SALUD

El desesperado pedido por un niño que necesita uno de los remedios más costosos del mundo

Nicolás Garau tiene un año y ocho meses, vive en Corrientes y antes de cumplir los dos años debe tomar uno de los remedios más costosos del mundo, el mismo que recibió Emmita, la niña que se viralizó por una campaña del influencer Santiago Maratea.

El niño fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad de causa genética que provoca debilidad muscular progresiva y atrofia de los músculos debido a la degeneración y muerte de neuronas motoras.

La familia de Nicolás presentó hace meses un amparo para que la obra social SPS provea de manera inmediata el medicamento Zolgensma, pero aseguran que la Justicia demora la resolución y les pide más estudios sobre la salud del niño, que en apenas unos meses cumple los dos años.

Mayra Machuca, mamá de Nicolás: "Nicolás tiene una enfermedad progresiva que puede llegar a que no disfrute lo hermosa que es la vida. Existe una medicación que puede salvarlo, que puede hacer que lleve una vida normal como todo niño. SPS Salud le está sacando la oportunidad de conseguirla”.

“El juez ya demoró un mes en responder y quiere que otros dos neurólogos vean a Nico y confirmen si necesita el medicamento. Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien”, agregó la mamá.

Selene de Olviera, abogada de la familia: “Nos piden que se haga un oficio de ley en formato papel y que enviemos a la provincia de Buenos. En estos casos de amparo no hay lugar a las formalidades de ley porque hay un derecho como el de la vida y la salud que están por encima de la ley”.