"Mi hija va a bailar en el teatro Colón", gritó Alicia con toda la fuerza de sus pulmones mientras cerraba la puerta del consultorio de un médico que quiso desalentarla. Había perdido la cuenta de la cantidad de profesionales que había visitado junto a su hija Agustina en busca de un "error" en el diagnóstico que le habían dado a la menor de sus seis hijos. Algo andaba "mal" con la chiquita. Y Alicia lo sabía.
Agustina había cumplido ya un año y medio, y todavía no mostraba signos de querer o poder caminar. La llevaron a un neurólogo y, a través de un electroencefalograma, detectaron una parálisis cerebral o ECNE (Encefalopatía Crónica No Evolutiva), una lesión en el cerebro, que generalmente se produce durante el embarazo o en el momento del parto, y que afecta la movilidad de quien lo padece, a veces limitando su actividad de todos los días. Es la más común de las discapacidades en la infancia y hoy existen 17 millones de personas con parálisis cerebral alrededor del mundo. "Mi mamá, una leona, no se quedó con lo primero que le dijeron, y recorrió muchísimos consultorios buscando nuevas opiniones", relata Agustina (34).
Pero todos los profesionales coincidían en el diagnóstico. Así que, sin perder tiempo, Alicia puso manos a la obra para asegurar que su hija pudiera lograr el mayor desarrollo de sus potencialidades. A los 2 años Agustina ya hacía kinesiología tres veces por semana. "Tuve una infancia muy feliz. No fui muy consciente de mi condición: sabía que tenía un problema en las piernas pero no mucho más. Sin duda mis hermanos tuvieron mucho que ver en que yo alcanzara un mayor desarrollo. Fueron ellos quienes un día le dijeron a mi mamá que tenían una sorpresa, y me largaron a caminar sola por un pasillo. Tenía 2 años y 2 meses y en ese momento di mi primer paso. ¡También hicieron que aprendiera a leer antes de cumplir 5 años! Si, estimulación no me faltó".
Cuando alcanzó la adolescencia, Agustina pudo ponerle nombre y apellido a lo que tenía. Fue una etapa difícil, de muchas preguntas, de muchos golpes, pero también de mucho aprendizaje. Había superado una serie de intervenciones quirúrgicas que apuntaban a mejorar la estabilidad de su andar y a colaborar en su motricidad. A los 5 años fue operada por primera vez en el Children´s Hospital de Boston, en los Estados Unidos. "Salí del quirófano con dos yesos largos con barras entre las piernas (para mantenerlas en aducción y rotación externa) que los tuve que tener puestos como 15 días".
El camino recién empezaba: en 1995 viajó al Gillete Children´s Hospital, en St.Paul, Minnesota, para hacer un laboratorio de marcha. En 1996 se sometió a su segunda cirugía también en ese país. El postoperatorio fue largo, y tuvo que quedarse un mes en Estados Unidos rehabilitando antes de volver a la Argentina. Al año siguiente, en 1997, fue la tercera cirugía para remover unos metales que le habían puesto en la operación anterior y alargar uno de los músculos de la parte posterior de su pierna izquierda. En 2005, la cuarta cirugía tuvo lugar en Quito, Ecuador. La quinta y última fue en marzo de 2011 en FLENI, Argentina.
"En el camino de la discapacidad, a veces, ser débil no es una opción. Con cada operación tuve que aprender de nuevo a caminar. Paso a paso, con infinita paciencia. La parálisis me hizo fuerte, valiente y perseverante. Me enseñó a no bajar los brazos, aunque las cosas no sean como uno quiere. A que no es necesario ser igual a los demás para ser feliz. A no ver la diferencia como una debilidad. Me enseñó a aceptarme en vez de querer cambiarme. A que soy mucho más que un cuerpo, y que él no me define. Forjó mi personalidad. Me hizo conocer el significado de la palabra resiliencia. Me enseñó que a veces los límites son más mentales que físicos. Y que en las limitaciones también hay posibilidades.Y que los esfuerzos valen la pena".
Siempre acompañada por sus padres y hermanos, Agustina terminó el colegio y se recibió de Licenciada en Publicidad. Trabajó en una agencia de prensa, como community manager en el Gobierno de la Ciudad y hoy se encuentra empleada en una empresa vinculada a la salud. Hace dos años, un posteo que publicó a modo de reflexión personal por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral se hizo viral y le mostró un nuevo camino por el que iba a transitar.
"Entré en contacto con madres de chiquitos con parálisis cerebral que recién estaban arrancando el tratamiento y con mucha gente que compartía mi diagnóstico. Tal fue mi entusiasmo al compartir experiencias que armé un grupo de whatsapp con los que teníamos más o menos la misma edad y empezamos a charlar y juntarnos a comer cada tanto. ¡Disfrutábamos tanto de esos encuentros! Siempre encontrábamos coincidencias en nuestras historias, ya sea por terapias que habíamos hecho, por costumbres que nuestro andar distinto nos hizo adoptar, por cirugías que habíamos superado o por profesionales que nos habían atendido. Nos dábamos cuenta que compartir y hablar de nuestras parálisis cerebrales nos hacía bien, nos enriquecía, nos liberaba, nos hacía sentirnos acompañados y menos distintos".
Para darle cauce a toda esa información y conocimientos que estaba generando, empezó a evaluar la posibilidad de crear un canal donde poder compartir su recorrido en el camino de la parálisis cerebral o simplemente volcar pensamientos o reflexiones que ella y un grupo de jóvenes con los que había entablado amistad, iba teniendo. Sentía que podía tener múltiples ventajas: ser un lugar donde podamos hacer catarsis y expresarnos, que pueda ayudar e inspirar a otros que también tienen parálisis cerebral, y que permita a los que no la tienen conocer un poco más y familiarizarse con esta discapacidad. Así nació "Nuestro Pie izquierdo", Relatos de un grupo de amigos con Parálisis Cerebral o ECNE (Encefalopatía Crónica No Evolutiva). "Queremos mostrar que lo importante es todo lo que sí podemos hacer, y que la gente pueda ver más allá de lo que aparentamos. Porque especiales son las pizzas y capacidades diferentes tienen un balde y un vaso, como dice Coni, una de las integrantes.
Agustina no baja los brazos y conserva el espíritu optimista que la caracteriza desde chica. "Si bien mi historia empezó con el pie izquierdo, hoy el izquierdo es el preferido de mis pies. Porque pude resignificar el sentido de ese pie en mi vida, todos los esfuerzos y las adversidades que tuvo que atravesar. ¡Porque es un pie que aprendió a caminar 5 veces! Claramente, después de que se acepta la discapacidad, la vida cobra un sentido hasta ese momento impensado".
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