"Estar en lista de espera es como seguir el Mundial: siempre es una desilusión no ganar"

Esperar un riñón que no llega es vivir con un bolso en el auto y pendiente de ese llamado que preanuncie el milagro. Así lo define Juan Pablo Galardi, de 36 años. Desde que anteayer se sancionó la ley que proclama que todos son donantes a menos que manifiesten lo contrario, Galardi siente que ese milagro está cada vez más cerca.

Cuanto tenía un año, padeció el Síndrome Urémico Hemolítico y desde entonces sus riñones comenzaron a fallar. En 2006, los médicos le dijeron que su única opción era un trasplante. Y fue su madre, que era compatible, quien se lo donó. Pero en 2011, su mamá murió y meses más tarde, sorpresivamente, su cuerpo rechazó el órgano. "Me derrumbé emocionalmente y eso influyó para que mi cuerpo lo rechazara", dice. Entonces, volvió a estar en la lista de espera.

"Esta ley es una excelente noticia. Uno ya está acostumbrado a esperar. Pero ahora, las cosas deberían cambiar. Y todo tendría que ser más rápido", dice. Galardi que trabaja en ventas en el hotel Hilton. Tres veces por semana, se retira a las 15, para ir a la Fundación Favaloro, donde se conecta a diálisis por 4 horas y media. Además, es el manager del plantel superior de un club de rugby de la zona norte.

Entre 2011 y 2017, lo llamaron cinco veces para avisarle que había un órgano. "Cuando ese llamado llega, se para el tiempo y te pasa una película a mil por hora. Todos tus recuerdos, tu lucha, tus miedos, tus esperanzas, todo se bate en un coctail", cuenta. Pero no resultó compatible. "La última vez, en octubre del año pasado, estábamos por cenar con mi novia, sonó el teléfono y a mí me aparecía la llamada registrada como ‘Operativo Trasplante’. Me quedé duro y no podía atender", cuenta. Al final, tampoco resultó. El procedimiento siempre es igual, cuenta. Un médico avisa que apareció un órgano, pregunta si el receptor está en condiciones de salud, si no tiene fiebre. "Con mi clave del Incucai, voy chequeando en que puesto estoy y contra quiénes compito, entre comillas. Ahí van apareciendo las actualizaciones en función a los análisis que se hacen. Es como seguir el Mundial. Siempre es una desilusión no ser el ganador. Pero lo importante es no derrumbarse sino seguir esperando, que ya va a llegar", dice.

"La ley cambia la forma en que la gente percibe su decisión de donar. Si a alguien se le acaba de morir la esposa y vienen dos hombres con delantal blanco y una heladerita para convencerlo de que done los órganos, lo más probable es que diga que no porque no puede tomar esa decisión en ese momento. Ahora, la ley va a obligar a que todos tomen la decisión antes de llegar a la situación límite. Y los que realmente no quieran ser donantes, lo van a poder registrar. Pensemos que todos tenemos más chances de necesitar un órgano que de ser donantes. Entonces, todos deberían apoyar estas iniciativas", agrega.

La aplicación

"Me entusiasma la ley. Pero esperemos la aplicación para creer en milagros. Porque debería ser muy clara y fuerte para dar seguridad jurídica a todos los participantes de la donación. A los médicos, a las familias y a los pacientes", dice Cristian Bebebino, que tiene 48 años, es contador y espera desde hace dos años un trasplante doble, de hígado y riñón.

Bebebino nació con poliquistosis hepatorrenal, heredada de su padre y de su abuelo. Hace cuatro años, tuvo una falla renal, que lo obligó a someterse a diálisis. Al poco tiempo, en octubre de 2015, por el tamaño de sus riñones, se los tuvieron que extirpar. Pesaban cuatro kilos cada uno. Al año de la operación, se sumó el problema del hígado, que creció mucho y ocupó el espacio vacante de los riñones. Hoy su hígado pesa unos siete kilos, cuando debería pesar menos de dos kilos. El tamaño le genera vómitos, porque presiona otros órganos. Y sigue creciendo. Entonces, de la lista de espera de riñón, hace dos años pasó a la de doble trasplante. "No somos muchos en esa lista. Paradójicamente fue una buena noticia, porque el promedio de espera para recibir riñón es de cuatro años. Hígado y riñón tarda dos años", cuenta.

Sin embargo, todavía nunca le tocó estar en un operativo. Todos los días entra a la página del Incucai y monitorea sus chances. Él está en la lista del Hospital Italiano. El ranking se hace en base a un índice que se llama MEL. Que adjudica un puntaje al evaluar muchos factores. El ranking cambia todo el tiempo. A mayor número de MEL, más posibilidades de trasplante.

"Me entusiasma la nueva ley, pero prefiero ser cauto. Desconfiado. Porque soy argentino. Hay puntos de la ley que me parecen difíciles, como que los familiares hoy no tendrían ni voz ni voto. Si los médicos no tienen suficientes garantías legales, es difícil pensar que tomen esa decisión. Además, el problema en el país no es sólo de cantidad de donantes sino de ablación. Es decir, que los siete órganos aprovechables por cada donante lleguen a quienes los necesiten. En eso también hay que trabajar", dice Bebebino.