Cuando la Red enciende una luz de esperanza

Tetrasomy.com es un sitio creado y alimentado por un grupo de 50 familias, que abrió distintos canales de acción con el objetivo de difundir y motivar el conocimiento médico de una enfermedad poco frecuente
(0)
14 de mayo de 2003  • 00:01

Tetrasomía del cromosoma X es el nombre de una enfermedad poco frecuente, exclusiva de las mujeres, que produce, entre otras dificultades, inconvenientes en el aprendizaje. Pero, ¿cómo reaccionar cuando en el país no existe contención alguna o se choca con profesionales que dan más signos de sorpresa que de acción?

En 1994, cuando su hija Belén tenía 3 años, el matrimonio Zanni supo por primera vez como se llamaba esa preocupación que los afligía tanto. Ellos, en el calor de su hogar, advertían claras señales de lentitud en el crecimiento al comparar como se había desarrollado su otra hija, tan sólo 1 año y medio mayor.

El derrotero de la familia Zanni por distintos centros médicos derivó en un análisis genético, que permitió entender que estaban frente a un caso singular dentro de la Argentina. "Por eso, cuando irrumpió Internet en nuestro país, allá por 1996, envié una catarata de mensajes e intenté intercambiar información en todo lugar donde me abrieran sus puertas", recordó papá Guillermo.

Y entre tanto insistir y buscar, en 1998 la familia Zanni accede a través de la Red a un sitio inglés llamado Unique ( www.rarechromo.org ), que es una asociación destinada a chicos con problemas únicos, donde estaban registradas cinco niñas con Tetrasomía del cromosoma X.

"En el 2000, con la iniciativa y el impulso de una mamá de una chiquita de Filadelfia, comenzamos a agruparnos y creamos un grupo que hoy en día cuenta con 50 familias pertenecientes a distintos lugares del mundo. Primero arrancamos con el clásico intercambio de mails, pero después abrimos canales de acción, con el objetivo de difundir y motivar el conocimiento médico de esta enfermedad, cuyo único trabajo profundo sobre el tema se había desarrollado en Denver, e iniciamos también la tarea de armar una base de datos", describió Guillermo.

"Hace poco más de un año -agregó Guillermo-, entre las 50 familias creamos un site ( www.tetrasomy.com ), que cuenta con un newsletter, donde reunimos e intercambiamos toda la información que llega a nuestras manos. Por mi condición de licenciado en sistemas, por ejemplo, me tocó la tarea de armar la base de datos, con las respuestas de un cuestionario de 200 preguntas sobre las características de las niñas registradas."

En Tetrasomy.com la familia Zanni encontró la contención que tanto había buscado, "ya que a pesar de que no nos conocemos personalmente, con Internet trabajamos todos juntos y mantenemos un intercambio constante de información", expresó papá Guillermo ( gzanni@infovia.com.ar ) a modo de agradecimiento para la Red que encendió en los suyos una luz de esperanza.

ADEMÁS

MÁS LEÍDAS DE Sociedad

Esta nota se encuentra cerrada a comentarios

Descargá la aplicación de LA NACION. Es rápida y liviana.