Daño motriz: después del diagnóstico no bajó los brazos aunque le dijeron que su hijo “iba a estar en un rincón como una plantita”
La mamá de Santino recibió esas palabras como un baldazo de agua fría, pero lejos de bajar los brazos investigó sobre muchas terapias que podían ayudarlo a mejorar su vida. Sin embargo, lo que el logró superó todas sus expectativas.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
A Susana Romero le adelantaron la cesárea cinco días porque cuando se hizo el último control Máximo, uno de los gemelos por nacer, no aumentaba de peso. Por eso, él permaneció siete días en incubadora, luego lo pusieron en la lámpara. Mientras tanto, Santino lo esperaba en Neonatología. A los 10 días, los dos recibieron el alta y se fueron a casa.
A los seis meses, la pediatra le recomendó a Susana que realizara una consulta con un neurólogo porque Santino tenía una forma diferente de comer y su cuerpo estaba tenso, lo que se llama espasticidad. “Le hicieron un electro de sueño y el especialista me dijo que habían salido unas espigas, pero que no era nada importante. Al año, como no se movía tanto como su hermano y estar muy contracturado, la pediatra me pidió que fuéramos a ver a otro neurólogo del Hospital Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. La resonancia arrojó que tenía afectada la parte motriz por falta de oxígeno en el embarazo o en el parto, no se sabe. En ese instante se abrió la tierra en dos, no entendí nada”, rememora Susana.
Del llanto a la acción
A días de empezar con la estimulación temprana, cuando Santino ya tenía un año, una profesional que lo atendía le recomendó a Susana que fuera directo a una psicóloga para hacer terapia ya que en poco tiempo iba a ver a Máximo deambular por toda la casa y a Santino en un rincón “como una plantita”.
“Obviamente, salí llorando, pero con el correr de los días me fui dando cuenta de que esta mujer estaba totalmente equivocada. Fui buscando terapeutas que realmente tuvieran la intención de ayudar a Santino para darle la mejor calidad de vida posible. El daño estaba hecho, pero había que buscar una solución, alguna salida”.
Susana, por supuesto, no se quedó sentada. Se armó de coraje como pudo y con ese amor de madre hizo de todo para que Santino pudiera superar aquel vaticinio infortunado que tan mal la había hecho sentir. Entonces, puso manos a la obra y se fue convirtiendo en la protagonista secundaria, pero esencial de esta historia.
El personaje principal, sin dudas, es Santino, que desde chiquito asiste a Terapia Ocupacional, Kinesiología, Fonoaudiología, Equinoterapia y Estimulación Temprana, entre otros tratamientos. “Cada vez que él quedaba como estancado, buscaba otra cosa, otra terapia, algo que lo estimulara, que lo sacara adelante”.
“A Santino lo conocimos con escasos siete años. Confiamos ciegamente en nuestros caballos Maroma y Cobre que se dispusieron a darnos una mano para ayudarlo”, expresa Ricardo Spinelli, uno de los instructores de Equinoterapia que lo trató, y agrega: “Santino montó, trabajó, se relajó, disfrutó del paisaje, mientras su carita de asombro se transformó y se volvió seria, atento a las pautas de trabajo y consignas. Es para destacar la predisposición y el apoyo de la familia, ese primer día fue mágico, donde todos nos divertimos y, como siempre decimos, nadie se va de un encuentro con caballos de la misma forma que llegó. Ellos hacen magia. Santino es un ejemplo de resiliencia, de valor, de superación”.
Una hermosa sorpresa
De aquellos tiempos, Santino recuerda las veces que asistía a las terapias, las tardes de cine y, especialmente, cuando jugaba con su hermano a la pelota y visitaba a sus abuelos maternos que vivían en el sur.
“Mi relación con mi hermano gemelo, aunque nos peleamos, siempre ha sido hermosa. Es un compañero fiel, muy paciente y no sé cómo haría sin él en el día a día. Lo quiero mucho y le deseo que encuentre su vocación y que lo haga muy feliz”, se emociona Santino.
En medio de tantas terapias, a Santino le dieron una gran noticia que lo lleno a él y a su familia de mucha alegría, orgullo y felicidad. “Estaba en sala de cinco cuando las maestras y mis compañeros del Nivel inicial me dijeron que tenían que contarme algo. Recuerdo que pedí ir al baño antes del festejo escolar y al regresar me informaron que iba a ser el abanderado de ese acto junto con mi hermano”, recuerda Santino.
Antes de finalizar Tercer Grado, cuenta Santino, su maestra Berenice llamó a su maestro integrador. Con mucha ansiedad, él los veía conversar fuera del aula. “Entonces, quise saber de qué se trataba. Sería otra sorpresa en un nuevo acto escolar. Parecía que estos eventos estaban relacionados siempre con una alegría. Junto a mi hermano, otra vez, fuimos destacados como mejores alumnos y compañeros. También fue una emoción para Maxi que no sabía que iba a ser seleccionado”.
“Me sentí un héroe capaz de crear historias maravillosas”
En Sexto Grado Santino vivió un episodio particular en el que necesitó de muchas fuerzas para salir adelante. “Tenía una maestra integradora que desapareció de un día para el otro, no sabíamos que había pasado. Luego, nos enteramos que había quedado embarazada y se había ido a su provincia de origen sin decirnos nada. Y yo todavía estaba en el colegio, solo tenía a mi acompañante motor que estuvo al lado mío en este proceso y lo superamos juntos hasta que encontraron una nueva maestra para mí”.
A mediados de Segundo Año, cuando las clases eran virtuales a raíz de la pandemia, la profesora de Lengua le propuso a todo el curso realizar una tarea especial. “Debíamos crear un personaje no humano. Mi imaginación voló tanto que pude inventar a Santix, una especie de pulpo que tenía cuatro tentáculos que funcionaban y cuatro que no. Mi profesora quedó fascinada y reconoció mi talento. Santix era un verdadero héroe recompensado por las autoridades de su ciudad con cuatro tentáculos robóticos. Y yo también me sentí un héroe capaz de crear historias maravillosas”, se enorgullece.
El adolescente que emociona con sus cuentos
A raíz de ese prestigioso, creativo y halagado trabajo que había hecho su hijo, Susana lo inscribió en un taller literario. En esa nueva aventura conoció a Marisa, una docente que lo ayudó a volar con la imaginación y a seguir desarrollando su talento.
A raíz de esa primera experiencia satisfactoria, Susana le propuso a Santino participar de otro taller literario en el que, entre otras cosas, él debía contar algo sobre los cuentos que había escrito para lograr conectarse con gente de algunas editoriales. “Al inicio de ese día todos comenzaron a desaparecer cuando en realidad estaban preparando la sorpresa de la publicación de mi primer libro. Mi primera reacción fue no entender nada. Por fin, comprendí que la gente iba a leer mis escritos. Se hicieron muchas copias del ejemplar y en medio de las autoridades de la editorial, mi familia, la profe que me impulsó a escribir y otros docentes tuve mi primera entrevista. Fue una sensación extraña. Sentí una emoción muy grande que me hizo llorar”.
Santino Bassi publicó El universo de Santi, historias de auto-superación de chicos con discapacidad y El Multiverso de Santi, con una temática similar al primero, pero “explorando más universos”. Toda la información de lo que va haciendo la sube a su perfil de Instagram.
“Al final de cada cuento siempre dejo una enseñanza, una moraleja específica de autoayuda, de superación o cuento algo acerca de una elección que el personaje aprendió y que todos pueden aprender. La gente que los leyó me dice que terminan llorando por lo conmovedoras que son mis historias. Para mí, es algo muy lindo que se sienten identificados por mis historias porque eso demuestra que estoy haciendo un gran trabajo”.
“Esto es un sueño, no me lo esperaba. Él me mandaba los cuentos que escribía, los imprimía, los leía y yo le decía lo lindos que eran hasta que empezaron a leerlo mis compañeros de trabajo y me decían que estaban buenísimos. Ahí tomé una mayor dimensión de lo que estaba generando”, dice su mamá.
Santino, que actualmente tiene 17 años y todavía no decidió que va a seguir estudiando, agradece el inmenso apoyo que le brinda su familia. “De hecho, un periodista que me entrevistó me dijo: ´Se nota el calor familiar´. Ellos están siempre a mí lado y eso es lo que siempre agradeceré”.
Un mensaje para las personas que tienen alguna discapacidad y no se animan a hacer lo que les gusta
Les diría que se animen, que yo ahora tengo 17 años y en menos de 10 meses escribí y publiqué dos libros, estuve en la Feria del Libro, algo que era impensado. Todos los sueños se pueden cumplir, que tengan fe y confianza en ellos mismos para poder alcanzar eso que desean, eso que no está tan lejos.
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