afectó la parte emocional y psíquica. Fueron días duros y sacrificados, ella era la pieza fundamental de la casa y de mi vida".

Con sus sobrinas.
Con sus sobrinas.

La dificultad de trabajar

En una sociedad antes ausente, aunque hoy cada día más inclusiva, para Francisca insertarse en el ámbito laboral nunca dejó de ser una lucha ardua, con altibajos y reveses muchas veces difíciles de comprender. Al comienzo, dio clases particulares, luego tuvo la oportunidad de trabajar por un lapso de seis meses en la parte de archivos, en el Consejo del Menor y la Familia.

Entre aquella experiencia y los recuerdos de los ángeles terrenales de su infancia, adolescencia y primera juventud, decidió estudiar una tecnicatura en minoridad y familia. "Es una carrera muy similar a la de Trabajo Social, pero con más énfasis en los derechos del niño/a y/o adolescentes. Se busca vincular al niño vulnerado con su familia. Y a los que delinquen, darles nuevas oportunidades y retirarlos del ambiente malo, siempre y cuando ellos quieran y se dejen llevar y guiar por aquellos que intentamos mostrarles que hay otra cosa además de la violencia, las drogas y la calle; lo hacemos acercándonos a su entorno. Además, trabajamos con personas con discapacidad, y les mostramos los caminos abiertos que tienen para que se desenvuelvan en la vida, dándoles autonomía e información. Realizo mi trabajo ad honorem, ya que no puedo ejercerla remuneradamente, porque no me tomaron en ningún trabajo formal", explica.

El secreto de la vida

Hoy, la ganadora de 61 años del premio de la bienal ALPI 2019 realiza desgrabaciones de clases, conferencias y juicios para vivir (FB: DesgrabacionesFrançoise). Durante su vida fue una mujer que se esforzó para realizarse, a pesar de los tantos obstáculos que la sociedad interpone. "Pareciera que estamos siempre a prueba ante los ojos de los demás, como si debiéramos darles y demostrarles hasta dónde podemos llegar".

Un ángel creado por ángeles.
Un ángel creado por ángeles.

Francisca siente que su experiencia fue un camino de puro aprendizaje que cada día intenta aplicar a los demás. El amor y las enseñanzas recibidas por sus ángeles terrenales a lo largo de su existencia resultaron ser una llave para mostrarle que, en la gratitud y el acto de brindarse y dar, yace el tesoro secreto de la vida.

"Mis comienzos transcurrieron junto a mis padres, en la vereda de casa y en el patio jugando con mis hermanas y amigos vecinos. Al principio con aparatos y andadores. Luego de la operación usé sillas de ruedas y muletas, lo que facilitó más la interacción con los demás. Fui y soy una persona con rápida socialización, nunca tuve problemas, las amistades fueron un motor de vida y aprendizaje, tanto para mí como para el otro. Mi aporte a la comunidad es dar lo que aprendí", cuenta sonriente

"Siempre cuando veo a alguien en la calle me detengo y hablo para saber si necesita algo. Trato de ir a reuniones, ONG´s, y por mi barrio los que saben dónde vivo me preguntan ¿cómo hago? ¿a dónde voy? ", continúa, "Además, hago sugerencias para los derechos de las personas con discapacidad basadas en mi experiencia como, por ejemplo, que si nos dan trabajo que no se nos saque la pensión porque nosotros tenemos un gasto doble, necesitamos de la ayuda de un tercero ya que los padres trabajan, o están grandes o vivimos solos, como en mi caso. Y lo que también intento hacer cada día, es escuchar a otras personas con discapacidad para aprender de ellas. Siempre hay nuevas cosas que aprender, es la clave para empatizar, para dar, es el camino para poder ayudar", concluye.

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Si tenés una historia de resiliencia propia, de un familiar o conocido que quieras compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar .

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