Cáncer infantil: el desafío de proteger la futura capacidad de ser padres

Tenía 17 años cuando el equipo médico que la trataba detectó que las células tumorales de un ovario se estaban diseminando al otro y había que extirparlos. El cirujano que operaría a Ana Páez se tomó un momento para conversar con la adolescente y su madre sobre algo de lo que entonces, como ahora, se hablaba poco: preservar la fertilidad de los chicos con cáncer.

Cada vez son más los pacientes infantojuveniles que se curan y la ley nacional de acceso integral a la reproducción asistida prevé la preservación de gametos (óvulos o esperma) y tejidos reproductivos (ovárico o testicular) en los menores de 18. Pero hasta ahí la teoría.

En la práctica, acceden las familias con una cobertura o ingresos que permitan afrontar los 180 dólares por año que cuesta criopreservar las muestras en bancos privados. Sin cobertura o recursos, el equipo tratante debe estar convencido de la importancia de ofrecer esta opción si es necesaria, sin costo. Ocurre, pero con acuerdos informales con centros privados.

Así ocurrió con Ana hace 10 años. "Fui al médico por algo más simple, como un quiste de ovario, y cuando me operaron para extirparlo debajo estaba el tumor -recuerda-. En menos de 20 días tuve dos cirugías y seis ciclos de quimioterapia".

Hace tres meses se enteró de que el tejido congelado hace una década es "saludable" (sin células tumorales) y que se analizarán opciones para lograr un embarazo. Está en pareja desde hace dos años y a punto de recibirse de enfermera en la Cruz Roja. "Cuando te dan el diagnóstico de cáncer, es tal el abatimiento que no querés saber más que cómo será el tratamiento -cuenta-. Yo dije que no a preservar la fertilidad; no me interesaba en ese momento. Pero si se hubiese hecho lo que yo pensaba, no estaría hablando de esta posibilidad. Mi mamá fue mi cable a tierra. Hoy, animo a los padres a pensar en cuidar la fertilidad de sus hijos".

No en todos los casos hay que tomar esa precaución. Eso depende del tratamiento, que en oncopediatría no debe demorar. Cada año, en el país se diagnostica cáncer a 2100 menores de 19 años, según el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer (Procuinca) del Instituto Nacional del Cáncer. Los más frecuentes antes de los 15 años son las leucemias, los tumores cerebrales y los linfomas, de acuerdo con Florencia Moreno, directora del Procuinca: "Más del 85% de estos chicos se atienden en una de las 30 unidades de oncopediatría del país. La mayoría están en hospitales de niños".

Entre los 15 y los 18 predominan los linfomas, los carcinomas de tiroides y piel, los tumores cerebrales y los tumores de testículo y ovario.

Mercedes García Lombardi, jefa de Oncología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, estima que casi la mitad de los pacientes de hasta 21 años son candidatos potenciales a la preservación. "Primero hay que saber qué tratamiento se usará para evaluar el riesgo", aclara.

Desde 2008, el Centro de Estudios Biomédicos, Biotecnológicos, Ambientales y Diagnósticos (Cebbad) del Instituto Superior de Investigaciones de la Universidad Maimónides trabaja con el Gutiérrez en un programa en chicas: en las 30 muestras de tejido ovárico de los casos que aceptaron criopreservarlo, no había células malignas. Esto indica su viabilidad para su uso futuro.

"El cáncer infantil se cura con el tratamiento adecuado y el diagnóstico oportuno. En menos de una semana hay que iniciar el tratamiento. En las chicas, no hay tiempo de estimular y coordinar el ciclo para obtener óvulos a congelar. La quimioterapia es muy agresiva para la gónada y al dañar las células del ovario se adelanta su vaciamiento, y esto causa menopausia precoz", resume Itatí Albamonte, del Cebbad.

En los varones, el congelamiento de tejido testicular aún es experimental, mientras que en los adolescentes se puede congelar semen. Pero el proceso impone una presión muy fuerte en centros de fertilidad preparados para adultos.

A los 47, Juan Fernández recuerda cuando la hematooncóloga que lo trató por linfoma de Hodgkin hace 25 años le aconsejó un jueves que el sábado fuera a dejar una muestra de esperma porque el martes empezaba el tratamiento. "Cuando te dicen que tenés cáncer, el concepto de futuro se desvanece. ¿Qué vas a pensar en ser padre? Es una fantasía, una abstracción", sostiene.

Ahora, con mellizos de 18 por esa muestra, Juan afirma que las posibilidades existen y que hay que pensar en una vida normal: "Pero ese es el papel del médico. Los padres y los chicos no van a pensar en eso. El médico tiene frialdad y claridad total. Y hacerlo te cambia la vida".

Los padres de S. decidieron pagar casi 200 dólares por año para preservar la muestra de su hijo hasta que cumpla 21 y decida cómo seguir. No sabían que una ley incluye su cobertura. A los 16, a S. le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda con indicación de trasplante de médula. "Nadie nos dijo que quedó estéril. Es solo precaución", cuenta la madre. "No podría decirles a otros padres qué hacer. Tienen que hablar entre ellos y, de acuerdo con la edad, con su hijo, ya que será el que cargue con la decisión tomada. No hay que quedarse solo con lo que dice el médico, que podría estar influenciado por sus creencias, valores o la falta de ellos".

Obstáculos

Ana lloró. Fue de emoción cuando se encontró en el Hospital Gutiérrez con el profesional que hacía 10 años la había ayudado a preservar el tejido en el que, ahora, pone con su pareja la esperanza de la maternidad. "Nos sentamos, me explicó las posibilidades y cómo avanzar", cuenta sobre su reunión con Luis Zuccardi, cirujano ginecológico pediátrico y titular de preservación de la fertilidad en pacientes oncológicos infantojuveniles del hospital.

Tras 15 años de ofrecer esa posibilidad, el especialista afirma que falta concientización sobre la necesidad de proteger la fertilidad a futuro. "La comunidad médica tardó mucho en aceptarlo y aún hay muchos que no lo toman en cuenta, que cuando empiezan un tratamiento oncológico no hablan con la familia y no le dan la posibilidad de elegir hacerlo o no -dice-. Casi no recibo pacientes de los médicos. La gente me busca no porque sea conocido, sino porque se lo aconsejó alguien que pasó por lo mismo".

Edith Grynszpancholc preside la Fundación Flexer y coincide en la importancia de informar, aunque el interés en hacerlo varía entre los profesionales. "La preservación de la fertilidad en los chicos con cáncer se está empezando a instaurar -opina-. No es fácil darles el diagnóstico a los padres, decirles que su hijo o hija puede perder la fertilidad y que hay que hacer algo para preservarla. Sobre todo porque el cáncer infantil tiene un resultado incierto y la preservación, también".

Para una charla que tuvo que dar hace poco sobre el cuidado de la fertilidad en varones prepúberes y púberes, David Veron, del Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Austral, indagó en Pubmed, una base de datos de investigaciones médicas. Dio con 244 textos sobre oncofertilidad. "Eso no es nada -afirma- comparado con, por ejemplo, más de 17.000 trabajos sobre leucemia infantil. Esto muestra el gran vacío en el tema". La mayoría proviene de la endocrinología o la bioética, no de la oncología. Opina que se necesita un enfoque local que surja de un consenso médico "ausente hasta hoy y que debería tener una mirada ética y legal para garantizar el respeto a esa población".

Otro desafío es agilizar el trámite de autorización de la cobertura del procedimiento: "Aun cuando está legislado que debe cubrirse, es un costo que (las obras sociales y las prepagas) tratan de no absorber. Ponen pretextos, los padres llevan la indicación y les ponen trabas, los hacen ir varias veces. Son pacientes que tienen que empezar el tratamiento lo antes posible y el retraso no puede ser por una preservación", sostiene Zuccardi.

Un banco público para cumplir con la ley 26.862

"Vivo de la caridad de los centros privados de fertilización. A los pacientes hospitalarios les ofrecen la preservación gratis", dice Luis Zuccardi, del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Coincide con la oncóloga Mercedes García Lombardi en que falta un banco público para preservar las muestras de estos pacientes. "Tiene que ver con un vacío legal -dice ella-. Los tratamientos oncológicos tienen un 100% de cobertura y esto debería estar incluido. Como cada vez más chicos se curan, hay que prevenir las secuelas".