La conmovedora biografía de Esteban Bullrich, el hombre, el político y el creyente que, frente a la adversidad, se convirtió en ejemplo
Fragmentos del libro sobre un político de inmensa fe que, en su lucha contra la ELA, elevó su voz para crear puentes de diálogo
LA NACION
El actor central de este relato de amor y redención no pronuncia palabra, pero “dice” mucho. La sociedad “escucha” al líder silencioso.
–Voy a sanar –me dice Esteban Bullrich, exdiputado y exsenador, exministro de Educación de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y de la Nación, dirigente de Juntos por el Cambio, afectado por ELA.
Las siglas corresponden a una enfermedad muy cruel, neurodegenerativa y progresiva del sistema nervioso que hasta ahora no tiene cura y que se denomina Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Cuando este libro entraba en imprenta solo podía mover algunos pocos músculos faciales y del cuello, no sin dificultades. Y ya había perdido el habla y los movimientos del resto del cuerpo hacia fines de 2021. El 31 de agosto de 2022 fue sometido a una traqueotomía, una de las estaciones casi inevitables que suele imponer la ELA a sus pacientes.
Pero sus ojos vivaces y su mirada hasta por momentos divertida confirman que su cabeza sigue a mil por hora como lo hacía antes de que le diagnosticaran ELA, que también afecta su deglución y que, por momentos, complica su respiración.
Muy lejos de rendirse, Esteban Bullrich emprende cada día una pelea titánica y desigual para resistir tamaños embates, romper su progresivo encapsulamiento y multiplicar su comunicación con el mundo exterior.
Es curioso: se estrecha su canal de comunicación, pero en su economía de recursos se vuelve más potente.
En un mundo donde campea una verborragia hueca y pendenciera, con sus mensajes sucintos y telegráficos, Bullrich se muestra más preciso y lúcido.
Sin abrir la boca logra expresarse cada vez más.
Su particular situación de salud ha generado un fenómeno social sin precedentes: cada acción que emprende en las redes sociales, o haciéndose presente en algún lugar, genera enorme repercusión y libera emociones.
La cantidad de mensajes que le llegan son conmovedores e incesantes.
Conectado a su computadora, se mueve más que nunca, aunque todo su cuerpo esté quieto.
Bullrich renunció a su banca del Senado el jueves 9 de diciembre de 2021, pero no a seguir siendo un jugador político.
En una Argentina castigada por políticos fatuos y desaprensivos que se pelean como niños –no ya de distintos partidos, sino adentro mismo de sus propias coaliciones, sin consensuar las soluciones urgentes que se demandan–, Bullrich, que es objetivamente su eslabón más débil (al menos, así lo indica su grave diagnóstico) sale al cruce cada vez más seguido a tratar de poner las cosas en su lugar.
Las redes sociales, con sus comunicaciones breves, se han convertido en el vehículo ideal para que se exprese conciso y contundente. Se sobrepone a su martirio personal y eleva su “no voz”.
Invita a TODOS a deponer sus rencillas personales, sus vanidades microscópicas, la chicana que no conduce a ningún lado.
Va más allá del llamado de atención al oficialismo.
Abarca también a los suyos y les pide que eviten el internismo y la ansiedad por una carrera electoral, la de 2023, que todavía parece muy lejana.
En medio de todo ese ruido infernal de indignados que golpean sobre la mesa, de militancias periodísticas extremas a un lado y otro de la grieta y de redes sociales atravesadas por agresiones verbales, fake news y chicanas, Esteban Bullrich se abre paso con sus silencios y medias palabras.
No busca ni pide compasión, aun cuando sus condiciones personales puedan ser cada día más adversas.
En menos de un año, la ELA le fue quitando progresivamente el habla; primero se expresaba con dificultad hasta hoy emitir solo sonidos guturales ininteligibles y leves movimientos de cabeza.
Y, sin embargo, Esteban se vuelve cada día, paradójicamente, más expresivo.
–¿Cuáles eran tus miedos habituales antes de que la ELA llegara a tu vida?
–De chico le tenía miedo a la oscuridad. Me imaginaba cosas malas. La aprendí a manejar de grande. Mi cabeza está funcionando siempre. “El pozo y el péndulo”, de Edgar Allan Poe, me asustó un buen tiempo.
Esteban Bullrich aprendió a leer a los tres años con María Alvear, su abuela materna, a la que amaba.
Su pasión por la lectura no tenía límites horarios.
Un amigo de la adolescencia, Cristian Lanusse, recuerda que cuando llegaban de bailar, ya de día, y sus compañeros caían rendidos en la cama, Esteban era capaz de ponerse a leer cualquier libro.
Es el mayor de tres hermanos. A los 18 años el padre le prestaba su furgoneta, que cargaba de amigos para ir a bailar, escaparse al campo o a la costa. También su papá le transmitió el amor por el folclore y el fanatismo por River.
A los diez años quería ser naturalista. Coleccionaba lo que encontraba a su paso: flores, hojas, insectos.
Todo lo archivaba. Se compró un microscopio a los once. Ya era un gran observador. Pero también muy inquieto.
Corre por sus venas una combinación bravía de sangre alemana, española y vasca. Se nota en su temperamento empecinado para todo, lo que le valió, el mote cariñoso de “Burro” (que usan sus amigos todavía hoy en día) por su carácter imposible de doblegar.
Su fortaleza y determinación frente a la seria enfermedad que afronta demuestran que no está en sus planes darse por vencido.
–Le voy a ganar a la ELA –repite a quien quiera escucharlo. Y hay que creerle.
Súper católico y tradicionalista en distintas posturas ante la vida, combina ese perfil conservador con una impronta de audaz innovador en muchos otros temas que hacen al mundo productivo y laboral, la humanización de la política y ser un fan absoluto de las nuevas tecnologías.
No se respira angustia en la casa luminosa que habitan los Bullrich en el country Laguna del Sol, ubicado en la zona norte del Gran Buenos Aires.
Podrá estar físicamente cada vez más limitado pero, ¿quién puede dudar de que Esteban Bullrich sigue siendo el jefe de ese clan?
–No, es inexacto. La jefa del clan es María Eugenia –me corrige, y apunta hacia su incondicional esposa.
Bullrich (53) y su familia –María Eugenia Sequeiros (49), su mujer, y sus cinco hijos Luz (20), Margarita (18), Agustín (14), Lucas (11) y Paz (8), que con dosis enormes de cariño lo contienen, y él a ellos– logran otro milagro más: el de amor, que transforma la adversidad en paz y en no pocos chispazos de felicidad.
El guerrero del silencio marca el ritmo. Se convirtió en un fenómeno que la gente percibe aun con la dramática economía de recursos que le impuso su atroz enfermedad.
Los demás miramos a Esteban Bullrich con inevitable compasión, pero es él quien termina consolándonos. Es una paradoja detrás de otra: quien ya no puede caminar, nos guía por nuevos caminos posibles.
La ELA, implacable, le pone piedras cada vez más grandes en su camino, en una pulseada muy despareja. Pero siempre se las ingenia para salir por arriba del tortuoso laberinto “de soberbia y torpeza” que le impone el destino, de una u otra manera.
Asegura que Dios lo está probando y que tiene que averiguar para qué y por qué.
Que las cosas siempre suceden por algo. No por casualidad.
Que la sabia combinación de medicina y fe obrará el milagro.
Cuando a Esteban se le hizo imposible hacerse entender con su lengua, digitalizó su voz; y cuando ya no pudo seguir tipeando textos con sus manos, vino en su auxilio otro dispositivo que maneja con los ojos.
Esteban, “El burro”, empecinado y persistente cuando se propone algo, se hace entender siempre.
Aunque su cuello se debilita, con un leve cabeceo o con cierta forma de mirar logra atención inmediata. El resto lo comunica tipeando con sus ojos en la computadora letras que se convierten en su propia voz algo robotizada.
Aunque la política sigue estando en el centro de sus preocupaciones, sabe que no todo en la vida es trabajo, por más que sea su pasión, y tampoco ha renunciado a sus pequeños momentos de placer ya sea para ver una película con amigos, plantear una visita al parque Temaikèn con su hija más chiquita, sorprender con una escapada en familia a las Cataratas del Iguazú o ir al Monumental a ver el superclásico entre River Plate, el club de sus amores, y Boca, el cuadro por el que palpita su esposa.
También alarga la sobremesa familiar para contarles a sus chicos quiénes han sido y son sus modelos de vida y su norte en la política, de San Francisco de Asís a Robert Kennedy y de Mahatma Gandhi a John Lennon, los invita a ver algún material sobre esas personalidades, y compartir lecturas que completen dichas semblanzas.
Con sus 2,02 metros de altura no resulta tan metafórico que se ha constituido en una suerte de faro que procura iluminarles el futuro para que ellos elijan libremente los mejores caminos que quieran seguir.
Aun con las severas limitaciones que le impone la ELA, Esteban Bullrich sigue siendo un hombre ocupado que no se detiene y cuya cabeza continúa en plena ebullición con incesantes proyectos.
Una profesión –ingeniero en sistemas–, pero en paralelo cantidades de oficios y hobbies: desde pilotear aviones a estudiar chino; de dar clases de matemáticas en el medio del monte a manejar drones; de correr maratones a cocinar y hasta hacer pasantías en un restaurante de Palermo Hollywood. Aparte de haber sido diputado, ministro y senador.
Esteban trabajaba en la actividad privada –primero en Alpargatas, después en San Miguel, una empresa exportadora de limones– cuando la hecatombe política, económica y social de 2001 lo inspiró a hacer un cambio copernicano en su vida: abrazar la política.
–Siempre tuve ganas de meterme, de hacer cosas por mi país y construir uno mejor para mis hijos. Mi abuelo me decía que no me metiera en política, pero no le hice caso.
Que alguien hiperactivo como era –y como es– Esteban Bullrich pueda adaptarse a una situación cada vez más compleja y limitante sin perder el humor y las ganas de seguir haciendo cosas ya es un verdadero milagro.
Pero él y su familia esperan varios más.
–Mi familia es mi mejor compañía en esta etapa y estoy sanando –proclama.
Lo saludo una tarde al llegar a su casa, y bromeo por una distinción que le están por otorgar:
–Te felicito por ser “medio” ciudadano ilustre bonaerense, porque el Senado bonaerense ya lo aprobó, pero falta que Diputados se sume.
–Premios para muertos y moribundos –ironiza Esteban, y explica–: a ningún político se lo dan por unanimidad.
Para que me quede claro, sale su voz de la compu, mientras me mira con un gesto de lúdica complicidad:
–No me retiré de la política. “Verán cosas más grandes todavía”, dice el Señor; falta mucho para que escriba mis memorias. Todavía quedan cosas por hacer.
La pregunta clave es cómo logra conservar tan intacto su temple en una situación tan adversa.
–Me concentro en aceptar lo que puedo hacer –que no son tantas cosas como antes, pero que igual son muchísimas–, sin ponerme a pensar demasiado: no tengo tiempo. Mi gran desafío es no perder el foco y poner toda mi energía ahí. Concentrarme exclusivamente en lo que puedo controlar –le dijo a la revista Gente.
Cada día comienza entre las 9 y las 10 de la mañana.
La primera actividad del día de Esteban es sintonizar la misa que sigue con gran devoción desde un dispositivo.
Podría suponerse que una persona que está en la plenitud de sus facultades mentales, pero con crecientes dificultades para comunicarse con el mundo exterior y absolutamente limitado en sus movimientos, permanece sin actividad, aburrido, triste y deprimido en un rincón, experimentando el paso de cada hora como una eternidad.
Nada más lejos de la realidad actual de Esteban Bullrich.
Por de pronto, la enfermedad que cursa lo obliga a desarrollar unas cuantas acciones diarias relacionadas con la kinesiología y la terapia ocupacional, del todo indispensables para demorar los deterioros y mantener una mejor calidad de vida. Masajes y elongaciones inducidas por sus asistentes son del todo indispensables cada día para sacar a su cuerpo de la quietud impuesta por su enfermedad y prevenir contracturas dolorosas y deformidades. El uso de férulas se impone a veces para mantener estirados los dedos de sus manos.
Temprano le pega un vistazo a las redes sociales y a los diarios online. Lee LA NACION, Infobae y The Economist. A la radio no le presta demasiada atención –”a [Ernesto] Tenembaum, de vez en cuando”, me puntualiza– y le gusta ver LN+.
Pero luego también recibe y responde mails y WhatsApp. Con frecuencia se expresa en las redes sociales y el desfile de conocidos o amigos a su casa lo mantiene bien al tanto de todo lo que ocurre.
En los momentos de soledad navega por la web para explorar los sitios especializados sobre ELA a la caza de toda nueva luz de esperanza que pueda haber sobre el tema, y –obvio– siempre se guarda algo de tiempo para seguir los pasos de River.
Se metió también a jugar al ajedrez virtualmente hasta con personas de otros países y escala posiciones en el ranking de los que mejor les va.
Participa de encuentros virtuales, postea videos o fotos de sus salidas, comparte canciones que le gustan y está muy atento a las noticias que lo sensibilizan.
Un reducido pero eficaz equipo de expertos en salud está atento a las necesidades de Bullrich. Todos confluyen en un grupo de WhatsApp para intercambiar impresiones, hacer sinergia y consensuar los pasos siguientes del complejo tratamiento.
Él en persona fue reclutando de a poco a los especialistas de confianza que lo rodean. No renuncia a su vocación original de conductor ni aún en las malas. Tercia su hija Luz y asegura que él se comporta como un director técnico que todo lo ve y organiza.
Médicos y kinesiólogos se alternan discretos para no invadir su privacidad, pero están atentos y prestos a resolver los problemas que se puedan presentar y para llevar adelante las rutinas que plantean la dura batalla contra la enfermedad.
Cuando el clima lo amerita, EB se ubica en la galería que da al jardín. En el verano hasta puede disfrutar de algún chapuzón en la pileta.
Retoza a su alrededor India, una cariñosa perrita Jack Russell. En una casa donde pasan tantas cosas por día, nadie se dio cuenta de que estaba embarazada, hasta que se le ocurrió parir a sus tres cachorros precisamente debajo de la cama del matrimonio Bullrich. Dos muy prematuros no lograron sobrevivir, pero Cala, la más morrudita, crece al amparo de su madre.
Bastó que Esteban Bullrich comentara en Twitter el arranque de las demoledoras exposiciones del fiscal Diego Luciani, que apuntó contra Néstor y Cristina Kirchner como artífices de “una de las matrices más extraordinarias de corrupción” de la historia en la Argentina, para que cayera sobre él de inmediato una andanada de salvajes réplicas por parte de trolls y militantes K, aludiendo a su enfermedad, y a lo merecida que la tenía. No era la primera vez que sucedía algo así, pero nunca se había dado con tal grado de agresividad.
Impresiona ver en algunos fríos días de invierno a Esteban en bermudas y en remera de mangas cortas (a veces hasta sin ella). Su mujer confirma que tiene un termostato aparte, lo que la ha obligado ciertas noches de verano a dormir con frazada, mientras él destapado disfrutaba del aire acondicionado encendido.
Atípico por donde se lo mire, tampoco la enfermedad que padece y el drama y las restricciones que ella conlleva lograron restarle un ápice a su perfil político. Antes bien se diría que lo agudizó. Por la economía de palabras a las que se ve forzado va directo al grano, sin las vueltas que usualmente usa cualquier político en discursos e intervenciones públicas. El efecto, por eso, puede parecer el de un misil que hace impacto preciso y contundente sobre el tema o la persona a la que quiere referirse, sin prólogos ni demoras. Apunta y dispara.
Por el contrario, su esposa, que en el pasado mantenía un perfil super bajo, debió abrirse para ser muchas veces la portavoz de su marido. También comenzó a adquirir una soltura y un estilo propio, fresco y esperanzador, para bastonear el ánimo y la alegría de la familia, y transmitirlo así al mundo exterior, con esa fe increíble que tiene.
Por su edad y por su proyección a futuro, Bullrich podía con toda comodidad figurar dentro de unos años entre los presidenciables de la oposición.
Antes de la enfermedad ya era una persona conocida en los sectores medios y altos. Mientras fue ministro de Educación tuvo una gran exposición que volvió a crecer cuando le ganó la elección a Cristina Kirchner en la provincia de Buenos Aires.
El salto exponencial en el conocimiento generalizado y en todas las capas sociales empieza a partir de que se conoce su diagnóstico de ELA, en abril de 2021.
Desde ese momento suceden dos cosas muy importantes:
# Comparte y hace público por medio de sus redes sociales y en notas periodísticas cómo transita esa enfermedad de manera constante, lo que genera una gran conmoción y despierta el interés en la evolución de su caso.
# Más gente y medios, por eso mismo, empiezan a reparar con mayor atención en las apreciaciones políticas que vuelca en sus redes sociales, tan puntuales y directas.
Y esto genera tres consecuencias de altísimo impacto:
# Al hacernos partícipes de su propio transitar por la ELA se convirtió en el principal divulgador de esta extraña enfermedad, además de prodigarse en una cantidad de iniciativas que mantienen vivo el interés en el tema.
# Su temple y el de su familia para afrontar la adversidad que les toca generan admiración. Invita con ese ejemplo de entereza a los que tienen muchísimos menos padecimientos y limitaciones a dejar de lado la protesta y el pesimismo continuos para encarar la vida de una manera más práctica y luminosa.
# Sabedor de que todo lo que diga o escriba va a ser leído, mirado y escuchado con más atención que antes, no desperdicia esa vidriera y potencia mensajes superadores de la grieta, con exhortaciones vehementes y continuas al oficialismo, pero también a los de su propia vereda, para que dejen de lado los enfrentamientos, las agresiones y las chicanas, y se pongan a dialogar y a consensuar soluciones a los múltiples y crecientes problemas argentinos.
El 30 de abril de 2021 le aconsejaron que abandonara las harinas, los lácteos y el azúcar; también que se olvidara de la soja y el maíz. Le recomendaron que comenzara el día con un jugo de apio, antes de pasar a batidos de banana, manzana y kiwi, chía, aloe vera y almendras.
Todo alimento que ingiere va directamente a su estómago por medio del botón gástrico que le pusieron cuando la deglución por vía normal se empezó a debilitar y complicar.
Sin embargo, la eucaristía la digiere por boca sin problemas. Se le administra temprano, además, el primero de unos quince medicamentos que toma por día, entre vitaminas, proteínas y remedios específicos para tratar la enfermedad y fortalecer su estado general.
Hace un tiempo se le puso en la cabeza hacer ayuno intermitente, algo que se ha vuelto a poner de moda últimamente, pero que es tan viejo como la Biblia.
–Las cuatro comidas –me acota Esteban– fueron una creación moderna. Antes era una comida al día.
Entre los principales beneficios que se le adjudican al ayuno intermitente es la reparación celular, algo en lo que Bullrich pone especial atención ya que la ELA deja fuera de servicio a las motoneuronas y los músculos no se mueven si no reciben las órdenes de aquellas.
En general se aconseja ir por etapas, espaciando gradualmente las comidas. Esteban, sin escala, a la búsqueda de resultados más rápidos, ayuna veinte horas por día y solo se alimenta en las cuatro horas restantes. Y una vez por semana hace un ayuno completo de más de un día y medio de duración.
–Me siento mejor -justifica tamaño esfuerzo.
–¿Y los médicos qué dicen?
Me responde su mujer:
–Se lo quieren comer crudo.
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