Día Mundial del Síndrome de Down: cumplió 18 y viajó a Turquía para representar al país gracias a un fallo que validó su autonomía

Jeremías Loza Moreno es parte de la delegación argentina que participa de los Trisome Games, una competición para deportistas con esta condición; “Los obstáculos están en algunas trabas que pone la sociedad”, dijo la jueza

Jeremías Loza Moreno (18) practica lanzamiento de bala, disco y jabalina. Además corre los 100 metros llanos. El deportista de Viedma integra la Selección Argentina y está desde el domingo pasado en Turquía: hasta allí llegó con sus compañeros para representar al país en los Trisome Games, una competición deportiva que enfrenta a atletas con Síndrome de Down.

El sueño de Jeremías ya es una realidad, luego de haber vivido ayer la inauguración de los juegos. Hoy –en coincidencia con el Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora cada 21 de marzo desde hace 13 años– comienzan las competencias. “Él está muy feliz. Está anonadado con lo hermoso que es todo, no para de contarme por teléfono que el lugar es hermoso, que el hotel y su cuarto son hermosos. Está fascinado”, cuenta desde Viedma su mamá, Mariángel Moreno.

En la previa del viaje y superansioso, Jeremías le contó a LA NACION que desde hace años se levanta temprano y entrena “a full” cada día: “Tengo mucha fe”. El deportista fue “descubierto” y preseleccionado para el equipo de atletismo hace unos años, durante los Juegos de Río Negro.

Jeremías en el avión rumbo a Turquía y junto a compañeros de la delegación argentina

Después llegaron los Juegos Evita y, en 2023, la consagración en el Campeonato Argentino para personas con Síndrome de Down que se hizo en Misiones: fue campeón argentino de triatlón y en bala. En ese mismo torneo conquistó el subcampeonato en jabalina, logró el tercer puesto en los 100 metros y en lanzamiento de disco.

Con marcas que siempre fueron extraordinarias, Jeremías está acostumbrado a ganar. En noviembre pasado, él y su familia se enteraron de que había sido seleccionado para viajar a Turquía para los Trisome Games (del 19 al 26 de marzo), el evento deportivo más importante para los atletas con Síndrome de Down.

¿Cómo se desenvolverá en los aeropuertos?

La alegría dio paso a algunas dudas. ¿Podría llenar formularios en aeropuertos sin ponerse nervioso? ¿Podría manejar sus gastos en una moneda extranjera? Jeremías sólo quería preocuparse por estar concentrado y competir. Por eso, junto a su mamá, se acercaron a una sede del Ministerio Público de la Defensa de Río Negro. Buscaban asesoramiento. Jeremías sabía que necesitaba ayuda para emprender el viaje a Turquía.

En concreto, él y sus padres le solicitaron a la Justicia la designación de una persona de apoyo, sin que se restringiera su capacidad jurídica y sus derechos. Esa posibilidad, la de un apoyo, representa un cambio de paradigma y garantiza la inclusión en la comunidad de las personas con discapacidad.

Así lo explican desde las Naciones Unidas: “Todo el mundo sirve de apoyo a alguien y necesita el apoyo de alguien. En el contexto de la discapacidad, el término ‘apoyo’ se refiere a la prestación de asistencia para que las personas con discapacidad puedan realizar las actividades cotidianas y participar activamente en su comunidad”.

“Hasta hace unos meses, Jeremías se manejaba con la autorización de sus padres porque era menor de edad. Al cumplir los 18, él ya puede viajar solo. Pero Jere tiene algunas dificultades en la comunicación y en el manejo del dinero. Y lo cierto es que, en el afán de impulsar su autonomía, también podía estar expuesto a algún riesgo en el exterior. Entonces pensamos en esta medida judicial, que es la designación de una figura de apoyo, con un fin específico, que es sólo este viaje”, explica la defensora Dolores Crespo.

Si bien eso podría haberse resuelto a través de un poder hecho ante un escribano, desde la Defensa Pública buscaron ofrecer la mejor solución posible, la más útil en el extranjero. Por eso el caso se judicializó. “No sabíamos si Turquía, por ejemplo, es un país que ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y cuán vigente está. Por eso se buscó la máxima protección para Jeremías afuera, por vía judicial”, suma Crespo.

En tiempo récord y a pedido de Jeremías, una jueza decidió designar a la entrenadora de la Selección Argentina de Atletismo de la Federación Argentina de Atletas con Síndrome de Down (FADASD) como “figura de apoyo”.

Jeremías Loza Moreno es parte de la delegación argentina que participa de los Trisome Games, una competición para deportistas con esta condición

“Fomentar la autonomía”

“Desde la entrada en vigencia del nuevo Código Civil y Comercial hace ya ocho años, el sistema de apoyos fue cobrando mayor importancia y practicidad en la vida de las personas con discapacidad. Este sistema no supone la sustitución de la voluntad de la persona con discapacidad, sino, por el contrario, facilitar y fomentar la autonomía en la toma de decisiones de la vida cotidiana, de conformidad con el modelo social de la discapacidad”, afirmó en su sentencia Paula Fredes, Jueza de Familia de Viedma.

La jueza le dijo a Jeremías: “Tu entrenadora tiene que explicarte bien aquello que no entiendas y tiene también que respetar tus gustos y preferencias, tomando decisiones junto a vos y no por vos”.

Además de felicitar al joven, Fredes sumó: “Con tu ejemplo demostrás que no hay barreras, que los obstáculos sólo están en la mente de las personas y en algunas trabas que pone la sociedad, que, a veces, te impiden ejercer tus derechos y disfrutar de tu vida plenamente”.

“No todos los jueces interpretan el derecho de la misma manera. La jueza le dio a Jeremías la posibilidad de elegir libremente a quién designar. En otros casos, nos ha pasado que los jueces piden un proceso de capacidad. Eso implica que el Cuerpo de Investigación Forense evalúe las características de la persona, cómo se desenvuelve y cuáles son los derechos que se le tienen que restringir. En este caso, por el contrario, en ejercicio de su capacidad jurídica, Jeremías elige quién quiere que sea su apoyo”, agrega Crespo.

Jeremías Loza Moreno (18) practica lanzamiento de bala, de disco, de jabalina y corre 100 metros.

El modelo tradicional sustituía la voluntad de la persona

Celeste Fernández es abogada, especialista en Derecho Procesal y dirige la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ). Afirma que el caso de Jeremías es muy relevante: “El modelo tradicional que teníamos en nuestro Código Civil y que tienen muchos países (algunos lo han cambiado en las normas pero no en la práctica) es el modelo sustitutivo de la voluntad. Sustituir a las personas con discapacidad en la toma de decisiones. En la Argentina, se designaba a un curador que tomaba decisiones por la persona, porque se suponía que no estaba en condiciones de decidir sobre su vida. Eso afecta todavía principalmente a personas con discapacidad intelectual y psicosocial”.

Así, muchas veces sin saber, muchas personas con discapacidad se veían o se ven envueltas en procesos judiciales luego de que alguien (un familiar, un defensor público) lo pidiera. Ese curador designado decidía o decide si esa persona puede o no vender sus bienes, si puede o no casarse, si puede o no votar o ser elegido, etcétera.

En 2008, la Argentina ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en su artículo 12 indica que ese modelo sustitutivo en la toma de decisiones debe dar paso a un modelo de toma de decisiones con apoyo. Se trata de una asistencia, que puede ser necesaria en la comunicación (como un intérprete de señas, por ejemplo) o en la explicación de los alcances de sus opciones.

“Pasa, por ejemplo, con la venta de una casa. A veces opera el paternalismo y se decide lo que el apoyo dice. Pero reivindicamos también el derecho de las personas con discapacidad a equivocarse. Todos tomamos decisiones en base a una pluralidad de criterios, a veces somos racionales y otras veces no”, añade Fernández.

En 2014, la Argentina aprobó un nuevo Código Civil y Comercial y eliminó la curatela como estaba regulada anteriormente. Sólo se utiliza en casos en que las personas no pueden manifestar su voluntad de ningún modo. “Este Código es mucho mejor que el anterior pero quedó con algunas deficiencias. Entre los déficits, se permite que el proceso lo inicie otra persona que no sea la persona con discapacidad. Si vos no querés tener apoyos, no tendrían por qué asignártelos. Y si lo querés tener, lo elegís. Esos procesos deberían ser cien por ciento voluntarios. Además, deberían poder cambiar esos apoyos cuando quieran y definir para qué actos necesitan apoyos. La situación en la que estamos hoy es de transición”, advierte la abogada.

Para costear los viáticos del viaje, en Viedma, Mariangel preparó y vendió empanadas durante semanas. Jeremías estuvo unos días concentrado con los otros siete atletas de la Selección en el Centro Nacional de Alto Rendimiento (CeNARD) y finalmente voló el domingo pasado a Antalya, en Turquía.

“Estoy muy bien, entrenando a full”, decía hace unos días el atleta rionegrino, que disfruta, sobre todo, de correr. Contaba también que con la plata que fueron recaudando en su ciudad pudo comprarse zapatillas para entrenar y también para correr: “Tienen clavos con filo”, explicaba y se frotaba las manos.

A unas 19 horas de vuelo de donde está ahora su hijo, Mariángel se emociona contando la aventura de Jeremías: “Desde que empezó a entrenar, decía que quería ganar para viajar a otros países. También quería ser de la Selección para ser como Messi. Por lo único que gana es por viajar y conocer a su ídolo. También decía que me iba a llevar a mí. Esta vez se fue solo pero espero que la próxima me lleve”, se ríe.