Hemofilia: piden ampliar la cobertura de una terapia clave

Cumplir los 18 años implica un antes y un después en el acceso a una terapia preventiva clave para los pacientes con la forma grave de la hemofilia, un trastorno de la coagulación con el que conviven unos 2600 argentinos. Se trata de la profilaxis que protege las articulaciones del daño que provoca el sangrado después de una caída u otra lesión y les permite a los pacientes llevar una vida activa desde chicos.

"El paciente con hemofilia severa no se cura a los 18 en nuestro país. No por ser mayor de edad estará exento de tener una lesión. Que la cobertura de la profilaxis esté garantizada sólo hasta una edad es perder lo bueno que se logró durante tanto tiempo, desde los dos años de edad, en los pacientes que llegan con un buen estado osteoarticular a la juventud", dijo Daniela Neme, directora médica de la Fundación de la Hemofilia.

Se la considera una enfermedad rara por el número de personas que nacen con hemofilia con respecto a otras enfermedades más comunes. La produce una falta del factor VIII o IX, que inducen la coagulación de la sangre. La gravedad depende del porcentaje de esa deficiencia: menos del 1% de factor en sangre indica que la enfermedad es severa, mientras que entre 1 y 5% ya mejora a moderado ese perfil y más de 5% describe la forma más leve, que suele descubrirse en algún procedimiento quirúrgico, la práctica de un deporte o al sufrir algún accidente.

"En la Argentina, por un decreto de 2003, los pacientes con hemofilia severa pueden acceder a la profilaxis primaria y secundaria desde los dos años. Esto cambia de manera significativa la calidad de vida de los pacientes -agregó Neme en diálogo con LA NACION-. La profilaxis es hoy el único tratamiento que permite disminuir, e idealmente eliminar, las hemorragias articulares características en estos pacientes."

Prevenir la acumulación de sangrados en las rodillas, los codos y otras articulaciones que va produciendo un daño irreversible es fundamental para prevenir la artropatía causante de discapacidad motriz en esta población. Éste y otros avances en el tratamiento de la hemofilia permitieron en pocos años prolongar la expectativa de vida de las personas hemofílicas. En la fundación ya hay pacientes de 80 años que concurren con sus nietos a los controles. Es un trastorno que transmiten las mujeres, pero padecen los hombres.

La profilaxis puede ser primaria o secundaria. La primaria comienza con el diagnóstico a partir de los dos años, lo que les permite a los chicos tener un desarrollo normal, llevar una vida similar a la sus pares, incluida la práctica de deportes (excepto los de contacto) y reducir el ausentismo escolar. La Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de la Hemofilia promueven que se extienda a toda la vida en los casos graves.

Neme explicó que con estos cuidados mejora la forma en la que el organismo asimila el factor anticoagulante en la edad adulta y esto permite prolongar los intervalos con los que se inyectan las dosis con respecto a los chicos. "Ampliar la cobertura más allá de los 18 años no siempre tiene que ver con aumentar la demanda de concentrado del factor de coagulación que pueda necesitar un paciente en el mes. Es poder acceder a un tratamiento que le garantiza seguir conservando sanas las articulaciones saludables y, en aquellas dañadas, demorar el deterioro progresivo por más tiempo", aclaró la especialista.

Este pedido contó la semana pasada con el respaldo de la federación mundial. Fue a través de su presidente, Alain Weill, que se entrevistó con funcionarios del Ministerio de Salud de la Nación. También conversó con pacientes en la sede de la fundación, donde atiende el Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky (www.hemofilia.org.ar).

En diálogo con LA NACION, aclaró que no es médico ni científico, sino padre de un varón de 34 años con hemofilia. "En el mundo, el 75% de los pacientes no tiene acceso a un tratamiento suficiente", dijo, tras aclarar que el acceso a la profilaxis varía entre los países. "Es la mejor solución aun para los adultos porque se están protegiendo al mantener el porcentaje del factor VIII o IX en niveles que les permiten llevar una vida normal. En la Argentina, se estaría pagando por lo menos cinco veces más por los concentrados."