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Coronavirus en la Argentina

Madre luchadora. En una internación de emergencia su hijo se contagió covid pero ese fue el menor de los problemas

Daniela Chueke Perles
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10 de septiembre de 2020  • 00:09

El 22 de julio con solo 175 seguidores en su cuenta de Instagram Norallia Ciardullo Savonne se decidió a hacer públicos sus posteos que hasta entonces eran destinados a sus familiares y amigos. Subía fotos de cuatro hijos, dos chicas veinteañeras y dos varones en edad de primaria, de ella y de su marido, en vacaciones, cumpleaños y momentos felices.

Ese día, aconsejada por una amiga experta en redes sociales, Norallia, al abrir su perfil de la red social sabía que estaba tomando una decisión desesperada, aunque no tenía mucha fe en los resultados, no tenía nada que perder. Posteó una imagen de su hijo menor, Fran, un fotogénico niño rubio, de esos que cualquier agencia de modelos infantiles no dudaría en contratar, junto con un relato muy distinto a los anteriores.

Faltaban solo dos horas para que Fran se sometiera a un complejo e invasivo estudio de diagnóstico ordenado por uno de sus médicos tratantes, ya estaba internado en la clínica donde debía hacerse la intervención pero la autorización de la empresa de medicina prepaga se demoraba en llegar. El posteo en la red fue rápidamente viralizado, muchos famosos lo replicaron en sus cuentas, niños y niñas de todo el país, entre ellos mis hijos, se sumaron al pedido de esta madre ya harta de que su voz siguiera siendo ignorada.

Al día de hoy, la cuenta @noralllia tiene 69.300 seguidores. Por supuesto la respuesta de la empresa de medicina prepaga no tardó en llegar. Desde que tomó estado público la situación de Fran hicieron lo que tendrían que haber hecho desde un principio: autorizar el estudio tal como había sido indicado por el médico y designarle un interlocutor eficaz y no un call center para poder rápidamente resolver las situaciones de salud que están por fuera de las prestaciones médicas habituales.

"Se dejaron de dar vueltas, de ganar por cansancio", cuenta Norallia y pregunta "¿Era necesario hacer todo esto para que me escuchen? ¿La palabra de una madre y de todos los médicos que lo tratan a mi hijo no tiene valor?".

Podríamos responderle que sí, por supuesto, pero la realidad, al menos la de esta historia en particular muestra que no. Solo cuando aparece el grito, el acting que descoloca, la denuncia en una red social, la voz, en los casos exitosos como el que estamos narrando, logra ser escuchada.

La cuestión es que por Fran, por todos los chicos, esta historia necesita ser contada. Porque recién empezó, todavía falta mucho camino por recorrer. Hay preguntas aun que quedan por responder. Preguntas sobre la salud de este nene y la de tantos otros niños que deambulan por el sistema de salud fragmentado, a la espera por el acceso a sus diagnósticos y a sus correspondientes tratamientos, que merecen ser contestadas.

Hermanos
Hermanos Crédito: Gentileza

La pandemia no puede ser la excusa para que no se intervenga en la salud de estos chicos. En el caso de Fran, el cuadro es bastante complejo: por un lado, un profesional que lo trata actualmente sospecha una posible enfermedad poco frecuente y por eso indicó el famoso estudio que finalmente se pudo realizar. El estudio que consiste en una punción lumbar para obtener una muestra de líquido cefalorraquídeo está actuamente siendo analizado en un laboratorio que investiga enfermedades neurometabólicas, para establecer, si la hay, cual de las 500 enfermedades poco frecuentes, también llamadas "raras" o "huérfanas" puede ser la que esté en el origen de los extraños ataques que periódicamente sufre el nene.

Ataques parecidos a las convulsiones de una epilepsia en los que Fran queda débil y blandito, si conocimiento, "como un flan", según describe su mamá. Por consejo de su propia médica de confianza con quien consulta cada paso que da en el cuidado de este hijo tan enigmático que le tocó criar, Norallia empezó a grabar los episodios. "Al principio me pareció que iba a ser imposible, en el momento en que tengo que ayudar a mi hijo, en que estoy muerta de miedo, tener que grabarlo. Pero me dí cuenta de que era la única forma de mostrar a los médicos qué era lo que le estaba pasando realmente. Porque desde que llegaba la ambulancia, lo calmaba con alguna medicación e ingresaba a Emergencias en el sanatorio, el cuadro había cambiado por completo. El video es un documento fehaciente para que los médicos puedan evaluar la situación real".

Mostrar un posteo en las redes

Uno de esos videos fue a la cuenta de Instagram y uno puede preguntarse: ¿Es necesario exponer así a un hijo? No, no debería ser necesario. Pero si la mamá no lo hubiera hecho, si las 69 mil personas que lo vieron no hubieran sumado su potencia viral en la denuncia quién sabe hasta cuando seguiría rogando por la atención tan compleja y particular que el niño necesita para saber qué es lo que está pasando con su salud, con su vida. Imposible no empatizar con la desesperación de Norallia.

Aunque por supuesto el abrir la cuenta dio paso también a lo que suele suceder en las redes: el acceso a los haters. No faltan los comentarios que la cuestionan porque "quiere plata", o "¿hace falta salir en bikini?" y hasta la hackearon.

¿Qué le pasa a Fran?

Fran es uno de esos niños a los que la sociedad suele etiquetar como difíciles. De mala conducta. Desde que nació es impulsivo, inquieto, indomable. Hace berrinches aparentemente de la nada, no juega con nada que no sea una pantalla, es demandante, lleno de energía, un poco iconmprensible. Así le fueron pasando cosas, demasiadas en sus 6 años de vida.

A los 3 años se le quedó un pie enganchado en la puerta de un ascensor, de esos antiguos con puertas tipo tijera. Norallia logró rescatar el pie desprendido y los médicos pudieron reinjertarlo. Desde entonces entró 30 veces al quirófano para ajustar el pie al crecimiento del cuerpo.

Una vez salvada la pisada, pasó que en una de las recuperacions postoperatorias se coló una bacteria en el delicado injerto de piel y hubo que tratar el problema con técnicas super innovadoras de esas que vemos en las películas de médicos como The Good Doctor o Grey's Anatomy: le pusieron piel de tiburón y el piel volvió a cierta normalidad bastante aceptable. Fran camina a la perfección.

Hasta entonces todo parecía tolerable, bastante llevadero para la familia.

Pero la conducta de Fran seguía siendo difícil de manejar. El día de lo del pie, la directora del colegio de Ituzaingó al que fueron también los otros 3 hijos y que la conocen de toda la vida la llamó para decirle algo que venían observando: Fran no empatizaba con los otros chicos, era retraído y le costaba seguir las consignas. Le recomendó una consulta con una psicopedagoga que finalmente derivó en una consulta con una neuróloga y luego con una psiquiatra. Fran es un chico que está dentro del trastorno del espectro autista, más conocido por su sigla TEA; probablemente sea Asperger, un tipo de estos trastornos y a ello se debían algunas de sus conductas. A partir de ese momento empezó el derrotero por acceder al CUD, el certificado único de discapacidad que permite el acceso a todas las terapias de apoyo que esta condición requiere.

Dijeron que es autista, pero tal vez hay algo más...

Vacaciones, foto de una familia en la playa
Vacaciones, foto de una familia en la playa Crédito: Gentileza

Este camino es inhóspito para una madre que empieza a recorrerlo. Todo es una larga lucha por entender palabras, procesos, profesiones, resoluciones, formularios, prestaciones, planes, ley de discapacidad, derechos, tratamientos, objetivos, escuela.

En la entrevista aproveché para contarle algunos de mis logros en el acceso a autorizaciones, esas estrategias que no están escritas en ningún libro, en ninguna ley pero que las que hace tiempo nos fuimos convirtiendo un poco en expertas en esto sabemos que funcionan. Cómo pedir, qué decir, cuándo insistir, cómo sortear cada una de las barreras del sistema y, lo más importante, cómo rodearte de profesionales idóneos y amorosos que ayuden a tu hijo a crecer y desarollarse con autonomía. Porque estos diagnósticos no son sentencias. Nadie sabe todo lo que un chico puede llegar a hacer. "Quedate tranquila", le dije "cuando crecen y se van haciendo más grandes los berrinches pasan y después al final con tanto estímulo terminan siendo los chicos más educados y organizados", consejo que ya a esta altura de la entrevista devenida conversación de madres, me permití sacar. Porque sé que las palabras curan, que las conversaciones construyen y a veces, salir de las estructuras, es necesario.

Esperen que todavía falta. Esta conversación que hicimos por videoconferencia, fue el 24 de agosto al mediodía. Era el quinto día que Fran cursaba de Covid-19 que lo tenía decaído, con fiebres altas y vómitos, que por suerte hoy ya superó. Se había pescado el virus en una de las internaciones de emergencia. Contagiado y todo tenía la fecha para la punción lumbar, así que esa intervención fue el doble de difícil porque a Norallia no le permitieron estar junto a él para confortarlo durane el pinchazo. Como ella era caso sospechoso tuvo que encerrarse en el baño mientras escucha a su hijo gritar (por más que le dan una sedación el dolor se siente) y patalear mientras los médicos hacían la intervención.

Superado el covid, llega un ACV a la familia

Antes de ponerme a redactar esta nota fui a ver el Instagram de Norallia para actualizar la información. Y me encuentro con un posteo en el que cuenta que ¡ese mismo día en que habíamos estado conversando, a la noche su marido tuvo un ACV! Ya estaba bien, ella se dio cuenta de que balbuceaba, actuó con rapidez llamando a la ambulancia y los médicos los sacaron del cuadro. Sí, estás pensando lo mismo que yo: "¡Es demasiado!".

Y eso que no hablamos de Donato, el hijo preadolescente que nunca llama la atención pero que la necesita, las chicas veinteañeras que ya viven solas pero que también están pendientes de la situación.

La pandemia y el aislamiento lo hacen más difícil. Norallia siente, apuesta, tiene una esperanza: ya falta poco. Volver al gimnasio, ver y abrazar a sus amigas, tomar algo con ellas como siempre lo hizo, cuidar su mente, su cuerpo, su alimentación, ponerse fuerte. No solo por Fran que tiene a miles de personas pendientes de su evolución de que llegue, finalmente, su diagnóstico certero, sino por toda una familia que la necesita fuerte y sobre todo, entera. Y, también, por todas las madres, padres y personas que cuidan de otros que ven en ella la inspiración para nunca bajar los brazos.

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