Estuvo postrado 11 años por una rara enfermedad, inventó una cirugía y se pudo curar

Los síntomas de una enfermedad sumamente extraña comenzaron a alterar la vida de Doug Lindsay, de 21 años, hacia 1999, cuando cursaba su último año de Biología en una Universidad en Kanas City, Missouri, en los Estados Unidos.

Un día el joven se derrumbó sobre la mesa del comedor y todo le daba vueltas. Los síntomas de su dolencia eran cada vez más intensos e intratables. Corazón acelerado, sensación de debilidad y mareos frecuentes. Podía caminar solo 50 metros y no podía mantenerse de pie más que unos minutos.

Esta extraña enfermedad que lo afectaba lo haría pasar 11 años postrado en una cama de hospital en su propia casa en San Luis. Los doctores que lo atendían estaban desconcertados y los tratamientos propuestos no prosperaban. Así fue que un día el joven decidió que, si quería recuperar su salud y su vida, debería hacerlo por sí mismo.

La enfermedad misteriosa y cruel que afectaba a Lindsay también había atacado antes a su madre, y a una tía del joven. Ambas mujeres padecían una debilidad crónica, por la que apenas podían mantenerse en pies; ni atarse sus propios zapatos podían.

"Cuando llamé a mi mamá esa noche para decirle que tenía que abandonar la universidad, ambos lo sabíamos", dijo el muchacho. La maldición familiar había llamado a la puerta, según consigna el sitio de CNN en español.

Ese otoño de 1999 y por muchos años más, el joven estaría en su cama durante 22 horas diarias. Sólo se levantaba para comer e ir al baño.

Decidido a encontrar una salida

Lindsay visitó a numerosos médicos para averiguar cuál era el mal que lo afectaba. Endocrinólogos, neurólogos, médicos internistas y otras especialidades. Cuando terminaron por derivarlo a un psiquiatra, el muchacho se dio cuenta de que él mismo debería resolver su problema.

Previamente, en su paso por la universidad, Linsday había recogido de un tacho de basura un libro de endocrinología de 2200 páginas, con la idea de poder ayudar a su madre. El joven regresó a esa voluminosa publicación con la esperanza ahora de encontrar una respuesta para ambos. Ahí encontró un pasaje que discutía sobre trastornos de las glándulas suprarrenales, que se ubican encima de ambos riñones, en el abdomen inferior.

Valiéndose de viejos libros de texto, el joven postrado planteó la hipótesis de que podrían existir trastornos del sistema nervioso autónomo que no hubieran sido catalogadas o reconocidas por la mayoría de los endocrinólogos o neurólogos.

Se puso a trabajar en la investigación y se encontró con la Fundación Nacional de Investigación de Disautonomía, que investigaba un tipo de trastorno similar al que lo aquejaba a él, su madre y su tía. Les pidió a ellos más información sobre el tema. Si bien ese material no se ajustaba exactamente a su enfermedad, estaba un poco más cerca.

En 2002, vestido con traje y corbata, en una silla de ruedas, se presentó en una conferencia anual del grupo de la Sociedad Autonómica Estadounidense donde asistieron científicos de todo el mundo para hablar de trastornos del sistema nervioso para hablar de su enfermedad.

Allí, aseguró a los presentes que había una droga que podía ayudarlo, pero no le hicieron caso. Era difícil para él, sin un título universitario, integrarse al ambiente científico. Pero hubo un doctor, Cecil Coghlan, profesor de medicina de la Universiad de Alabama-Birmingham que creía que Lindsay podía tener algo.

Demasiada adrenalina

Comenzaba 2004 cuando los amigos de Lindsay alquilaron una camioneta para poner al joven en la caja con un colchón y trasladarlo a Birmingham, donde seguiría sus investigaciones.

Allí, el muchacho, que ya sospechaba que sus glándulas suprarrenales estaban produciendo demasiada adrenalina, decidió utilizar con él mismo un medicamento llamado Levophed, que es básicamente una inyección de noradrelina, para contrarrestar los síntomas del exceso de adrenalina.

Convenció a su amigo Coghlan de reutilizar esa medicina, en principio creada para aumentar la presión arterial para controlar su mal, mediante un goteo intravenoso diario, con el que estabilizó su condición e incluso le permitió estar activo durante cortos períodos en su propia casa.

"Ya no corría el riesgo de perderlo todo", dijo Lindsay entonces. Pero continuaba enfermo.

Encuentran el diagnóstico

La sospecha de Lindsay se basaba en que en sus glándulas suprarrenales podría haber un tumor que generara un exceso en la producción de la hormona que lo afectaba. O algo que actuara como un tumor.

En 2006, una nueva exploración radiológica demostró que sus glándulas suprarrenales "brillaban intensamente". Era una anormalidad que concordaba con la nueva teoría de Lindsay.

Entonces, Coghlan llamó a Linsay para decirle el nombre de la enfermedad: hiperplasia medular suprarrenal bilateral.

Coghlan llamó a Lindsay y dijo: "¡Lo encontramos!". El diagnóstico: hiperplasia medular suprarrenal bilateral.

Esta enfermedad extraña significaba que las médulas o regiones internas de las glándulas suprarrenales estaban agrandadas y funcionaban como tumores. De este modo las glándulas producían demasiada adrenalina.

Analizando la literatura médica, el joven y Coghlan descubrieron que sólo había 32 casos registrados de esta enfermedad.

Allí también Lindsay pensó que la solución a su problema podría ser simple. Mediante una cirugía, deberían cortarse las médulas de las glándulas surprarrenales y, como si se cortara un huevo duro, había que remover la yema y su salud mejoraría.

El médico personal de Lindsay, Chris Bauer llamó a su enfermedad una "presentación atípica de una enfermedad rara". Contó que todos los profesionales estaban aprendiendo con Doug a medida que se avanzaba.

Pionero de una nueva cirugía

Así como el mismo Lindsay se enfocó en encontrar el nombre de su enfermedad, y lo hizo, también decidió que, de no existir una cirugía para tratar su caso, él mismo tendría que inventarla.

Encontró antecedentes de operaciones similares en perros, ratas y gatos y elaboró, en un PDF de 363 páginas, lo que podrían ser las bases para la primera medulectomía suprarrenal realizada en un ser humano.

Luego estuvo el siguiente año y medio en pleno trabajo para encontrar un cirujano que supervisara el novedoso procedimiento. Cosa difícil, porque los cirujanos podrían perder la licencia si una intervención aún no probada saliera mal o surgieran complicaciones. Las compañías de seguro tampoco reembolsan a los pacientes de procedimientos no convencionales.

Finalmente, Lindsay reclutó a un cirujano de la Universidad de Alabama-Birmingham y en septiembre de 2010 fue al hospital universitario, donde ese médico extrajo con éxito una de sus médulas suprarrenales.

Tres semanas más tarde, el muchacho podía sentarse durante tres horas. Tenía fuerza para caminar hasta la iglesia -un kilómetro y medio- en las vísperas de Navidad. En esa época especial del año, mientras participaba de la misa, empezó a sentir que la esperanza podía ganar esta partida.

En 2012, se sometió a una segunda cirugía en la Universidad de Washington, en San Luis, para extraer la médula de la glándula suprarrenal restante.

Un año más tarde, estaba lo suficientemente bien como para volar con amigos a las Bahamas. Era la primera vez en su vida que veía el océano.

A principios de 2014, Lindsay iba dejando algunos medicamentos.

Su médico aliado Coghlan vivió el tiempo suficiente para ver la notable recuperación de Lindsay. Murió en 2015.

Ayuda a otros pacientes

Con un esfuerzo descomunal y sin bajar nunca los brazos, Lindsay había logrado salvarse.

Lamentablemente, su madre no llegó a ser intervenida con la cirugía creada por su hijo, porque ya estaba demasiado débil para soportarla, y murió en 2016.

Ella no pudo ver caminar otra vez a su hijo nada menos que en búsqueda de su diploma para recibirse en ese mismo año en la Universidad de Rockhurst con una licenciatura en biología.

Lindsay tiene ahora 41 años. Muchos de los amigos con los que planeaba graduarse ahora están casados y tienen hijos en la escuela primaria.

Lindsay no se lamenta, porque sabe que no se puede recuperar el pasado. Vive todavía en la casa de su infancia en San Luis y aún requiere tomar nueve medicamentos por día. La salud no está del todo perfecta, pero siente que recuperó su vida.

Ahora trabaja como consultor médico. Otros colegas recurren a él que los ayude a identificar y tratar enfermedades raras como la suya.

Lindsay ha hablado en escuelas de medicina, incluidas Stanford y Harvard, y en una creciente lista de conferencias médicas. Está trabajando además en el estudio de un caso que se va a publicar en el British Medical Journal.

Con su don para resolver problemas imposibles de descifrar, espera ayudar a dirigir a otros pacientes con enfermedades difíciles en un camino hacia la integridad.

"Recibí ayuda de la gente y ahora tengo que ayudar a la gente", señaló Linsday.