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Grandes Esperanzas

Dejó sus juguetes y de mirar a su madre; para volver a conectar con sus ojos ella se unió a su mundo

Carina Durn
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1 de febrero de 2019  • 00:56

Durante los primeros veinte meses de vida de Nacho, Sabrina Decoud no pudo anticipar que algo sucedería en relación al desarrollo de su segundo hijo. "En ese tiempo él me miraba a los ojos, sonreía, jugaba con sus juguetes, imitaba cada morisqueta que yo pudiera hacerle y parecía estar muy atento a todo lo que sucedía a su alrededor. Era un niño extremadamente feliz y sociable", rememora Sabrina.

Pero el 1ro de enero del 2008 , al sonar las doce y escuchar las explosiones de la pirotecnia, Nachito experimentó un profundo pánico que cambiaría su vida para siempre. "Si bien los médicos nos dijeron que ese susto no fue la causa de todo lo que ocurrió después, sí actuó como un detonante", asegura Sabrina

Hasta ese día las dos únicas conductas tal vez algo especiales, habían sido que Nacho podía ver una película completa sin distraerse - algo que Sabrina contaba a todos como una gran hazaña, sorprendida por su poder de atención-, y que su hijo le escapaba a los brazos de cualquier persona, incluyendo los suyos. "Yo quería repetir el ritual de colecho, pero él se resistía y muchas de las noches me despertaba a la madrugada y lo encontraba durmiendo acurrucado en el piso, al lado de la cama. Todo lo demás en él era muy típico hasta ese año nuevo, cuando todo comenzó a cambiar paulatinamente. Como una pirámide de cartas que se eleva y cae, así fuimos testigo del quiebre en su desarrollo", continúa.

Un nuevo mundo

Todas las habilidades que Nacho había alcanzado hasta ese momento y las palabras que había aprendido se ausentaron lentamente hasta desaparecer. Volvió a gatear cuando tenía las facultades para seguir caminando, ya no respondía a su nombre, abandonó sus juguetes y, lo más desgarrador para Sabrina, dejó de mirarla a los ojos. "Entramos a un mundo completamente desconocido al que, luego de ocho meses de búsqueda, los especialistas le pusieron un título: Trastorno Generalizado del Desarrollo o lo que más adelante decidieron llamar Trastorno del Espectro Autista", explica.

Así mismo, el cuerpo de Nacho entró en una aceleración descomunal. Aun cuando sus habilidades para treparse o deslizarse eran asombrosas, no podía quedarse quieto; todo lo que ocurría a su alrededor lo afectaba de manera diferente y su forma de procesar los estímulos cambió rotundamente. "Mientras que antes amaba la calesita, los toboganes o las hamacas, ahora les temía y se alteraba muchísimo cuando tenía que enfrentar eso que para cualquier niño representa pura diversión", continúa.

Sabrina y Nacho.
Sabrina y Nacho.

Sabrina notó que lo único que ayudaba a Nacho a encontrar calma era ver varias veces al día las mismas películas. Y, alarmada, observó que se lastimaba los nudillos a causa de un pequeño golpeteo que hacía para sentir sus manos, y que cuando no podía comunicar algo que lo molestaba se golpeaba la frente con fuerza.

Tantos cambios repentinos llevaron al matrimonio a buscar ayuda profesional desesperadamente. "Al tiempo tuvimos un equipo a disposición y por más de dos años llevamos a cabo diferentes propuestas terapéuticas que lograban entretenerlo mientras estaba en sesión, pero que cuando terminaban, nuestras rutinas en casa seguían igual: él encerrado mirando sus películas y aislado en su nuevo mundo. En esos años de tanta búsqueda mi mayor anhelo era que me mirara a los ojos y volver a tener esa conexión genuina con él que yo sentía que habíamos perdido", confiesa conmovida.

Durante ese período, Sabrina jamás dejó de buscar información. Leía todo libro o artículo que se le cruzaba con la esperanza de encontrar un camino para llegar a su hijo, un niño que sí le demostraba cariño a través de sus manos, pero que era incapaz mirarla a los ojos o responder a su nombre. "Sentía una falta que debía saciar y por eso no dejaba de buscar", explica.

Unirse

Gracias a su investigación, más dos años después del diagnóstico una puerta finalmente se abrió. Sabrina se encontró con una técnica desarrollada por unos padres que habían pasado por experiencias similares, y que fue la llave para entrar al mundo de su hijo.

" Esta técnica se llama "Joining" o "Unirse". Consistía en unirme a mi hijo en profunda aceptación haciendo lo mismo que él hacía. Como después de abandonar sus juguetes con lo único que se entretenía era con una botellita vacía moviéndola de acá para allá entre sus manos, decidí hacer lo mismo. Una mañana mientras él se bañaba y jugaba feliz con su botellita y la sostenía entre sus manos moviéndola de un lado al otro, me senté a su lado e hice lo mismo. En ese momento él me miró con un gesto de asombro. Habían pasado más de dos años que anhelaba esta conexión y fue mágico. Sonrió al darse cuenta de que yo estaba haciendo lo mismo que él. Nos conectamos, nos unimos. En ese momento supe que ese era el camino. Él ya tenía cinco años y al fin había encontrado un puente para cruzar hasta donde estaba mi hijo", cuenta Sabrina emocionada.

Los padres, junto a sus hijos Nachito y Luz.
Los padres, junto a sus hijos Nachito y Luz.

Los años siguientes continuaron por ese camino, que hoy Sabrina percibe casi como de sentido común pero que, entre tanta confusión a causa de un diagnóstico inesperado, no lo habían advertido. Con el tiempo, aprendieron que cada una de las conductas excitatorias o repetitivas que Nacho realizaba no eran otra cosa que su búsqueda de autorregulación frente a un mundo que no podía procesar como antes.

" Entendimos que su autismo no era más que la manifestación de esta batalla por enfrentar un mundo de sensaciones que lo aplastaba. Fue por eso que acondicionamos su habitación de manera tal que él pudiera hallarse libre de las distracciones que perturbaban la posibilidad de vincularnos con él. Con los años su trastorno sensorial continuó, pero lentamente él fue logrando adquirir nuevas formas para sobrellevarlo", continúa.

Autismo, amor y esperanza

Pasaron once años desde el diagnóstico y hoy Nacho camina, corre y nada, pero como consecuencia de su trastorno propioceptivo, tiene profundos desafíos al momento de reconocer las partes de su cuerpo y se le dificulta utilizar un lápiz, los cubiertos para comer, el cepillo de dientes o atarse los cordones. En todos estos años desarrolló numerosas estrategias para comunicarse frente a la ausencia de palabras. "Él puede comprender si le hablamos lento y pausado, pero le es muy difícil responder pronunciando alguna palabra. Pero no perdemos las esperanzas de que su voz interna emerja en algún momento", asegura Sabrina.

A través de su experiencia, Sabrina comprendió que frente a las limitaciones siempre está la posibilidad de desarrollar nuevas habilidades que nos permitan suplantar aquello que falta. "Aprendí que centrarse en lo que nos limita sólo nos lleva al camino de la frustración y la desesperanza. Sin embargo, cuando nuestra mente está centrada en las posibilidades y en el potencial ilimitado que nuestro hijo tiene, resulta alentador y promueve infinitas búsquedas que nos llevan a no dejar de intentar", argumenta.

"También aprendí que como padres somos el mejor recurso que tienen nuestros hijos. Aun cuando la discapacidad golpee nuestra puerta y sintamos que nuestro conocimiento es escaso en relación a ella, es nuestro deber como padres informarnos, aprender y no dejar de buscar el mejor camino que necesite transitar nuestro hijo para su rehabilitación. Entregar toda la potestad a otros para que decidan por nosotros porque pensamos que nosotros no sabemos, nos limita. Debemos empoderarnos como padres para ser los responsables de las decisiones en su tratamiento y para buscar la ayuda profesional indicada y adecuada", continúa.

Nachito.
Nachito.

Sabrina abrió un blog que se transformó en su libro: Travesía hasta sus ojos. Autismo, Amor y Esperanza. Decidió contar su historia para dar aliento a otras familias y para conscientizar a aquellos que están alejados de la discapacidad y no saben cómo abordarla cuando conocen un caso cercano. Ella siente que su misión es ayudar a construir un mundo más amigable para su hijo y tantos otros hijos; un mundo que no solo los respete en su singularidad como seres humanos, sino que también se atreva a conocerlos, porque "no se van a arrepentir jamás de al menos haberlo intentado", afirma con una sonrisa.

"Finalmente, entendí que todo lo que nos toca enfrentar en la vida puede representar una piedra en el camino o pequeños andamiajes en el proceso de nuestro aprendizaje como seres humanos, que nos eleven a un estado superior cada día. Mi hijo con discapacidad vino a este mundo con infinitas limitaciones y desafíos, pero también con infinitos dones. Por eso mi misión es llegar hasta donde él está, aprender de él y respetar cada uno de sus procesos. Nunca pretender cambiarlo. Siempre acompañarlo e inspirar su crecimiento y desarrollo desde el lugar que él ocupa en el ahora, y escalar paso a paso la montaña de desafíos para mostrarle que él siempre puede, porque yo creo en él y en todo su potencial", concluye.

Si tenés una historia propia, de un familiar o conocido que quieras compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar

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