Extraordinarios. Los niños argentinos con Treacher Collins que enseñan a "mirar para aprender"

Lautaro (13) fue a cortarse el pelo y el peluquero se sorprendió al correr los mechones que tapaban una de sus orejas. Se puso incómodo al verla. "¡Le cortaste la oreja!", gritó el papá del joven, Federico Lovrincevich (37), quien lo acompañaba, para descontracturar un momento que terminaría con la risa de todos.

Tanto él, como su pareja y madre de los niños, Ivanna Traverso (33) admiten que los juegos de aceptación ayudaron a forjar la personalidad de sus hijos, quienes muestran ahora sus orejas sin pudor. Mirko (10) las pone frente a la cámara y Lautaro explica cómo son con la jocosidad y el ánimo que los caracterizará en toda la charla con LA NACION. El más grande ya usa el corte de moda entre los jóvenes: rapado a los costados y largo en el medio. Con eso, arma un rodete que deja ese incipiente desarrollo de sus oídos externos a la vista.

"No las tienen formadas, se llama microtia. En casa las naturalizamos. Ellos no quieren ponerse orejas", dice Federico a LA NACION. "El carácter es mucho más grande que el síndrome. El síndrome no los define", reflexiona.

Es que Mirko y Lautaro tienen Síndrome de Treacher Collins, una malformación congénita hereditaria cuya transmisión es autosómica dominante, es decir, con que uno de los padres tenga esa carga genética, puede transmitirlo a sus niños. Debido a que origina alteraciones en la cara, tanto del esqueleto craneofacial, como de los tejidos, estos pacientes son sometidos a procesos quirúrgicos, generalmente hasta los 18 años, según explica el jefe de cirugía plástica del Hospital Garahan, Juan Carlos Rodríguez.

La patología volvió al centro de atención ya que en la lista de las películas más populares de Netflix está primera Extraordinario (Wonder), que se presentó ahora en la plataforma, pero en realidad se estrenó en 2017. El film narra la historia de Auggie Pullman, un niño que tiene Treacher Collins y enfrenta el gran desafío de insertarse en un colegio por primera vez a los diez años, luego de recibir educación en su casa.

En la Argentina también están los Auggie Pullman, los Extraordinarios. Rodríguez, quien tiene una subespecialidad en cirugía craneofacial, atendió solo a diez pacientes en 32 años en el Hospital Garrahan y detalla que la incidencia en la población es baja, 1 en 25.000 a 50.000 nacidos vivos. Mariana Salas, diagnosticada con la patología e impulsora del grupo Amigos Síndrome de Treacher Collins Argentina, que nuclea a 70 familias, dice que "no hay ningún estudio, ni estadística en el país" que determine el total de casos aquí.

Pero hay algo que para ellos sí está claro: hay miradas y miradas. Y son la información y la educación las que pueden desterrar aquellas que no permiten tolerar las diferencias y fomentan los prejuicios.

"Que pregunte y que sepa"

En 2007 nació Lautaro y, gracias a que en la ciudad de San Luis, donde viven, había, al mismo momento un congreso de pediatría pudieron ponerle nombre y apellido a los rasgos característicos que tenía: Síndrome de Treacher Collins. Los médicos que se acercaron a conocerlo le dieron el diagnóstico. "No teníamos conocimiento del síndrome, para nosotros fue muy duro y una sorpresa. Éramos padres jóvenes", dice Ivanna. Ese nacimiento los llevaría a desentrañar, a su vez, algo más de la familia.

"Mi papá tenía orejas chiquitas, no tenía mentón. Cuando se fue a Córdoba, a los 18, en la pensión vivía con amigos que estudiaban medicina y lo investigaron. Él se hizo una cirugía reconstructiva de mentón, pero nunca supo que era Treacher Collins, por la época, hasta que nació Lauti", narra Ivanna.

Eso es común según Salas, del grupo Amigos. "Hay gente que lo tiene y no sabe qué es. Es un tema tabú. Muchas veces se le echa la culpa a las madres. A la mía le preguntaban si se había drogado o si había tomado alcohol durante el embarazo", rememora.

La familia Lovrincevich vivió un camino complejo después del diagnóstico. Los médicos, que no conocían bien de qué se trataba el síndrome, les dieron malos pronósticos: "No va a caminar", "no va a hablar", "no pasa los tres meses de vida". Lo cierto es que a Lautaro no le ocurrió nada de eso ya que, como explica el doctor Rodríguez, la única limitación, desde el punto de vista funcional, es la auditiva: "Hay alteración de los pabellones, orejas rudimentarias y no tienen desarrollado el oído interno, lo que puede dificultar la comprensión. Los implantes cocleares cambiaron el pronóstico. Por otro lado, hay una alteración facial que se corrige con distintos procedimientos quirúrgicos".

El especialista detalla que el tratamiento evoluciona acorde a la edad y que, al comenzarlo, se charla con el paciente y los padres para que no se sientan frustrados, ya que es a largo plazo: desde que nace, hasta los 18 o los 20. Con sus 13 años, Lautaro solo tuvo dos cirugías: una en el paladar, ya que es común en estos pacientes la presencia de paladar abierto o partido, y el implante coclear.

Mirko llegó tres años después. Pero con la ecografía, sus padres se anoticiaron de que tendría Treacher Collins. "El caminito lo sabíamos", dice Ivanna. El niño pasó por las mismas dos operaciones que su hermano. "En el deporte tienen cuidado porque el audífono es muy caro. Pero fuera de eso, hacen vida normal", comenta su mamá y Mirko lo avala. "A mí lo único que me cuesta es levantarme temprano", dice, buscando la complicidad de Lautaro.

Un eje de Extraordinario es dar cuenta de la cantidad de ocasiones en que Auggie Pullman vuelve con inmensa tristeza a su casa, como consecuencia del hostigamiento de sus compañeros en la escuela. Lautaro asegura que no recuerda alguna situación de bullying hacia él, pero sí una puntual hacia su hermano. "Fue en una plaza. Había un festejo, yo me fui con un amigo y Mirko con mi prima. Volvió llorando porque una nena le dijo ‘¡feo!, ¿qué te pasó en la cara?’", cuenta a LA NACION. Sin embargo, con la grandeza para comprenderlo, justifica ese accionar, al agregar: "Era una nena chiquita". Mirko sostiene que él ya lo olvidó.

Hubo otra oportunidad que sí involucró a Lautaro. Una niña que viajaba en el mismo ómnibus que él le preguntó a su mamá: "¿Por qué ese nene es así?". La mujer se puso colorada y reaccionó con un codazo hacia su hija, en señal de que debía hacer silencio. Ivanna lo narra a la perfección y lo recuerda tan bien como su reacción: "Le dije: ‘Dejala, que pregunte. Es preferible que sepa’. Y fácilmente le expliqué a la nena el por qué".

Su esposo admira su actitud, de la que él supo aprender. Dice que en el transporte público se enojaba con las miradas y los cuchicheos, pero que ella hizo que lo entendiera de otra forma. "Me hizo ver que tenía que cambiar y que enseñarle a los chicos que cuando el otro te doblega, se siente superior", comenta Federico.

Este año, Lautaro y Mirko cambiaron de colegio. El más grande empezó la secundaria y, como fue muy difícil afrontar la cuota del colegio al que el más chico asistía, pasó a otro establecimiento. Sus padres temieron por la adaptación, pero las dos semanas previas a la pandemia, las únicas clases presenciales fueron muy satisfactorias. "Se hizo más popular que cualquier otro", dice a LA NACION el primo, quien también está en la casa, sobre Mirko. Ambos comparten el curso.

"Vas a poder y vas a salir"

Enfrentarse a esas cuestiones la paraliza a Virgina Traverso (35), hermana de Ivanna, quien después de ser madre de dos hijas sin Treacher Collins tuvo a Emilia (1), con el síndrome. La pequeña, prima de Lautaro y Mirko, llegó al mundo el 24 de julio de 2019. "Cuando ninguna de mis dos primeras nenas lo tuvo, supusimos que nuestro caso venía por el lado de los varones: mi papá y los nenes de Ivanna. Después de las 20 semanas de embarazo, en una ecografía, detectaron el síndrome en Emilia", recuerda ante LA NACION.

Para ella, vivirlo como tía fue muy distinto a pasarlo como madre. "Mi preocupación durante el embarazo era: ‘¿Cómo se las voy a mostrar?’. Pensaba cómo la iba a mirar el obstetra cuando la sacara. Hoy digo: ‘¡una estupidez!’. Todos los médicos sabían que ella venía así", cuenta.

Emilia sufrió una insuficiencia respiratoria posterior a su nacimiento. Hasta los once meses, se alimentó por una sonda nasogástrica y recién hace uno comenzó el destete. Debido a ello y, a la pandemia de coronavirus, están en internación domiciliaria. Eso hizo que solo interactúe con su círculo íntimo y que todavía no se haya enfrentado a la sociedad. "Durante todo este tiempo lo trabajé internamente, pero me da un montón de miedo. La tengo cómoda porque la gente viene a mi casa y, a veces, me gusta esa comodidad para no tener que enfrentarlo", dice Virginia, quien admira la fortaleza de Ivanna y Federico. "¿Cómo ustedes pueden?", les pregunta ante cada dificultad. "Vas a poder y vas a salir", responden ellos, siempre.

En el grupo Amigos hacen hincapié en que las familias le brinden a sus hijos "herramientas de defensa para su psiquis" y para que cultiven el amor propio. "Bajamos la línea de que los padres hagan de sus hijos personas independientes, como Lautaro y Mirko. Ellos son un ejemplo", dice Salas, quien conoce a la familia Lovrincevich porque integran, también, ese colectivo.

Ivanna y Federico cuentan que cuando nació Lautaro percibieron al síndrome como una piedra más en el camino. "Yo no veo del ojo izquierdo, ella no veía bien y se tenía que operar. Entendimos la situación como algo igual a lo nuestro. Ahora convivimos con eso día a día, nos acostumbramos y lo aceptamos", dice Federico, quien asume que la mayor carga de las personas está en la cabeza.

"El enfoque tendría que ser por dos lados. Para quienes tienen el síndrome, darse cuenta de que alguien va a mirar y tener la autoestima para sobrellevarlo. Para los demás, el ejercicio es acercarse y preguntar, empatizar, romper esas barreras que ponen determinadas situaciones, como el transporte público", reflexiona este papá. "Gracias a Dios no nos tocó pasar por tanto. Entendemos que si pasa es por desinformación, ignorancia y falta de educación. Todos somos diferentes y debemos aceptar esas diferencias y a cada uno tal cual es", dice Ivanna.

"Sé amable porque todos están enfrentando una batalla. Y si realmente querés saber cómo es la gente, lo único que debés hacer es mirar", es una de las enseñanzas que deja la película Extraordinario. La familia Lovrincevich, desde la Argentina, comparte ese concepto. Dicen que mirar es una oportunidad para aprender.