“Adoptar no fue un acto de generosidad”. Inés Estévez habla sobre las dificultades de criar dos hijas con discapacidad

La actriz y cantante cuenta cómo se vive una maternidad atravesada por la neurodiversidad

Violeta Gorodischer

LA NACION

Inés Estévez no para. No es una metáfora: sus días se dividen entre su trabajo como actriz (protagonizó Plagio y Bosque Adentro, filmó la miniserie Previa y una comedia para Amazon), la apertura de su escuela de actuación en Vicente López, el cuidado de sus hijas Cielo y Vida, y las gestiones que lleva adelante para modificar las falencias de los sistemas médicos y educativos en relación con las personas con discapacidad, como es el caso de sus hijas (Cielo, de 13 años, tiene parálisis cerebral y Vida, de 14, un retraso madurativo). Este año, dice, lamenta “tener relegada la música”, aunque enseguida retruca: “Ya retomaré con fuerzas cuando sea el momento”.

Si a priori puede parecer mucho, Inés lo ve como algo natural: “Además de amar mantenerme activa, sostengo mi estructura familiar por las mías, así que no conozco otro modo de vivir que no sea trabajando”, asegura.

En ese sentido, reniega de la clásica pregunta sobre cómo se conjugan carrera y maternidad. “Somos las mujeres las que estamos 24/7 con la carga mental de una logística infernal para poder, además, vivir –argumenta–. Ningún hombre, o una ínfima parte de ellos, llega tarde al trabajo porque el nene vomitó, o lo llaman porque el hijo tiene fiebre, como a nosotras. Lo que hay que equilibrar es el balance de responsabilidades entre hombres y mujeres en lugar de entre el trabajo y la maternidad”.

–En tu caso, ¿cómo se vive una maternidad atravesada por la neurodiversidad?

–Quienes maternamos en la neurodiversidad somos un sector aparte, nadie que no lo habite puede imaginar el cúmulo de complejidades que reviste. Muchas madres dicen que hay que disfrutar de los hijos cuando son chicos porque dura poco, pero a nosotras esa instancia de la independencia nunca nos va a llegar. Es eterno y esforzado. Pero aclaro, como siempre, que el problema no es la discapacidad, sino el sistema que segrega y la sociedad que desconoce.

–En muchas ficciones encarnaste una maternidad “tradicional”. ¿Te disparó reflexiones ese contraste?

–Reflexión ninguna. Solo cierta añoranza acerca de cómo sería transitar ese tipo de maternidad neurotípica, y también la conclusión de que cuando padres y madres se quejan de ese tipo de “mapaternidad”, no imaginan lo fácil que se ve desde esta otra perspectiva.

–En el último tiempo empezaste a visibilizar las dificultades de la crianza con discapacidad, incluso expusiste en Diputados por la Ley de Capacitación Docente.

–No son dificultades ligadas a la crianza, sino dificultades y falencias en los sistemas educativos y de salud. Expreso y alzo la voz por mis hijas y por todos los niños, niñas y adolescentes que no reciben los mismos derechos que el resto. Hay muchas cosas que se hacen mal o se dejan de hacer por ignorancia, porque hasta hace 40 años se ocultaba a un pariente o hijo con algún tipo de discapacidad intelectual, pero también hay cosas que se hacen mal o se dejan de hacer por intereses políticos, por desinterés social, por mezquindades económicas y por pereza. Tuve cruces telefónicos con políticos a los que encaré en redes, de todos los gobiernos y colores. Y así seguirá siendo hasta que se logre el reconocimiento de las diferencias en pos de una auténtica igualdad de derechos.

–¿Qué avances se lograron?

–Entre otros, la oficialización de la lengua de señas, o la renovación automática del CUD, que es largo de explicar pero básicamente se sometía a la persona cada 2 o 5 años a mostrar que su pierna cortada no había vuelto a crecer, o que su síndrome de Down no había desaparecido, por ejemplo. También está por salir la ley de Capacitación Docente para la Discapacidad, lo cual debería extenderse a cualquier funcionario público, cualquier personal escolar, personal de restaurantes, teatros y cines, personal policial, etcétera. Lo vamos a lograr.

–¿Por qué tanta gente dice que “es difícil adoptar”?

–Porque es difícil. Porque el sistema está lleno de gente queriendo hacer las cosas bien, pero luchando con una estructura que funciona con parámetros estúpidos como la heteronorma o la pareja constituida legalmente. Y bajo esos conceptos suceden horrores como que personas católicas, hetero y casadas, habiendo pasado todos los “controles”, adopten un niño y lo devuelvan. Mientras tanto, la ley intenta revincular el bebé con algún familiar directo durante el primer año de vida, y allí se pierde el momento más valioso en que el niño necesita un cuidado personalizado. Eso entre tantas otras cosas cuestionables.

–Y muchos también hablan de “un acto de generosidad”. ¿Vos cómo lo ves?

–Decir eso es un espanto estigmatizante. Pone al adoptado en calidad de víctima y al adoptante en posición de ente de caridad. Esa visión es la que abona el concepto de descarte, de que solo se adopta si no se puede tener hijos biológicos, y sobrevalora la biología mientras al adoptado lo consideran de “segunda selección”. Un horror. Yo pude haber tenido hijos biológicos y decidí adoptar. No fue un acto de generosidad, no soy la Madre Teresa. No fue un acto de amor mayor ni menor que el de tener un hijo biológico. Decidí acompañar seres en su evolución cuando me sentí lo suficientemente adulta. Todas las familias, tengan o no hijos de su sangre, deberían adoptar uno o dos chicos, de ser posible niños y niñas grandes, que, otra aberración, son “los que nadie quiere”. Los lazos se construyen, hay familias biológicas que no se hablan, la consanguinidad no te garantiza nada.

–¿Cómo están tus hijas hoy? ¿Qué imaginas para su futuro?

–Están hermosas y son felices. Lamento no ser romántica, pero el futuro es negro, no hay dispositivos que amparen a estos niños cuando sean mayores y sus padres ya no estén. En general, de no tener familia directa en condiciones de hacerse cargo, de adultos terminan en psiquiátricos o geriátricos. Estoy en la búsqueda de socios para gestionar un hogar dirigido y regulado por una cooperativa de padres, y que los que somos jóvenes aún, nos ocupemos de aquellos niños que hoy ya son adultos cuyos padres ya no pueden sostenerlos. Así se iría rotando y a mis hijas algún día las supervisarían padres mas jóvenes. Vida quizás tenga recursos para terminar en un hogar convivencial (un dispositivo de independencia supervisada, algo que también está por hacerse), pero Cielo tiene parálisis cerebral y no habla, aunque es inteligentísima no tiene autovalimiento, muchas mamás de niños así dicen “cuando me vaya me lo llevo conmigo”, porque imaginan lo peor. Así que entre los mil frentes, quiero crear ese hogar para ellas y para todos. Estoy en conversaciones y no voy a parar hasta conseguirlo. Mientras tanto, somos un trío hermoso. Y cuando puedo me tomo un whisky con amigos, me subo a un escenario a cantar jazz o me escapo unos días al mar para creer que tengo una vida normal.