Estando embarazada se enteró que tendrían que operar tres veces a su hijo

En el 2015 con mi marido (Sergio) decidimos empezar a buscar un hijo. En ese momento imaginaba que quedar embarazada era lo que más iba a costar...que una vez que el Evatest marcara las dos rayitas todo iba a ser felicidad y lo único que iba a ocupar mi cabeza era saber si era nene o nena, que cuna le íbamos a comprar, elegir el cochecito, etc. Lamentablemente estaba equivocada.

Todo empezó cuando nos hicimos la ecografía de las 12 semanas, que marco que la translucencia nucal estaba aumentada. “No debe ser nada grave –pensé yo:- Como mucho tendremos un hijo con Síndrome de Down, no pasa nada” hasta que fuimos a ver a la obstetra. Él fue claro: "Eso sería lo mejor que les puede pasar, podría llegar a tener cualquier otra enfermedad genética mucho más grave. Hay que hacer una punción en Buenos Aires (nosotros somos de general Roca, río negro)".

Con incertidumbre y mucho miedo empezamos el camino: sacamos pasajes, hablamos por teléfono con clínicas que no conocíamos para sacar turnos y hablamos con la prepaga para que nos cubra todo lo que correspondía. Con mi marido fuimos positivos, no podíamos entender cómo nuestro hijo podía llegar a tener una enfermedad si todavía ni siquiera había nacido.

La punción confirmó que no tenía ninguna enfermedad genética pero si un problema en el corazón. No nos podían decir mucho más, solo que en la semana 20 de embarazo fuéramos a ver un cardiólogo infantil, a hacernos un ecocardiograma fetal. Para eso faltaba un mes, asique nos relajamos, Para ese momento ya sabíamos que esperábamos un varón ¡Joaquín estaba en camino!

Cuando llegó el día del ecocardio fetal, el mundo se nos vino abajo. El cardiólogo (después de más de una hora de estudiarlo) nos dijo un montón de cosas que al principio no podíamos entender pero de a poco fuimos asimilando. “Joaquín tiene una cardiopatía congénita (adquirida desde el embarazo, pero no es genética). Se llama hipoplasia de ventrículo izquierdo (en criollo, no se le desarrollo el lado izquierdo del corazón), es una de las cardiopatías más grave y pocos bebés sobreviven”. A medida que el cardiólogo hablaba a mi se me caían las lágrimas, pero le agradecí por decirnos la verdad. Y además, seguido a eso, nos dijo algo que marcó nuestro camino: "Si quieren darle una oportunidad tienen que nacer en Buenos Aires. A los pocos días de nacido le tienen que hacer la primera de las tres operaciones para que sobreviva".

No entendíamos nada, era un largo camino, parecía una misión imposible, y lo que más nos desanimaba es que nada nos aseguraba que nos íbamos a poder volver con Joaquín en brazos. Nuestro hijo no había nacido y ya sabíamos que iba a tener que pasar por tres operaciones. ¡ Tres! Y yo en 29 años no tenía ni una.

Un día, acostados en la cama con mi marido, sentimos la primer patada de Joaquín y yo sentí que él me gritaba “mamá yo estoy acá, no te olvides", y desde ese momento decidí vivir el embarazo lo más feliz posible. Quería demostrarle a mi hijo qué lindo es vivir y que valía la pena. Fui a trabajar, escuché música, canté y salí a caminar. Claro que tenía mis momentos de angustia, donde me permitía acostarme en la cama y desahogarme. Cuando fui a la psicología a hablar del tema entendí que, pasará lo que pasará, yo tenía un hijo y tenía que acompañarlo en lo que hiciera falta.

También me hizo bien pensar que nos tocaba vivir esta experiencia porque Dios creía que lo íbamos a poder superar.

Igualmente, era tal la incertidumbre que decidimos no comprar nada (ropa, cuna, cochecito, etc) hasta que nuestro hijo naciera y saliera de la primer operación.

Finalmente, una vez que la prepaga nos autorizó, viajamos a conocer el lugar donde nacería nuestro hijo. Allí nos encontramos con una médica muy cálida que nos guío, nos dio tranquilidad y nos contactó con el obstetra que nos iba a atender (Jorge Ortega).

Él nos dijo lo pasos a seguir: en la semana 34 nos teníamos que instalar definitivamente en Buenos Aires para los últimos controles, y, frente a todos los pronósticos, habló de parto natural: "Lo mejor que le puede pasar a tu hijo es nacer por parto natural, pero como necesitamos que esté controlado y que enseguida vaya a neo y le den toda la atención que necesita, vamos a inducirte". ¡Qué alegría saber que iba a poder parir!

El 22 de octubre de 2015 a las 13 hs. entramos al Sanatorio Mater Dei sabiendo que ese día iba a nacer Joaquín. 13.30. Luego de la inducción las primeras dos horas fueron muy tranquilas y cuando me rompieron la bolsa todo se aceleró. Sergio me ayudó con las respiraciones y fue fundamental para atravesar ese momento. A las 18.30 fuimos a la sala de parto, me pusieron la epidural y como lamentablemente no sentía nada me tuvieron que avisar cada vez que tenía que pujar. Finalmente, luego de seis pujos, nació Joaquín. Primero me asusté porque estaba morado tirando a azul, y no lloraba, le hicieron unos masajes, lloró, y me volvió el alma al cuerpo. Me lo pusieron en el pecho, lo llené de besos, le hablé y se lo llevaron a pesar y controlar. Pensé que no lo iba a poder ver más pero antes de llevarlo a neo me lo dieron otra vez y estuvimos un ratito los 3 juntos. Felicidad plena.

Hoy, 2 años y tres meses después de ese día ya pasaron las tres operaciones. La primera fue a los 4 días de nacido, la segunda a los 4 meses y la tercera fue a los dos años. Cada operación fue como un parto, o peor, porque esta vez yo no podía pujar, lo teníamos que dejar en la puerta del quirófano y no podíamos hacer más que confiar en el equipo médico y en Joaquín, y rezar. No fue un camino fácil, para nada. La última operación se complicó, Joaquín estuvo muy grave y tuvo un ACV que le paralizó el lado izquierdo del cuerpo. Por suerte a los dos meses empezó a recuperar movilidad. El corazón ya está mucho mejor, aunque hay que seguir controlando y nos espera un año de rehabilitación y controles neurológicos.

Estoy feliz del hijo que tenemos y de poder acompañarlo en esta aventura. Joaquin es un nene feliz y eso es lo más importante. Cada vez que algo se complica, me ocupo de repetirle (y repetirnos): vos podes.

¡Buen fin de semana!

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