EE.UU.: tiene cinco años, padece una enfermedad terminal y no quiere ir más al hospital

Cuando nació, Julianna Snow era una beba normal. Sin embargo, al cumplir nueve meses, Michelle, su madre, comenzó a notar que algo no andaba muy bien. Comparaba la evolución de su hija con la de los demás bebés y notaba que no avanzaba a la misma velocidad; de hecho, cuando todos ya se podían quedar sentados sin inconvenientes, Julianna aún no lo conseguía. No podía sostener la columna erguida.

Tres meses más tarde, al cumplir un año, sus padres, Michelle y Steve, se mostraron ansiosos: ya era tiempo que empezar a dar sus primeros pasos. Sin embargo Julianna aún no podía sentarse derecha.

Entonces, su madre comenzó a preocuparse. Michelle es neuróloga, por lo que entendió desde el primer momento que algo sucedía con su hija; pero no quiso adelantarse; tampoco aceptarlo tan rápido.

Cuando se decidió a llevar a su nena al pediatra para hablar sobre estos temas, la respuesta del médico fue un alivio: hay que tener paciencia, el 5 por ciento de los nenes comienza a caminar recién al año y medio. Michelle intentó relajarse.

Pero su intuición de madre era mucho más fuerte: algo andaba mal. Entonces, comenzó con una investigación propia y comenzó a ver mucho más aparte de su imposibilidad de mantenerse erguida: Julianna no tenía fuerza en ninguna de sus extremidades. El diagnóstico era letal: atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética y hereditaria que ataca las neuronas motoras de la médula y que no tiene cura.

Hoy Julianna ya tiene 5 años pero tras las muchas internaciones demasiado largas en su corta vida decidió que ya no quiere luchar más. No puede ya ni siquiera caminar con andador, o tragar la comida sin ayuda, tampoco respirar sin inconvenientes. Sin embargo, quiere quedarse en su casa, según la nota publicada por la cadena estadounidense CNN.

Su madre fue quien le dio la opción de hacerlo. En un blog que lleva desde que se enteró la enfermedad que padece su hija, Michelle cuenta cómo fue que Julianna tomó la decisión de no ir más al hospital:

M: Si enfermás de nuevo, ¿querés internarte o quedarte en casa?

J: No quiero ir al hospital

M: ¿Aunque eso signifique que vas a ir al cielo?

J: Sí

M: Y sabés que mamá y papá no van a poder ir con vos, ¿no? Primero vas a ir sola.

J. No te preocupes, Dios me va a cuidar.

M: Si vas al hospital, quizá te ayuden y puedas volver a casa con nosotros. El hospital puede lograr que pases más tiempo con mamá y papá.

J: Lo entiendo.

M: Perdón Julianna. No quiero llorar pero te voy a extrañar mucho.

J: Está bien. Dios me va a cuidar, él está en mi corazón.

El debate por la muerte digna

El caso de Julianna vuelve a abrir el debate sobre la muerte digna. Un año atrás el tema había vuelto a cobrar atención de los medios con el caso de Brittany Maynard , la joven estadounidense de 29 años que tenía cáncer terminal en el cerebro y que decidió ponerle fecha a su muerte: el 1 de noviembre.

La eutanasia no es legal en todo el territorio de EE.UU., sin embargo ya son varios los lugares que discuten hacerla ley para dar la chance a los enfermos terminales a decidir cuándo terminar con sus vidas sin dolor.

Ahora, el trabajo pesado es para los padres de Julianna, los que deberán decidir si respetar o no la decisión de su hija de quedarse en casa hasta que llegue el momento de ir al cielo.