La comunidad de albinos en la Argentina: se juntaron gracias a Facebook y ahora pelean por una ley que los defienda

Oscar Chavero nunca había conocido a un albino. Es raro, reconoce, porque ya tiene 59 años. Es raro porque cualquiera juraría que, al menos, se tropezaría con alguno camino al trabajo, durante unas vacaciones o en algún trámite. Es muy raro, insiste, porque él también es albino. “59 años como si estuviera solo, ¿viste?”, comenta en diálogo con LA NACION.

No era (tan) fácil: Oscar es de Rawson, Chubut. No existen cálculos de cuántos albinos hay en Argentina, pero el estimado en Estados Unidos se suele usar de referencia en el resto del mundo: hay un albino por cada 17 mil habitantes. Rawson alcanza los 26 mil habitantes, por lo que no es descabellado pensar que Oscar fuese el único de su ciudad.

Pero un día Facebook rompió el aislamiento en el que estaba sumergido. Un tarde, jugando con el buscador de la red social, Oscar encontró “Albinos en Argentina ”, un pequeño grupo que poco a poco sumó a cientos de seguidores, entre familiares y amigos. Pronto se transformó en una gran red de apoyo para toda la Argentina, que permitió, a su vez, poner en marcha campañas de concientización, colectas para ayudar a familias pobres y que quiere llegar a convertirse en una ley en favor de sus derechos este año.

“Puede parecer una tontería, pero el reconocerte entre pares es muy importante”, dice Oscar. “Y nadie puede sospechar el impacto que puede tener un pequeño gesto”.

Necesidades compartidas

A Alejandro Gil, un carpintero de Tigre, y a otros conocidos se le ocurrió abrir ese espacio en Facebook hace año y medio. El efecto fue en cascada. Permitió, por ejemplo, que personas como Oscar, a más de 1300 kilómetros de distancia, pudieran sumar esfuerzos para impulsar a pulmón la defensa de esta población, que enfrenta varias limitaciones y restricciones en su vida cotidiana.

Alejandro no es albino, pero sus hijos sí: Carolina, que tiene 15 años, y Manuel, un chico de 10. El albinismo es una mutación genética hereditaria y es necesario que tanto el padre como la madre cuenten con el gen que contiene dicha mutación. Y hay personas no albinas portadoras de este gen, como Alejandro.

“No es una enfermedad”, aclara de entrada Alejandro. “Nuestros hijos son como cualquier otro, solo que no se llevan muy bien con el sol”.

Los albinos presentan una disminución total o parcial de pigmentación en los ojos, la piel y el cabello. La principal consecuencia es que son muy sensibles a la luz: por eso sufren problemas de visión -en algunos casos casi hasta la ceguera- y tienen un alto riesgo de desarrollar cáncer de piel, si no se tienen los cuidados necesarios.

Para un papá como Alejandro, esto se traduce en la compra de lentes especiales, que pueden llegar a costar hasta 20 mil pesos. Son importados y algunos chicos, como Carolina y Manuel, necesitan de varios tipos: unos correctivos, otros de sol, y una lupa especial para poder leer. A esto se agregan las cremas para la piel y los constantes chequeos médicos. ¿El gran problema?: “La mayoría de las obras sociales no reconocen estos tratamientos”, denuncia. “Y no es justo”, enfatiza.

Si ya es complicado para él, ni hablar de quienes no cuentan con prestación u obra social. Esta preocupación fue, en realidad, lo que impulsó a Alejandro a buscar a otras personas como sus hijos. Y el año pasado se involucró en la creación del grupo.

Y así como Oscar -en Chubut- lo conoció a él -en Buenos Aires-, Alejandro conoció a Eliana Arraya, una abogada albina de Córdoba.

¿Vacío legal?

Eliana tiene 37 años, un hijo de 12 años, y está convencida de que en alguna parte de la ley argentina debiera estar escrito que los chicos albinos merecen vivir como cualquier otro. Por eso, dice, el Estado argentino tiene que reconocer un régimen especial para personas como ella.

“La necesidad de una legislación particular se nota cuando nos topamos todos los días con las trabas en el sistema público, las obras sociales y prepagas para acceder a los tratamientos médicos que necesitamos”, explica Eliana, y subraya: “Y no, no es justo”.

Insiste en que no es un detalle menor que un chico albino, por ejemplo, pueda conseguir gratis los lentes que necesita. “Mi familia pudo costeármelos, y gracias a eso pude recibirme como abogada. Pero conozco de varios que no pudieron avanzar en la escuela. Eso te aísla para siempre”, cuenta.

Para hacer correr su queja, Eliana también recurrió a Facebook: creó el año pasado el grupo “Amigos Albinos de Córdoba”. La plataforma le sirvió para convocar a una manifestación el pasado 13 de junio, Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Fue una movida clave, pues llamaron la atención de la diputada Brenda Austin (UCR Cambiemos-Córdoba).

Austin prometió ayudarlos a elaborar un proyecto de ley en favor de sus derechos, y cumplió el pasado 27 de octubre, cuando presentó la propuesta ante la Cámara Baja del Congreso Nacional.

Así, el anteproyecto estipula tres puntos clave: la creación del “Programa Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del albinismo”, para garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos y lentes; la promoción de campañas contra la discriminación y la estigmatización; y la elaboración de un registro nacional de personas con albinismo, que colabore con la investigación científica -casi inexistente- sobre esta condición en el país.

“Buscamos que exista un tratamiento integral, que implique al sistema de salud público y privado, y que involucre a las instituciones educativas y científicas del país, para atender estos aspectos que afectan la vida cotidiana de estas personas”, dice la diputada.

Confía en que el proyecto sea tratado apenas comiencen las sesiones ordinarias en el Congreso. “Eso nos va a permitir discutirlo en el recinto este año. Ya hemos logrado respaldo en distintas fuerzas políticas, así que no esperamos encontrar mayor resistencia”. Resalta que se trata de una apuesta gigante: “La Argentina será el primer país del mundo con una ley que dé respuesta integral al albinismo”.

En paralelo, Oscar, Alejandro y Eliana armaron un plan de promoción, que incluye una agenda de reuniones con varios diputados, en todo el país, además de nuevas réplicas en Facebook. Hasta Óscar, en Chubut, creó su grupo: “Albinos de la Patagonia”, que ya reúne a 42 personas y le permitió organizar varios encuentros con personas de Río Negro y Santa Cruz.

“Es importante saberte acompañado”, insiste Oscar. Lo pudo saber 59 años después. “Muchas cosas hubiesen sido distintas si yo hubiese contado con este apoyo. Ahora solo quiero que los que vienen después de mí la tengan más fácil. Que la vida les sea más amable”.

Juan Carlos Figueroa

LA NACION

• Río Negro
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