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Grandes Esperanzas

Sin barreras. "El diagnóstico de parálisis cerebral me invitó al movimiento"

Jimena Barrionuevo
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10 de octubre de 2019  • 17:25

Azul, el preferido de su mamá. Ese fue el color con el que el destino tiñó el nacimiento de Nicole Aberg Cobo aquel 15 de agosto de 1992. Siguiendo su instinto, su mamá había llegado la noche anterior al sanatorio pero el parto se demoró. El médico creyó que faltaba tiempo para la llegada de la beba y decidió ir a jugar al golf mientras todo tomaba su propio curso. Pero, uno de los médicos que quedó a cargo advirtió que algo andaba mal: Nicole se estaba quedando sin oxígeno y había que hacer todo lo posible para que naciera en ese momento. "Nací azul, el color preferido de mamá, como decimos hoy para alivianar la situación".

Pasó las primeras 48 horas con respirador. Luego siguieron diez días en neonatología y medicación para prevenir convulsiones. "Cuando me dieron el alta, no había diagnóstico. Eso llegó unos años después porque mis padres insistían con la idea de que algo no andaba bien. Para empezar, no lograba permanecer sentada y pasaron varios años hasta que pude hacerlo. Todavía recuerdo el almohadón floreado que me daba mi maestra en sala de cinco para que pudiese sentarme. Así, el médico que finalmente prestó atención a mis padres, se dio cuenta de mi trastorno neurológico porque envolvía el pulgar con los demás dedos de mi mano al caminar". Entonces Nicole comenzó con rehabilitación: terapia física y ocupacional. "Tengo una hemiparesia, es decir, un lado del cuerpo que funciona distinto al otro. Se refleja en la fuerza que tengo en un brazo y en el otro, en el arrastre de una pierna y en las actividades que requieren de motricidad fina, como escribir", explica.

Por ese entonces, la familia vivía en Boston, en los Estados Unidos. Mientras el padre de Nicole trabajaba y cursaba un máster, su mamá decidió tomar la incertidumbre del diagnóstico de parálisis cerebral como una oportunidad para probar todo lo que sí podía hacer. Con ella tenía ejercicios cotidianos que la llevaban a practicar lo que debía mejorar. Al caminar levantaba un brazo y no apoyaba el talón. Entonces su mamá le daba una bolsa para cargar -así bajaba el brazo- y le decía que pensara en apoyar el talón a caminar. A los nueve años a Nicole la operaron para que apoyara bien los pies (especialmente el de la pierna que tenía más corta). Su hermano fue también un gran estímulo, crecieron aprendiendo y haciendo juntos. "El me empujó a más, aún lo hace".

La otra cara de la discapacidad

Fue en la ciudad de Connecticut donde Nicole pudo ingresar a un colegio. "Al llegar a segundo grado y ver lo difícil que me resultaba escribir a mano, se decidió que repitiera de año y me dieron mi primera computadora. Se llamaba AlphaSmart y no era más que un teclado con una pantalla finita para ver lo escrito. Ahí entré en contacto con la discapacidad, fue la primera adaptación que necesité fuera de mi casa. Pasé por situaciones en las que mis compañeras de clase me trataban como inferior simplemente por ser distinta. Eso habrá durado casi dos años, hasta que en el transcurso de 4to grado, mis padres anunciaron su separación y el regreso a la Argentina. Mudarnos fue un alivio, una oportunidad para empezar de nuevo y, en ese momento creí, una posibilidad de re-inventarme para evitar que otros me maltrataran".

Nicole y su hermano.
Nicole y su hermano.

En Argentina tampoco fueron fáciles las cosas, hasta que Nicole dio con un colegio que aceptó su ingreso y allí obtuvo las herramientas para ser independiente y construir un futuro a su manera. "Se animaron a transitar la incertidumbre conmigo, a avanzar con la única certeza que entre todos íbamos a encontrarle la vuelta a cualquier imprevisto que surgiera. Avancé, hice amigos que aún conservo. Adoro mi colegio y todo lo que me dio. Me abrió las puertas al mundo".

Pero las dificultades tocaron, una vez más, a su puerta. En 2009, mientras cursaba el tercer año de secundaria, empezó a sentirse muy cansada. Sus articulaciones se hinchaban a punto tal que ni siquiera podía escribir en computadora. Tras unos análisis y consultas, ese septiembre le diagnosticaron Lupus inducido por medicamento.

Al llegar a segundo grado y ver lo difícil que me resultaba escribir a mano, se decidió que repitiera de año y me dieron mi primera computadora. Se llamaba AlphaSmart y no era más que un teclado con una pantalla finita para ver lo escrito. Ahí entré en contacto con la discapacidad "

Con mucho esfuerzo pudo terminar el secundario. Era una meta importante a alcanzar y lo había logrado. Tras meses de pensarlo, decidió estudiar Comunicación Social y nuevamente apareció el desafío de buscar universidad. "Otra vez, una universidad me negó la entrada por tener una discapacidad, pero eso ya no era obstáculo. Si había llegado hasta ahí yendo a un colegio común, ¿quién podía decirme que no iba a poder continuar mis estudios? Enseguida encontré otra más que dispuesta a recibirme. Creo que ahí me di cuenta que quería hacer algo para que las instituciones educativas se dieran cuenta que tener una discapacidad no necesariamente significa ser incapaz de desenvolverse".

Nicole se sentía como pez en el agua en la facultad. Allí no había barreras para ella y podía desplegar todo su potencial intelectual. Sin embargo, a los 22 sufrió su primer brote fuerte de Lupus. "Ahí se confirmó que el Lupus no era inducido por un medicamento, que tenía (tengo) Lupus Eritematoso Sistémico, enfermedad autoinmune que ataca los tejidos corporales produciendo la inflamación sucesiva de los mismos. Estuve tres veces internada entre fines de 2014 y mediados de 2015".

La escritura como refugio y trampolín

Con el tiempo, las internaciones se hicieron cada vez más frecuentes y Nicole se vio obligada a renunciar a su trabajo y, suspender por un tiempo, sus estudios. Lo lógico era que se focalizara en su salud. Estuvo un poco más de un mes con más estudios hasta que dio con un gran equipo médico que definió su tratamiento. Allí comenzó a escribir su historia. Era su terapia, el intento de entender todo lo que estaba ocurriendo, como una búsqueda. Así nació el libro Mitad ella, Mitad yo. Fue la manera de recordar todo lo lindo que había atravesado y sacar la fuerza que necesitaba para superar o transitar su nuevo desafío respecto al Lupus. "Un año después de terminarlo, lo publicamos con la enorme ayuda de COPIDIS y el Centro de Parálisis Cerebral (CPC). Publicarlo fue un logro que me demostró que en esta vida siempre hay caminos alternativos. Yo venía muy encarrilada con la facultad y el trabajo. Nunca se me cruzó por la cabeza pensar que existía otro camino distinto que podía transitar. Al publicar este libro me di cuenta de la inmensa capacidad que tenemos los seres humanos de re-inventarnos".

En agosto 2016 pudo retomar la facultad, en otra institución. Hoy Nicole vive junto a su novio, pilar fundamental en su bienestar. "Aún estoy aprendiendo a llevar mis dos diagnósticos. Curiosamente la Parálisis Cerebral fue uno que me llenó de movimiento. Dentro de la incertidumbre que trajo, me dio la posibilidad de siempre intentarlo todo para estar mejor y/o hacer más. Así fue que aprendí a andar en rollers aún cuando un médico me dijo que no lo hiciera. Todo fue prueba y error, intentar y volver a intentar, cansarme y seguir. Con el Lupus estoy aprendiendo lo opuesto, a escuchar a mi cuerpo en vez de exigirlo".

En esos años, Nicole también conoció a los integrantes de Nuestro Pie Izquierdo, un grupo de diez personas con parálisis cerebral que comparten historias y relatos en las redes sociales. Ellos hoy son sua amigos. "Me dieron un espacio para seguir haciendo terapia mediante la escritura, me encontré con un grupo donde la discapacidad y sus desafíos son parte del día a día y no por eso existe un impedimento para luchar y alcanzar los sueños".

Si tenés una historia propia, de un familiar o conocido que quieras compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar

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