“Es inhumano”. Cecilia Carrizo repasa los últimos días junto a su hermano Martín, quien murió tras luchar contra la ELA

E l dolor se trasluce en su mirada, en su voz. Sus manos acompañan ese hilo de palabras que reconstruyen cada uno de los recuerdos que Cecilia “Caramelito” Carrizo (48) trae a la vida una vez más. Hace sólo veinte días, despidió en el Cementerio de Chacarita a su hermano Martín, el reconocido músico –baterista de Gustavo Cerati, Indio Solari y la banda A.N.I.M.A.L–, quien murió el 11 de enero después de batallar seis años contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). “Tratar de entender y pensar que él nunca más va a estar en mi vida es una sensación absolutamente desconocida para mí. Todo esto es demasiado nuevo”, dice sin soltar el pañuelo con el que seca sus lágrimas. En una casa que alquiló en la zona de Benavídez junto a su marido, Damián Giorgiutti, y sus hijos, Lorenzo (17) y Benito (13), la conductora que ganó fama con sus programas infantiles comparte con ¡HOLA! Argentina la valiente, amorosa e incondicional aventura de haber acompañado a su hermano en su dramática lucha contra la enfermedad.

–¿Qué sensaciones te dominan hoy?

–Estoy quieta, como en un gran silencio.

–¿Como si estuvieras en pausa?

–No, como en un silencio... Busco las palabras y son esas: silencio y una quietud grande por dentro. Y por fuera la vida que continúa como si nada. Siento también una tristeza muy profunda, pero hay una contracara: la tranquilidad de saber que Martín ya no tiene dolor. No sabés cuánto lo deseé. Creo que uno de los pesares más hondos que nos dio esta enfermedad fue ver sufrir a Martín tanto desde el primer día.

–¿Cómo fue cuando te enteraste del diagnóstico de tu hermano?

–Nos lo contó Martín. Y también nos dijo que la iba a pelear hasta el final y así empezamos juntos. Después vimos mil doctores y todos nos dieron el mismo panorama… Es verdad que la muerte tarde o temprano nos va a tocar a todos, pero, así y todo, no deja de ser menos terrible enfrentarse a ese diagnóstico y que te digan, mirándote a los ojos, que no hay nada que pueda revertir ese destino. De repente la idea de la muerte se vuelve algo inexorable y tan real que da miedo. Nadie espera perder un hermano tan joven. Yo me imaginaba una vida con él, los dos viejitos y juntos. En este proceso donde estuvo casi seis años sufriendo muchísimo, yo llegué a un punto que sólo quería que terminara su dolor, a pesar de que eso significara perderlo.

–Eso es un ejemplo de la entrega más absoluta del amor…

–[Se emociona]. El día que murió había estado acariciándolo una hora y media en la habitación de la clínica. Después me pidieron que dejara la habitación porque ya le estaba costando respirar. Me fui, pero como había quedado la puerta un poquitito abierta, me paré ahí para que él me siguiera mirando, para que no estuviera solo cuando partiera.

–Vos te convertiste en su compañera de lucha. Viajaste a Estados Unidos cuando probó un nuevo tratamiento y organizaste junto a la banda del Indio Solari la campaña para juntar fondos para el viaje.

–Sí, al principio todo parece gigante e imposible, pero después te das cuenta de que ya estás en el baile y lo bailás. Yo elegí estar con él cada día, dejé mi casa, mi marido, mis hijos para ayudarlo en su primer tiempo en Estados Unidos. En 2020 viajé tres veces y él se quedó todo el año allá. Le organizaba las compras de supermercado, le gestionaba el Uber… Yo seguía con mis cosas, con mis hijos, mi trabajo, pero mi energía y mi ser estaban con Martín. Soñaba todo el tiempo con él. Mi primer y último pensamiento del día era él. Y aún hoy lo sigue haciendo. Lo pienso todo el tiempo.

–¿Cómo nació la campaña de recaudación?

–Ya hacía tres años que le habían diagnosticado ELA y la enfermedad había avanzado muchísimo. Lo primero que perdió fue la movilidad en las manos y los brazos. En agosto de 2019, ya estaba muy mal y nos había dicho que no quería vivir más. Entonces apareció Gunter Schopfer, un argentino que también sufría lo mismo que Martín y que había probado un tratamiento en etapa experimental que lo había ayudado muchísimo. Se hicieron amigos y quiso intentarlo. El tratamiento sólo se hacía en Estados Unidos y tenía un costo de tres mil dólares por semana. Me acuerdo que agarré un cuadernito y empecé a hacer cuentas. Lo llamé a Juan Carr para preguntarle cómo se organizaba una campaña. Yo no quería pedir determinada cantidad de plata, yo quería juntar y decirles a todos los amigos y seguidores de Martín, que siempre me habían preguntado cómo nos podían ayudar, que esta era la manera. Me acuerdo que Juan enseguida me dijo: “No pienses en números grandes, poné como meta una donación de 100 pesos”. Cuando me dijo eso sentí que se abría el mundo, que muchos iban a poder darnos una mano. En esos días me llamó Gaspar Benegas, músico de Los Fundamentalistas del Aire Acondicionado, la banda del Indio Solari, para contarme que querían organizar un recital a total beneficio de Martín. Fue espectacular. La campaña la habíamos empezado en noviembre y el 2 de diciembre ya estábamos en el avión rumbo a Estados Unidos. Recaudamos 140 mil dólares, el plan de quedarnos tres meses se extendió a un año. Y esto sucedió por este amor multiplicado.

–¿Qué mensaje te gustaría compartir con alguien que está pasando por lo mismo que Martín?

–Yo sentía y siento que es demasiado peso cargar con esta enfermedad, que no es justo para los que la sufren. Estaría bueno que los que padecen esto pudiesen sentirse libres de verdad y decir hasta acá sí y hasta acá no. Bajar los brazos, querer descansar, también es de valientes. Hay un abogado de Mendoza que tiene ELA y presentó una carta en el Congreso contando en detalle cómo vive la enfermedad y pone en debate el tema de la eutanasia.

–¿Vos qué pensás?

–Yo lo apoyo ciento por ciento. En este caso puntual, a esta persona le están diciendo que su vida se va a terminar y que el proceso de la enfermedad lo va a llevar a una degradación total de su cuerpo y es irreversible. Yo no quiero meterme mucho en el tema de la eutanasia porque sería imprudente hablarlo en la generalidad, pero si tiene que ver con lo que le pasó a mi hermano, yo te acompaño. Entiendo lo que viven y no se lo merecen. Condenar a alguien a vivir su último tramo de vida de manera dolorosa es inhumano.

–¿Qué te queda de todo esto?

–Haber vivido una vida hermosísima con Martín. Creo que siempre supo todo lo que lo amé. Se lo demostré, fue mi héroe total, mi productor musical que me enseñó de exigencia y excelencia. A pesar de lo indigno de esta enfermedad, Martín siempre se manifestó con mucha integridad y dignidad. Me dejó su valentía y la fuerza para salir adelante. Él atravesó ese infierno como una persona muy valiente y nos dejó una tremenda enseñanza. •

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