¿Por qué el 7 de junio se celebra el Día de la Concientización del Síndrome de Tourette?

Como muchas fechas conmemorativas relacionadas a la salud, el Día de la Concientización del Síndrome de Tourette sirve para visibilizar este raro trastorno neuropsiquiátrico del desarrollo que suele dar inicio antes de los 21 años, ya sea en la infancia o adolescencia. Sus causas siguen siendo desconocidas, pero sus síntomas quedan a la vista, muchas veces, interfiriendo con el aspecto social de los afectados, sus tareas cotidianas y el desempeño escolar.

El Síndrome de Tourette se caracteriza por la aparición de tics motores (movimientos involuntarios y repetidos) que pueden ir acompañados por sonidos de variada intensidad y frecuencia, pero en la mayoría de los casos suelen ser moderados. En el 90% de los pacientes también aparecen trastornos asociados como alteraciones del estado de ánimo, ansiedad, depresión, trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

Este padecimiento lleva el nombre del neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette, quien logró distinguir muchos de los síntomas, además de determinar que es una enfermedad degenerativa e incurable. Pero el Día de la Concientización del Síndrome de Tourette se celebra el 7 de junio en honor a la doctora Mary Robertson, neuropsiquiatra dedicada al estudio de este trastorno y autora de más de cien artículos científicos sobre el tema (la profesional con más “papers” en el campo).

Su apoyo al asociacionismo y su labor clínica le otorgaron este honor desde el año 2019, además de jugar un rol importantísimo en la creación de Tourette Action (la Asociación de Síndrome de Tourette de Reino Unido) y la Sociedad Europea de Síndrome de Tourette. Su frase de cabecera para cada paciente: “Tu Tourette seguramente mejorará, su causa puede ser genética, inmunológica, prenatal o incluso hormonal, pero nunca es tu culpa o la de tus padres”.

El diagnóstico temprano es clave cuando se trata del Síndrome de Tourette, así como la asistencia de profesionales de la salud mental, la familia del paciente y la escuela. El Hospital de Niños Dr. Pedro Elizalde es un buen punto de partida, donde se trabaja en la psicoeducación, tanto del niño como de sus padres.