Vivir activamente, hasta el último momento

Los hospices se basan en el cuidado de los pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales, y de sus familias
Los hospices se basan en el cuidado de los pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales, y de sus familias Fuente: LA NACION
Marysol Antón
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6 de abril de 2019  

"Encontramos algo de paz en un momento en el que no la teníamos. En el hospice se ocuparon de ella y de contenernos a nosotros", dice de modo calmo Gerardo Juan Dimeo, quien acudió a una institución de cuidados paliativos cuando su esposa, Mónica, transitó el último mes de un cáncer de mama que no respondió a los tratamientos.

"Durante un tiempo estuvo en casa, pero se hacía complicado darle todo lo que necesitaba. Entonces, empezamos con nuestra hija a buscar un geriátrico, y justo durante el viaje a reservar uno me llamaron desde del hospice para avisarnos que nos daban el ingreso ahí. Cuando llegamos nos encontramos con un médico que hoy, para nosotros, es un ángel: alguien que nos comprendió y apoyó. Y eso con plata no se consigue", recuerda Gerardo, a dos años y medio de haber transitado la experiencia.

El movimiento de los hospice surgió en Inglaterra en la década del 60 y planteó una nueva manera de abordar la atención de los pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales. "En los cuidados paliativos no pensamos en curar a los pacientes, sino en asistirlos de la mejor manera, los cuidamos en el final de su vida", explica el doctor Silvio Pederiva, especialista en cuidados paliativos y director médico de CCP Baires, el primer hospice privado de la Argentina, institución a donde acudieron Mónica y Gerardo.

Pederiva aporta a modo de ejemplo un caso reciente: "Una señora llegó después de estar dos meses internada en una sala de terapia intensiva y lo que nos pedía todos los días era salir para estar a la luz del sol; para ella, poder hacerlo era una mejora. Antes se decía que cuando un paciente llegaba a determinado estadio de la enfermedad ya no había nada para hacer, pero eso es mentira, porque cuando se cuida a la persona esta vive intensamente hasta lo último. A los hospices los pacientes vienen a vivir".

En la Argentina, la mayor parte de las instituciones de cuidados paliativos nacieron de la mano de ONG y de instituciones religiosas; actualmente, hay unos quince que suman en total unas 80 camas (a las que se suman las 54 de CCP Baires).

"Nos enfocamos en ayudar a los pacientes a vivir activamente, por eso no se les hacen estudios para ver el progreso de la enfermedad, porque esos resultados solo angustian más a todos, sino que los hacemos solo cuando sabemos que con esa información realmente podemos mejorarles la calidad de vida", destaca Pederiva, y agrega: "Brindamos un sistema de apoyo a los pacientes, pero también a sus familias".

Es que cuando en una familia hay un integrante con un enfermedad crónica progresiva o terminal, la rutina se trastoca y muchas veces los familiares claudican en sus ambiciones de cuidado.

"Trabajamos con una mirada compasiva, no estamos detrás de los síntomas, sino ocupados en reducir el padecimiento, por eso nuestra atención es a todo el grupo familiar. Una pregunta clave que le hacemos al paciente es: ¿te sentís mejor? Por eso pueden pedirnos cosas que los alivian, como alguna comida que les gusta mucho o mirar una película. Acá ya no nos ocupamos de bajarles el colesterol, sino de que disfruten de cada plato (sí respetamos las dietas cuando pueden desatar una crisis, como en las indicadas para diabetes)", explica Pederiva.

Asignatura pendiente

Un estudio realizado en hospitales públicos de la ciudad de Buenos Aires estimó que entre 45.000 y 60.000 personas se beneficiarían con los cuidados paliativos. Sin embargo, advierte María de los Ángeles Minatel, directora ejecutiva de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, "menos del 5% recibe algún tipo de asistencia paliativa, asistencia que aumenta al 10% cuando se habla de pacientes oncológicos. Estos tratamientos están en el Programa Médico Obligatorio (PMO), pero no se cumplen y surgen trabas al momento de la admisión". Su colega, Isabel Pincemin, presidenta de la entidad, agrega: "Otro punto en el que se debe trabajar es en la educación de los profesionales, pues salen de la facultad sin ver el tema, y los cuidados paliativos son considerados un derecho humano".

Por su parte, Gustavo Desimone, reconocido especialista en el tema, pone el foco en "capacitar a los profesionales de atención primaria, pues ellos ven a la persona en su entorno habitual. Además, hay que saber que se atiende tanto a pacientes oncológicos (que son la mayor parte) como a otros que afecciones respiratorias crónicas, VIH/sida, diabetes, demencias e insuficiencia renal o hepática crónica, entre otras".

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