Resiliencia. Atravesó 15 cirugías y todos los días derriba miles de prejuicios

Crédito: Denise Giovaneli. Producción de Eloísa Von Wernich.
Soledad Simond
María Eugenia Castagnino
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2 de junio de 2020  • 09:49

Daniela Aza nació con artrogriposis y en el 2018 creó @shinebrightamc, su plataforma de comunicación desde donde inspira a través de la discapacidad.

Conocemos a Dani desde hace años y antes de la pandemia ya lo sabíamos: queríamos que fuera tapa. Sin embargo, en vez de #chicadetapa de mayo (que era la que teníamos prevista), se convirtió en la de junio, dándole la bienvenida a un dossier de mujeres resilientes. Ella no es una mujer con discapacidad, sino que habilita, gracias a su discapacidad, un nuevo modelo de mujer, más amoroso, confiado y desprejuiciado. Todas nos sentimos identificadas con su relato personal que derriba mitos sacando su voz frente al statu quo para gritarle al mundo: "Yo puedo". Y puede a pesar de sus 15 cirugías, a pesar de la discriminación que sufre desde chiquita, a pesar de no encajar en los arquetipos románticos, a pesar de tener su propio ritmo, que a veces no va tan rápido como la sociedad digita. Hablamos con ella por WhatsApp, en una charla que nos dejó pensando, deconstruyendo nuestros propios tabúes, que se disparan por el miedo a lo desconocido. Esta charla ilumina nuestra ignorancia, nos lleva de paseo por las rampas de discapacitados, su historia de amor, los probadores demasiado apretados, la perseverancia de sus papás, los fantasmas de la adolescencia y su mantra personal: "diagnóstico no es destino", porque, como dice ella, "vos tenés las riendas y podés transformar lo que te toca".

¿Hace cuánto arrancaste con las redes con voz propia?

Yo tengo @shinebrightamc desde hace dos años, después de casarme. Si bien siempre tuve la idea de llevar mensajes y usar las redes, que para mí tienen un poder inmenso de transformación y llegada, quise concientizar sobre mi condición y fui encontrando ahí la manera de derribar un montón de tabúes y mitos que hay. Soy comunicadora desde bien chiquita, cuando me encerraba a jugar a la radio. La carrera de Comunicación Social me dio herramientas críticas y yo todo lo relacionaba siempre con discapacidad. Uní todas las patas y dije: "Salgo a concientizar, a decir", y fue y es toda una responsabilidad y un desafío.

¿Cuál creés que es el prejuicio más grande que tenemos con relación a la discapacidad?

Uf, hay muchísimos. Pero el más fuerte y el que es la base de todos los demás es que nosotros sufrimos. La realidad es que hay muchas personas que sufren su condición, pero hay muchas otras que no, y de hecho, la mayoría no. Es una generalización errónea porque no lo sufrimos. En todo caso, sufrimos las barreras que nos pone la sociedad a las personas con discapacidad. Al salir a la calle y no poder moverme en transporte público por no estar preparado, por ejemplo. También otro prejuicio es que tenemos una falla o una carencia, que la discapacidad es una falla nuestra que hay que corregir. Todo eso que viene del modelo médico que se trasladó a la sociedad, que viene de algo histórico. En el pasado las personas con discapacidad eran eliminadas, directamente. Hoy el modelo social concibe a las personas con discapacidad como personas sujetas de derechos, iguales a todos. Pero cuesta que el modelo social integre, porque la medicina quiere corregir, que está bien en cierta medida, para que vos tengas el mejor nivel de vida posible. Yo me operé 15 veces y todo eso me llevó a tener una vida plena, pero... ¿hasta qué límite? El modelo médico ya es obsoleto, porque en la sociedad lo que más pesa es la diversidad, y que somos iguales y tenemos los mismos derechos. Hemos avanzado un montón en estos últimos años, pero falta muchísimo para derribar esta idea de carencia o "faltos de algo" frente a los parámetros de normalidad y belleza, que hacen que nos veamos diferentes y menos que los demás. De ahí vienen todas las consecuencias de accesibilidad, la falta de presencia en los medios de comunicación y la falta de políticas. La moda es uno de los ámbitos donde las mujeres con discapacidad no estamos todavía presentes, pero poco a poco vamos queriendo avanzar.

"El prejuicio más fuerte y el que es la base de todos los demás es que nosotros sufrimos. En todo caso, sufrimos las barreras que nos pone la sociedad "...

Desde los probadores hasta los cortes de ropa.

Yo tuve una campaña el año pasado que fue súper viral, "Quiero probadores accesibles". Lo que expresé fue esa necesidad que tuve desde chiquita cuando con mi mamá y mi papá recorríamos los lugares a ver dónde me podía probar. Yo tenía la ortesis (un aparato que me alargaba la pierna), de la que dependía y que me tenían que sacar y poner. Era todo un trastorno. "Acá es muy chiquito, acá no se puede" -y los vendedores que nunca ayudaron-, y terminábamos yéndonos a otros lados. En la adolescencia me costó un montón. Fue mi etapa más conflictiva, porque es cuando una se empieza a ver y a compararse mucho, entonces te afecta verte distinta a los demás. Cuando me casé tampoco fue fácil conseguir vestido de novia. Locales con escaleras, probadores diminutos, todo fue una lucha. Instalar el tema de mujeres con discapacidad desde la moda me pareció una excusa perfecta para hablar de inclusión con un tema original.

¿Cuánto tuvieron que ver tus papás en tu modo de ver tu condición y tu vida?

Un montón. El apoyo de mi familia es fundamental porque siempre me hicieron sentir capaz. Desde chiquita me hicieron sentir que podía, a pesar de que los demás dijeran que no (¡hasta un profesor de gimnasia le dijo a mi mamá: "No puede hacer nada"!). Cuando quisieron buscar un colegio para mí, siempre fue pensando en que tuviera las mejores oportunidades, no un colegio especial, y les decían: "¿Les parece que va a poder integrarse?". Los padres de los alumnos eran quienes más se oponían, porque los nenes ya estaban llevándome en mi coche enloquecidos por el colegio. Fue esencial ese "sí, va a poder" de mis papás. Ellos y mis hermanas siempre creyeron en mí y en mis posibilidades.

¿Ellos ya sabían desde la panza o se enteraron cuando naciste?

No, fue una sorpresa. La artrogriposis es una condición que se forma en la panza, pero en esa época no estaban las ecografías tan generalizadas, era todo mucho más complicado, ni se conocía. Yo nací toda doblada, con las manos y los pies curvados, toda encogida, como si siguiera en la posición fetal. Los médicos se pusieron a investigar y al poco tiempo de haber nacido tuve mi primera cirugía. Primero fue un duelo, porque siempre hay un duelo. Y después empezó el duro camino: siguieron cirugías, tratamientos, estiramientos, mucho apoyo, mucha rehabilitación y terapia física y ocupacional, y mucha natación. Mis papás se cargaron la mochila de "no nos vamos a quedar quietos". Y lo principal fue eso, toda mi familia creyó en mí y, por ende, yo creí en mí un montón. Me llevaron de campamento, jugaba a la pelota, bailaba, era y soy muy activa, y me generaron eso, que me moviera. Mis papás me contaron que yo tenía las manos mucho más encogidas y para adentro, ahora las tengo operadas, y sin embargo me ponía a enhebrar del tallito la flor en la manito del Pinypon, ¿se acuerdan? La persistencia está desde siempre. Como todo nos cuesta más, vamos demostrando que podemos, naturalmente. Cada cosa fue hilándose y generando una cadena para que los logros se unieran: si podía hacer una cosa, iba a poder hacer lo siguiente. Si yo pasé 15 operaciones..., ¿cómo no iba a poder graduarme de la UBA?

"Falta muchísimo para derribar esta idea de carencia o "faltos de algo" frente a los parámetros de normalidad y belleza, que hacen que nos veamos diferentes y menos que los demás".

Crédito: Denise Giovaneli. Producción de Eloísa Von Wernich.

¿Cómo fuiste en la adolescencia?

Fue complicado. Tenía la autoestima delicada. Es una edad dura para todos. Me pesaba que mis amigas fueran a bailar y yo pensando cómo ir, en el acceso... Igual trataba siempre de arreglármelas. Un día los senté a mis papás y les dije que quería ir al psicólogo. Estaba en una etapa en la que me estaba recuperando de varias cirugías, entonces todo era más lento. Era un redescubrirme y preguntarme quién era, porque había dejado el aparato que antes me hacía caminar. Pero hablé con mis papás y me desahogué un montón. Fui armándome de a poco, empecé a salir un poco más, todo fue un proceso. El amor propio es tan difícil... Y en la adolescencia pesa un montón porque me comparaba todo el tiempo y los demás tenían lo que yo no. "¿Me van a ver?, ¿voy a encontrar a alguien como yo?, ¿alguien que me acompañe?, ¿tendrá o no discapacidad?". Estamos muy acostumbrados a pensar que las personas con discapacidad no se enamoran o que no pueden tener una vida sexual. O que somos muy aniñados o muy asexuados. Decidí esperar: "si hay alguien para mí, llegará", y mientras, yo seguía haciendo. Siempre tuve algo de seguir haciendo, y en el momento menos pensado, me presentan al señor Johnny, de casualidad. Me habían invitado a un cumpleaños en el que no conocía a nadie y decidí ir.

Algo que la mayoría decimos: "Ni loca, no conozco a nadie, me quedo mirando Netflix"...

Tal cual. Encima era febrero, hacía un calor... Pero dije: "Voy a ir, quizá la paso bien". Y ahí me lo presentan a Johnny, nos sentamos a charlar, nos llevamos bien. Él es muy sensible y correcto y pegamos onda enseguida. Lo que más me deslumbró fue esa predisposición que tuvo para ayudarme. Seguimos saliendo y nos pusimos de novios, hace 13 años que estamos juntos.

Para él también ese amor fue salir de un arquetipo, ¿no?

Él aprendió un montón sobre discapacidad, porque si no te toca de cerca, no te das cuenta. Falta desnaturalizar un montón de cosas, como esa idea instalada de que la persona con discapacidad se tiene que enamorar de alguien con discapacidad. Sí, puede ser, pero puede que no. También las personas mal llamadas "normales" tienden a creer que les va a costar un montón llevar a su pareja en silla de ruedas o que va a ser súper dependiente. Hay mucho tabú, prejuicio y comodidad. Pero es más sencillo seguir como estamos porque lleva trabajo desnaturalizar.

¿Con qué obstáculos te topás todos los días?

Tengo una mirada crítica del asunto porque lo vivo a diario: salgo a la calle y veo que tapan una rampa, entonces quizá les digo: "Estás tapando la rampa". Y la respuesta es: "Es solo por un ratito", pero ahí estoy yo que no puedo bajar. O voy al baño para personas con discapacidad y está ocupado. Hay todo un sentido de por qué hay baños especiales, no es solamente por el lugar más amplio o el inodoro especial, nosotros necesitamos otro tipo de higiene, pensá que nosotros para ir al baño muchas veces tenemos que tocar -para acomodarnos- sitios que a cualquiera le daría asco tocar. Tiene un sentido guardar estos espacios para nosotros. Como falta un montón de información, tenemos que salir a denunciar y a mostrarnos porque podemos cambiar un montón de miradas usando las herramientas que tenemos.

"Tenemos un montón de mensajes que nos bombardean diciéndonos que no valemos, que no somos hermosas; pero también está en una la capacidad de ir y decirle al mundo lo que una quiere y merece".

¿Tuviste que lidiar contra tus propios prejuicios? Para tener una vida sexual plena, para aceptar tu cuerpo.

Sí, se empieza por una. Es muy difícil cuando no te ves representada en los discursos de la sociedad, por más que tengas el apoyo familiar, es muy difícil no interiorizar los preconceptos y la mirada que tienen de vos. Yo quiero ser mamá, pero hay un montón de barreras internas que tengo que superar antes: "¿voy a poder hacerlo?", "no voy a tener fuerza para sostenerlo", "¿y cómo voy a correr a mi hijo?". Un montón de cosas que te limitan y, en cambio, hay que pensar que, si llegué hasta acá, lo voy a poder hacer. Porque la otra alternativa es quedarte quieta y no hacer, y eso no está bueno.

¿Cómo sentís que pudiste despertar el amor propio? Porque eso es algo que nos cuesta a todas las mujeres.

Es un trabajo diario, no es que lo tengo superado. Todos los días me levanto con la decisión de aceptarme un poco más. Lo cierto es que también tenemos en nuestras manos el demostrarlo, y eso los demás lo ven. Cuando vos te percibís bien, los demás lo perciben y ahí se genera un ida y vuelta. Cuando yo me acepté más, los demás me vieron de otra forma. Es cierto, tenemos un montón de mensajes que nos bombardean diciéndonos que no valemos, que no somos hermosas; pero también está en una la capacidad de ir y decirle al mundo lo que una quiere y merece. Eso es nuestra responsabilidad. Yo creo mucho también en la gente. Veo las fallas de la sociedad con sus estereotipos circulando, pero también creo un montón en el poder cambiar las cosas desde nuestro lugar. No me gusta quedarme con el pensamiento de que no podemos hacer nada con las cosas que nos tocan. No me gusta la victimización.

"Belleza es ser quienes somos, estar empoderadas en el sentido de aceptarnos, querernos, y de ver todo lo que atravesamos, y que aun así, podemos seguir adelante".

Es tu mantra: "diagnóstico no es destino".

Claro. Vos tenés las riendas y podés transformar lo que te toca. Yo, peleando, decidí transformar lo que me tocó en bendición, en algo que a mí me trajo un montón de cosas buenas. Capaz si me hubiese quedado con la mirada de "uy, pobrecita", jamás hubiese logrado lo que logré. Hay mucho de autopercepción.

Sos una voz privilegiada y debés tener mucho feedback de muchas chicas a las que quizá no les pasa lo mismo o les cuesta más. ¿Qué les decís a ellas?

Un montón de chicas me dijeron que les sirve mucho verme porque les da algo de esperanza y de abrir la mirada. Es un desafío. Pero yo lo que les digo es que se fijen en sus propios logros y trato de destacarles lo positivo. Viendo cómo está la sociedad con sus mensajes negativos: abrís las redes y te encontrás con algo que no es real; prendés la tele y te muestran cuerpos que son perfectos; yo trato de decirles que se escapen de esa mirada perfecta, porque ¿qué es la perfección?, ¿qué es lo normal? Escaparse de esos mensajes que te intoxican y te llenan de negatividad e impulsar la mirada sana de una misma. También les recomiendo buscar apoyo, yo misma les digo: "¿Qué necesitás?", "¿en qué te puedo ayudar?". Las circunstancias varían y en la discapacidad hay un mundo de circunstancias sociales, económicas, pero una trata de hacer lo posible desde su lugar.

Creo que algo lindo que hacés es ponerte al servicio: salir del "yo necesito que me cuiden" e ir al "yo también puedo asistir".

Sí, y cuando das, recibís un montón. No sé si es más lo que di que lo que recibí, porque me encontré con una red hermosa de personas. Estar en las redes es un desafío y una responsabilidad porque cuando te dan la voz, tenés que arremangarte y cuidar mucho las palabras y el contenido. Soy de planificar mucho lo que digo, no hay nada al azar en mis redes. Sé que con cada contenido puedo herir a alguien o complicar las cosas, cuando lo que quiero es afianzar una red que traiga positividad, esperanza, y que ayude.

¿Te pasa que a veces tenés miedo de, al vivirlo de una manera tan confiada y positiva, herir los sentimientos de quienes lo viven como un drama?

No me pasó por el momento. Lo que trato, sí, es de no generalizar tanto. Por ejemplo en los textos, que armo y planifico, edito y leo una y otra vez, siempre trato de aclarar porque hay de todo. Porque cada persona es un mundo. Entonces, intento que la red no esté sujeta a una generalidad. Yo cuento mi experiencia y si mi experiencia le sirve a otro, buenísimo.

¿Qué es la belleza para vos?

Es ser quienes somos, es estar empoderadas en el sentido de aceptarnos, querernos, y de ver todo lo que atravesamos, y que aun así, podemos seguir adelante. Lo que pasa es que estamos acostumbrados al concepto de belleza de lo lindo, lo perfecto, lo esbelto, el cuerpito escultural, y eso es lo que tratamos de derribar y desconstruir, la mirada de la discapacidad que está muy malentendida con conceptos que no tienen que ver con la realidad. Necesitamos vernos más representados en los medios.

Y ahora vas a tener una tapa de OHLALÁ!...

¡Ahora sí me voy a ver! La salida está un poco ahí, en que se muestre más y en mostrarnos más nosotros. Me parece que ese es el camino.

#Mostremos la belleza

Dani es una de las nuevas embajadoras de Dove, que junto con Girl Gaze y Getty Images lanzó el proyecto #Mostremos, una biblioteca de fotos de mujeres reales que rompe con los estereotipos de belleza y que está disponible para que utilicen todos los medios y anunciantes para mostrar una visión más inclusiva de la belleza. Hoy el banco ya cuenta con más de 10 mil fotos de todas partes del mundo incluyendo la Argentina, donde se identificó que el 61% de las mujeres no se sienten cómodas con su cuerpo. "Con Dove coincidimos en el concepto de belleza vinculado con la resiliencia", cuenta la creadora de @shinebrightamc, que participó de un shooting para la campaña. Desde su lanzamiento, la iniciativa de la marca femenina tiene la finalidad de poner fin a la definición limitada de belleza representada en la publicidad y en los medios de comunicación para establecer un nuevo estándar más auténtico, diverso e inclusivo.

"Yo muestro mucho las cicatrices, porque las tengo ligadas a la fortaleza y a la superación. Por eso, le dije a la fotógrafa, '¿por qué no mostramos las cicatrices que tengo en las piernas y en las manos?'. Algunas ya están desapareciendo porque hace bastante que tuve mi última cirugía, pero la verdad es que no quiero que desaparezcan porque las miro y recuerdo lo que pasé. Que una cicatriz te recuerde eso, para mí es belleza", concluye Dani, que se acercó a Dove por primera vez porque se animó a mandar su foto a la web dove.com/mostremos, para formar parte del banco de imágenes. Vos también podés sumarte.

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