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Lifestyle

"Tiene autismo, dejalo que circule sin chaleco por la cubierta pero siempre al lado tuyo"

Jimena Barrionuevo
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1 de julio de 2019  • 12:21

El camino hasta Puerto Pirámides, un municipio del departamento Biedma, en el norte de la provincia del Chubut, Argentina, había sido sinuoso en todo sentido. Cuando en febrero de 2012 nacieron de 32 semanas de gestación, los mellizos Dante y Oliverio, Carla y Gastón nunca imaginaron el enorme aprendizaje que iban a tener en su reciente rol de padres y por el resto de sus vidas. "Hasta los 2 años aproximadamente no habíamos notado diferencias entre ellos pero luego, de manera vertiginosa, vimos cómo Dante continuaba con una evolución lógica y esperable para su edad mientras que Oliverio adquiría conductas que nos llamaban la atención", recuerda Carla Pandolfi.

Es que de golpe, Oliverio dejó de interesarse por sus padres, dejó de mirarlos, de mirar a su hermano, de jugar con su hermano. No aceptaba el contacto físico y comenzó a centrarse en algunos juegos puntuales exclusivamente. Esto hizo pensar al matrimonio que algo estaba ocurriendo, plantearon sus dudas al pediatra y la profesional inmediatamente los derivó a la neuróloga que en pocos minutos confirmó el presentimiento: Oliverio tenía autismo.

"El diagnóstico siempre es un golpe para la familia, uno no sabe nada de autismo y la incertidumbre sobre el futuro se apodera de uno. Vimos cómo la relación entre nuestros hijos se diluía hasta prácticamente desaparecer, no había punto de encuentro entre ellos y la falta de habla en Oliverio, sumado a la falta de un sistema alternativo de comunicación hizo que entrara en un ciclo de frustración y ansiedad. A su vez, eso generó una severa alteración de su ciclo de sueño. Oliverio, a los 3 años, estuvo durante 7 meses durmiendo sólo una hora y media por día y las otras 22 horas y media del día eran conductas autolesivas, llanto, berrinches, angustia, golpes.", dice su mamá.

Desesperados, Carla y Gastón Dangelo hicieron una interconsulta en Buenos Aires con el Dr. García Coto, jefe de psiquiatría infantil del Hospital Garrahan. Después de unos días de observación y estudio, el especialista les dijo que el trabajo terapéutico que se venía haciendo era malo y que probablemente de no tener un cambio significativo, Oliverio no mejoraría. "En el centro terapéutico al que asistíamos en Neuquén capital no tuvimos respuesta y nos mudamos temporalmente a Castelar, en el oeste de la provincia de Buenos Aires, para estar cerca del Centro educativo terapéutico Piuqué a cargo de la Lic. Clelia Reboredo. Allí, Olivierio empezó un tratamiento terapéutico adecuado y respetuoso y, en sólo 30 días, nuestro hijo cambió radicalmente. Aunque no empezó a hablar, le enseñaron el uso de un sistema alternativo y aumentativo de la comunicación llamado PECS que se basa en el intercambio de imágenes o pictogramas y, a través de este sistema, nuestro hijo pudo comunicarse con el mundo y su vida y la nuestra cambió para siempre. Él pudo encontrar una forma efectiva de manifestar sus gustos, sus necesidades, sus deseos y recuperó bienestar, todos lo hicimos".

Todavía en Castelar, un buen día Carla y Gastón vieron emocionados cómo Oliverio y Dante volvían a relacionarse como hermanos. En un momento, Oliverio se acercó a su hermano, le agarró la cara con sus dos manos y lo besó y ese beso fue el primero en años y desde ese momento no han parado de buscarse y demostrarse su amor de manera mutua. "Oliverio volvió a regular el sueño, volvió a la escuela, recuperó la sonrisa y la felicidad por un tratamiento respetuoso. En 30 días avanzó lo que no había avanzado en 2 años y 8 meses de tratamiento sin sentido en Neuquén". Como familia, los cuatro pudieron planificar una vida saludable que incluía salidas, vacaciones y excursiones. Por eso quisieron hacer un avistaje de ballenas, en Puerto Pirámides y regalarse una experiencia que no olvidarían jamás.

Un chaleco de respeto

En Puerto Pirámides compraron los boletos y tuvieron una larga espera con Oliverio corriendo por todos lados. Hasta que anunciaron que los pasajeros podían abordar para arrancar el avistaje. "Ya en el barco, la tripulación se presenta amablemente, nos dan a cada uno un chaleco salvavidas, nos indican que nos sentemos y no nos movamos del lugar hasta que el barco finalmente esté mar adentro. Los siguientes cinco minutos fueron una lucha cuerpo a cuerpo con Oliverio, no había forma de mantenerlo sentado y menos de ponerle el chaleco salvavidas. Veo que el fotógrafo y el capitán del barco charlaban mirando lo que pasaba. El capitán viene hacia mí, yo tenía un humor de perros e imaginaba una invitación gentil a bajarnos del barco, pero me sorprendió cuando me dijo tiene autismo, no te hagas problema, no le pongas el chaleco, dejalo que circule pero siempre con vos, nunca solo y vos siempre con el chaleco puesto. Hasta ese momento jamás me habían hablado así. Antes de emocionarme y saltar a abrazarlo le agradecí y le prometí que así sería durante todo el viaje".

Cuando el barco zarpó, comenzó también la magia. Cada vez que alguien creía ver algo a la derecha, todos iban ahí y Oliverio le agarraba la mano a su papá y se dirigía al lado contrario. Era gracioso y amoroso, todo a la vez. "El viento del mar sacudía sus rulos. Él daba enorme bocanadas paladeando el sabor de la brisa marina, respiraba profundo y se llenaba los pulmones de ese olor único. El día era radiante, no había nubes, la temperatura en alta mar era muy agradable, todo era perfecto y él era el tripulante más feliz. Abría sus brazos para sentir el viento chocando contra su pecho, por ahí agitaba sus brazos como dirigiendo una sinfonía de naturaleza que giraba a su alrededor. Esa mañana, se los juro, las ballenas saltaron por decenas sólo para verlo, las gaviotas y cormoranes lo sobrevolaron en formación como esos jets militares que coronan los cielos en los actos solemnes. A Dante lo abrazó y besó cada vez que lo cruzó porque el amor que le tiene se vuelve declarativo en la acción y todos aprendimos a llenar de palabras sus acciones, porque hay veces en que la palabra justa sale sólo del corazón. Carla y yo podríamos haber cruzado el océano esa mañana y nos hubiese parecido un corto paseo. Ese día la familia disfrutó tanto del espectáculo natural como del natural espectáculo de Oliverio. Hoy a la distancia le agradezco la humanidad, la empatía y el respeto de ese capitán de barco y ese fotógrafo cuyos ojos entrenados supieron ver lo que tantas veces nos cuesta tanto explicar. Ojalá podamos multiplicar esa mirada en otros ojos para que estas vivencias también se multipliquen".

Motivados por aquella experiencia de empatía y respeto, Carla y Gastón crearon en 2017 la Fundación Faro Patagonia desde la que buscan capacitar a familias, docentes y terapeutas para que los que son diagnosticados con autismo, en el lugar en el que se encuentren, tengan personas que los rodeen más preparadas, entrenadas y con más conocimiento.

La voz del especialista

Carina Castro Fumero es neuropsicóloga pediátrica y autora del libro ¿Qué puedo hacer yo?, una guía que va desde el embarazo hasta los 6 años con un lenguaje sencillo y cotidiano que brinda datos científicos sobre el desarrollo del cerebro. En este audio explica cuál es la importancia del sueño en el funcionamiento del cerebro infantil y qué capacidades y habilidades pone en marcha un descanso reparador.

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