De esto sí debe hablarse

Edgardo, un abogado que padece esclerosis lateral amiotrófica, presentó un proyecto de ley para la protección de los 5000 pacientes que la sufren en la Argentina
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29 de marzo de 2000  

Existen algunas enfermedades sobre las que no se habla. Parecería que al desconocerlas o no mencionarlas se vuelven menos graves o severas. Pero el silencio no cambia la realidad.

Esto es lo que ocurre con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una patología neurológica que compromete los movimientos del cuerpo, el habla y la deglución, y disminuye progresivamente la calidad de vida de las personas, que a medida que afrontan mayor cantidad de síntomas no pueden caminar, moverse, comer e incluso hablar por sus propios medios.

Los enfermos, a medida que el problema avanza, necesitan cuidados permanentes y una gran contención afectiva. Quienes están a cargo de ellos también necesitan apoyo, dado que la atención de una persona afectada demanda cuidados full time.

En nuestro país, unas 5000 personas sufren ELA. Sin embargo, una ínfima minoría recibe atención. Y buena parte de esto se explica por la gran desinformación que rodea el tema.

Para Edgardo, un abogado de 35 años, la vida cambió de repente. Hace dos años que tiene ELA y como la enfermedad afectó no sólo su movilidad sino también su capacidad para hablar y tragar, se expresa con gran dificultad.

Pero, sin embargo, logra comunicar lo que quiere: un proyecto de ley que lleva su firma espera aprobación en el Parlamento. Edgardo sólo quiere que él y otros pacientes con ELA no tengan que enfrentarse cotidianamente con tantas dificultades. Por ejemplo, médicos que demoran años en diagnosticar la enfermedad por desconocimiento mientras los síntomas se agravan; falta de cobertura para un medicamento imprescindible que cuesta 1060 pesos mensuales; empresas de salud que para autorizar un análisis complementario obligan a familiares a largos peregrinajes, auditorías y colecciones de firmas, mientras el malestar y la impotencia crecen.

El desafío

Edgardo vive con sus padres y su hermano, y se siente bien por la contención que le ofrecen sus amigos. Uno de ellos, incluso, le facilitó dinero a la familia para que pudieran compartir una casa más grande.

Un dejo de tristeza, sin embargo, se cruza por la mirada de este muchacho lúcido e inteligente cuando recuerda a su ex mujer, de 23 años, que lo acompañó durante el primer año de su enfermedad pero luego no pudo seguir a su lado. "No la culpo -dice-. No podía ayudarme."

Junto a su perro Lobo, un ovejero alemán que lo acompaña en todo momento y está muy atento, durante las noches, cuando lo escucha toser, Edgardo sigue trabajando al frente de su computadora.

Para Mariel, que acaba de cumplir 31 años, la enfermedad ha significado un enorme reaprendizaje: su problema comenzó hace 10 años. Probó distintos tratamientos, incluso la única -y carísima- droga que se utiliza para hacer más lentos los síntomas. "Pero no quisimos intoxicarla más en la desesperación -reflexiona Haydée, mamá de Mariel-. Los médicos aprovechan la angustia del paciente, mandan cosas y cosas, y uno les hace caso. Mi hija hizo de todo. Ahora simplemente esperamos. La ciencia investiga mucho estos temas."Mariel asiente, la carita sonriente, sentada frente a su computadora, desde donde escribe y lee correos electrónicos. Dice que quisiera tener Internet para hacer conocer el periódico Desafíos, que ella misma edita.

Como Mariel y Edgardo, otros enfermos de ELA pueden conectarse a través de una entidad llamada Capítulo Argentino de Lucha contra las Enfermedades de la Motoneurona (Calmo, ver recuadro). Allí funciona un grupo de autoayuda que permite a familiares y enfermos recibir información e intercambiar experiencias. No hay atención médica, pero sí un comité asesor formado por los neurólogos Alberto Duvrosky y Roberto Sica.

La esclerosis lateral amiotrófica es un mal neurológico de muy baja incidencia y, para algunos profesionales de la salud -médicos de distintas especialidades, kinesiólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas-, todavía un auténtico misterio.

"Una vez, la médica de una obra social -cuenta el papá de un paciente- me llamó naturalmente doctor luego de escucharme hablar durante un buen rato de la enfermedad de mi hijo." Ricardo agrega: "Tuve suerte. En mi prepaga había un especialista al que llegué después de muchas otras consultas. Yo empecé con pérdida de fuerza en el brazo derecho: no podía sostener una botella y servir. Entonces, el médico sugirió que me hiciera una electromiografía y eso permitió llegar al diagnóstico. Pero no todos saben qué hacer ante síntomas tan difusos".

Este desconocimiento es un elemento muy negativo para los pacientes: les complica el panorama a la hora de conseguir una pensión o un subsidio, o la simple autorización de una obra social para hacerse un análisis complementario. El problema se agrava mucho más cuando el enfermo no tiene ayuda familiar y carece de cobertura.

Para los pacientes de ELA, el optimismo es un desafío cotidiano. "La enfermedad se presenta de distintas maneras -dice Ricardo-. Pero la parte intelectual nunca se afecta. Hoy yo puedo sostener este grabador con mis manos; tal vez dentro de un tiempo no pueda. Alguien me ayudará a hacerlo. Lo importante es seguir siendo una persona pensante. Eso significa que vas a luchar hasta lo último."

Manos solidarias

Los integrantes de Calmo necesitan también apoyo material: un colectivo para transporte de personas con problemas de movilidad, impresión de folletería, computadoras especiales, elevadores de inodoros, sillas especiales, trípodes, andadores, cubiertos adaptados.

Calmo funciona en las oficinas de la Academia Socrática Argentina. Marta Maldonado, secretaria de la academia, fue quien tuvo la iniciativa de formar el grupo para pacientes de ELA y es quien hoy coordina la fundación, cuya dirección es Tucumán 950, 4º Piso, departamento 23, telefax 4393-6753, lunes, miércoles y viernes, de 15 a 18.

Para agendar

Dónde consultar

  • Servicio de Neurología del hospital Ramos Mejía, Urquiza 450, Capital. Informes: (011) 4931-5819.
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