Dar futuro, dar vida

CANDELA GOMEZ

Edad: 2 años

Transplante: cardíaco

"Solamente se que el corazón vino de Córdoba, pero si pudiera conocer a la familia del donante la abrazaría fuerte y le agradecería lo fuerte que ha sido" (Bárbara Bustos, mamá de Candela)

Candela (2) vive con su familia en Pilar. El año último salvó su vida gracias a recibir un trasplante de corazón. Cuando Bárbara Bustos, su mamá, la llevó al control de los seis meses, el Dr. Nicolás Estico le tomó las pulsaciones de los cuatro miembros y, al no coincidir, le dijo que pidiera turno con el cardiólogo. En la Fundación Favaloro le diagnosticaron miocardiopatía dilatada: Candela tenía el corazón muy grande. Estuvo medicada durante un año, pero como no mejoró su estado fue incluida en la lista del Incucai y cuatro meses después fue trasplantada. Estuvo internada unos 30 días y ahora va al jardín normalmente. Sólo debe comer los alimentos cocidos y sin sal.

Como Candela entonces, al cierre de esta edición, 7031 personas en nuestro país esperan un órgano que, en muchos casos, les salve la vida. La Argentina –junto con Uruguay– está a la vanguardia de la donación de órganos en América latina, con una tasa de 15,06 donantes por millón de habitantes y 530 trasplantes realizados en lo que va de 2012 (en 2011 fueron 1377). Los números hablan por sí mismos y los que brindan el Incucai y el Indec arrojan evidencias para reflexionar. Por ejemplo, la tasa nacional de donante por millón de habitantes es de 15,06, siendo que la tasa de trasplante se registra en 43,12. Dice el Dr. Rubén Schiavelli, subdirector médico del hospital Argerich, trasplantólogo y nefrólogo: "La ecuación es simple: alguien que se murió no necesita sus órganos. Lo que perdemos del paciente fallecido no sirve si no lo trasplantan, y donando hacemos que otro paciente no se muera".

El trasplante de órganos es un tratamiento médico que se realiza cuando las alternativas a distintas terapias han sido agotadas. En la Argentina se pueden realizar trasplantes de riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino. El Dr. Alejandro Bertolotti, jefe de equipo de trasplante intratorácico de la Fundación Favaloro agrega: "También se hacen trasplantes de tejidos, pero esos no tienen mucha prensa. Los de córnea, huesos, células cardíacas y piel pueden cambiar la calidad de vida. Actualmente se realizan trasplantes combinados: cardiorrenales, cardiopulmonares, multiviscerales y en esto hemos sido pioneros en la región". Los de huesos pueden impedir que se realice la amputación de miembros en pacientes con cáncer óseo. Y la piel es utilizada para rehabilitar el cuerpo de personas con quemaduras graves.

En torno de un tema que giran mitos e informaciones imprecisas, hay que saber también que existen dos tipos de donantes: los vivos y los cadavéricos. Los primeros se realizarán en los casos que no se hayan encontrado donantes cadavéricos, y según la ley 26066 de trasplante de órganos y tejidos. "Debe ser un familiar consanguíneo o tener lazos familiares como ser esposos o padres adoptivos. El donante debe ser sano, se debe considerar que no le cambie sus capacidades y debe entender los riesgos. Los más en los que el donante tiene una recuperación excelente. En cambio, en los casos de pulmón, el donante tiene riesgos calculados y su capacidad respiratoria disminuye", explica Schiavelli.

El Dr. Adrián Gadano, director médico de la Unidad de Trasplante Hepático y jefe del Departamento de Medicina del Hospital Italiano, reflexiona: "Es muy difícil tomar la decisión de intervenir a una persona completamente sana, como es el caso del donante vivo, asumiendo que tiene un riesgo de complicaciones. De todas maneras, es uno de los actos de mayor generosidad y amor que puede ofrecer una persona por un ser querido, y es una alternativa válida en pacientes que requieren un trasplante en el corto plazo como, por ejemplo, quienes desarrollaron un cáncer de hígado".

Con respecto a la médula ósea puede ser donada a través del Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas, que forma parte de un banco mundial en el que el donante se realiza una extracción de sangre para registrar sus datos sanguíneos y será llamando para donar la médula, cuando algún paciente compatible lo requiera.

Además del Incucai, muchas asociaciones, fundaciones y centros de información trabajan para que los pacientes trasplantados o los que esperan serlo estén contenidos. Es el caso de la Asociación para Trasplantes (APAT) y la Fundación Argentina de Trasplantes Hepáticos (FATH), además de la Asociación Pigüe por la Vida, Fundación por la Vida, Fundación para la Ablación y el Trasplante (Fundayt).

La Asociación para Trasplantes surge en 1987 como resultado de las dificultades con las que se encontraban los pacientes en diálisis que esperaban un riñón. "Brindamos contención emocional, tanto a ellos como a sus familiares, realizamos trámites y, fundamentalmente, hacemos que se les respeten todos los derechos enunciados en la ley nacional de trasplantes", comenta Marcelo León, presidente de la APAT. Por su parte, la FATH surge en 1997 por iniciativa del Dr. Horacio Aziz, en respuesta a la demanda de muchos pacientes provenientes del interior que debían trasladarse a Buenos Aires para recibir su tratamiento. "Brindamos alojamiento y las cuatro comidas diarias, contención psicológica, orientación y contención social", explica Romina Schvartzman, trabajadora social de la fundación.

MARISA PROVENZANO

Edad: 42 años

Tipo de trasplante: renal

Profesión: cantante y actriz

"Decidir donar el cuerpo de un ser querido es un acto de generosidad que no todos pueden experimentar"

¿Cómo funciona la lista de espera?

Oscar (61) es porteño, pero desde hace 36 años está radicado en Guatraché, La Pampa. El Dr. Gustavo Alberto Peñaloza le diagnosticó una cardiopatía dilatada isquémico-necrótica por disnea CF II-III. Hace ocho años que le comunicaron la necesidad de un trasplante y en octubre de 2011 recibió la llamada del Incucai para informarle su ingreso a la lista de espera en carácter de electivo, que espera en su domicilio. Oscar tuvo que mudarse a Buenos Aires y el 23 de febrero último fue trasplantado por el Dr. Daniel Absi en la Fundación Favaloro, después de dos semanas fue dado de alta y ahora –a pesar de los controles médicos– lleva una vida normal.

"La posición en la lista de espera no tiene en consideración la etnia, la edad, los ingresos y la clase social. Por el contrario, es imprescindible el tipo sanguíneo, la urgencia médica, la ubicación geográfica, el tamaño del órgano y la compatibilidad de los tejidos", explica el Dr. Aziz, de la FATH. "La lista es única para todo el país y el Incucai la administra hace 34 años mediante el Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (Sintra), que emite los resultados de los receptores más adecuados para los distintos pacientes. Por su parte, los chicos tienen prioridad y los que estén con diálisis, también", agrega el Dr. Schiavelli.

Marisa (42) padecía una enfermedad crónica llamada amiloidosis, que afectó el funcionamiento de sus riñones. Hace dos años y dos meses recibió el trasplante de riñón, luego de pasar más de tres en espera. En principio, se hacía estudios tres veces por semana, pero actualmente los chequeos son bimestrales y algunos más complejos, anualmente. Tuvo que cambiar la alimentación, porque no puede comer alimentos crudos ya que la medicación inmunosupresora baja notablemente las defensas del cuerpo y puede haber peligro de infección.

Es en esta etapa de los trasplantes, cuando se ingresa a la lista de espera, que el paciente deberá "ser acompañado en un trabajo sobre las expectativas, la paciencia, la aceptación y la incapacidad de control sobre muchos aspectos. Siempre haciendo énfasis en el desarrollo de un optimismo que parezca lógico y adecuado a las circunstancias. Y el terapeuta debe siempre acompañar a la persona afectada, y nunca ser motor de inquietudes que no traiga el paciente", dice el Dr. Jorge Luis Rovner, director de la Asociación de Psicoterapia Zen.

OSCAR FERRARI

Edad: 61 años

Tipo de trasplante: cardíaco

Profesión: comerciante

"La bondad de la donación de organos es la prueba palpable de que existe vida después de la muerte"

El poder de las Redes sociales

Verdaderos voceros de un gesto altruista que no puede ser alcanzado por todos, "la mayoría de los pacientes siente el trasplante como un regalo, la posibilidad de volver a vivir una vida plena y esto viene acompañado de una sensación de alegría, alivio, reconciliación", comenta el Dr. Rovner. Y, en gran parte, se transforman en embajadores de la causa. Muchos ponen en su perfil o en el muro de Facebook mensajes como Usá tu corazón, doná tus órganos, y distribuyen videos con campañas como la recientemente lanzada por el programa Todo es posible de Telefe, de la que participa Lionel Messi, y que dice Yo dono, en referencia a la donación de médula ósea.

El de Analía Maldonado (39) es uno de los casos en los que las redes sociales cobraron importancia en su historia de vida, en junio de 2011. Analía se sintió descompuesta dos o tres días y al llegar al Hospital Italiano fue diagnosticada de una hepatitis B fulminante, que había desencadenado una insuficiencia hepática. Quedó internada en terapia intensiva. A los familiares les informaron que le quedaban 72 horas para recibir un trasplante de hígado o se moría, pero pocas horas después los médicos alertaron que se había agravado el cuadro y que el margen de tiempo se había acortado a 48. Enseguida estuvo primera en la lista de espera, porque su caso fue declarado emergencia nacional.

Mientras ella se debatía entre la vida y la muerte, ajena a la cuenta regresiva que protagonizaba, en el universo de las redes sociales circulaba el pedido de un hígado para salvarla. Se convirtió en el tema más difundido en Twitter, y su foto era una imagen compartida por muchos en Facebook. Por su trabajo en un sello discográfico internacional, muchos famosos hicieron extensivo el pedido en sus cuentas de redes sociales personales, así como las personas de Red Solidaria. Hoy, Analía está con un tratamiento de medicación y cuidados alimentarios estrictos, pero lleva una vida normal. "Yo me desperté y me encontré con esto. Me contaron de la repercusión y la difusión que había tenido. Era una película, era raro. Después entendí todo ese amor que me llegó, esa solidaridad me hizo muy bien", recuerda Analía.

En internet.

www.incucai.gov.ar

www.fath.org.ar

www.apat.org

www.indec.gov.ar

LA CUESTION DE LA COMPATIBILIDAD

Grupo sanguíneo. El paciente debe recibir un órgano con grupo sanguíneo compatible, igual que si se tratara de una transfusión sanguínea. Esta es la principal determinación entre donante y receptor.

Sistema de histocompatibilidad (HLA). La comparación entre tejidos mide si una persona tiene actividad inmunológica frente a determinado donante. Como si fuera un código de barra, así es el sistema inmunológico. Al ponerle un código extraño cuanto más se parezca, menos lo van a atacar y tendrá más tolerancia al nuevo tejido sin recibir tanta medicación inmunosupresora.

Factores físicos. En la mayoría de los órganos es importante que existan similares características de peso y talla entre donante y receptor. Con respecto a la edad: receptores jóvenes pueden beneficiarse de donantes mayores y viceversa. Lo mismo sucede entre hombres y mujeres.

¿COMO HAGO?

Toda persona mayor de 18 años que quiera manifestar su voluntad de donar deberá registrarla firmando un acta de expresión en el Incucai, en los organismos jurisdiccionales de ablación e implante o en la sección Documentación de la Policía Federal. También puede asentarlo en el Documento Nacional de Identidad en las oficinas del Registro Civil.

Además se puede especificar qué órganos quiere donar. La voluntad quedará en el Registro de Expresiones de Voluntad para la Donación a cargo del Incucai a través del Sintra.

En caso de fallecimiento de un menor, se solicita a sus padres o representantes legales el consentimiento expreso para la donación de órganos y tejidos. La familia del donante debe comunicarse directamente con el Incucai o con el organismo jurisdiccional correspondiente llamando sin cargo al 0800-555-4628 o (011) 4788-8300 (líneas rotativas), escribir a donar@incucai.gov.ar o informarse en www.incucai.gov.ar

Luján Moyano