Alzhéimer: “¿Y si este es mi destino?” El miedo que atormenta a los hijos y cómo superarlo

Cuando Janet Pérez busca a su hijo en la escuela, rastrea rápidamente la mochila naranja neón que le permite detectar a su hijo de 6 años, Jayden, con facilidad. Pero una tarde de primavera reciente en Perris, California, no pudo encontrarla. Su primera respuesta fue: alguien lo habrá secuestrado. Luego trató de recordar qué llevaba puesto y se dio cuenta de que no estaba segura de si lo había dejado en la escuela esa mañana. Un temor familiar se apoderó de ella: ¿Estaba sucediendo?¿Era su olvido una señal temprana de que tenía Alzheimer, al igual que su madre?

Diez largos minutos después de que ella llegara a la escuela, apareció Jayden quien había estado en el baño. La Sra. Pérez luego ‌recordó que su hermana lo había llevado a la escuela esa mañana; ella había estado cuidando a su madre.

A pesar de que desde entonces una enfermera practicante ha atribuido sus lapsos de memoria al estrés, el miedo a olvidar se cierne sobre ella. “¿Y si este es mi destino y esto es lo que me va a pasar?”, preguntó una mañana reciente mientras estaba sentada junto a su madre, Rita Pérez, con quien vive desde 2019. Pérez comenzó a cuidarla después de que la viuda de 74 años comenzó a dejar encendida la estufa y se volvió tan paranoica que ella estaba bloqueando la puerta de su dormitorio con una silla. Desde entonces, la familia ha visto a Rita Pérez, una mujer que una vez fue dueña de un salón de belleza, perder constantemente la capacidad de peinarse o cepillarse los dientes. En silla de ruedas la mayor parte del tiempo, ya no reconoce a la Sra. Pérez ni a sus otros cuatro hijos.

Janet Pérez, de 35 años, es una persona extremadamente joven para tener Alzhéimer (en la mayoría de los casos, los síntomas aparecen después de los 65 años) y nadie más en su gran familia mexicano-estadounidense tiene la enfermedad. Aun así, conoce el impacto de la demencia, un término general para muchas enfermedades que causan el deterioro de la función cerebral, en su comunidad. Afecta a los adultos mayores hispanos con casi el doble de frecuencia que a sus contrapartes blancos, según un estudio reciente en JAMA, la influyente revista médica.

Con el declive de su madre y sus propios lapsus de memoria, la Sra. Pérez a menudo se queda despierta por la noche dando vueltas en torno a lo que es, para ella, el pensamiento más oscuro de todos: ¿Qué pasa si, un día cercano, olvida quién es Jayden?

En los EE. UU., la enfermedad de Alzheimer afecta a 6,5 millones de adultos mayores de 65 años; para 2050, se prevé que esa cifra casi se duplique, según la Asociación de Alzhéimer, la principal organización de defensa de las personas con la enfermedad. Pero gracias a la mayor concienciación sobre la enfermedad‌, la forma más común de demencia, aparece regularmente en las encuestas de consumidores como una de las enfermedades más temidas. Entre los familiares que han observado la progresión de la enfermedad en un ser querido, la amenaza percibida puede ser incluso mayor, según ha demostrado la investigación. En algunos casos, se vuelven hipervigilantes sobre el control de sus propios recuerdos, cada nombre olvidado o juego de llaves perdido parece ser un signo de algo más serio.

Shannon Spindler, una asistente de biblioteca de 47 años cuyo padre tiene la enfermedad que mató a su propio padre, comenzó a llorar recientemente cuando perdió un libro. Oh querido Dios, ¿viene por mí? se preguntó el residente de Springfield, Missouri.

Cada cumpleaños acerca a Mark Applegate, de 51 años, a los 65, la edad en que su madre fue diagnosticada. Ahora está en un hospicio, durmiendo la mayor parte del tiempo. Si bien el señor Applegate, un director de IT de Bolivar, Mo., no piensa constantemente en la enfermedad de Alzheimer, “está en el fondo de mi mente que ya está en proceso para mí”, dijo.

Para Amber Barber de Lebanon, Oregon, es la imagen de su padre de 77 años en su lecho de muerte el año pasado lo que la atormenta, al igual que el temor de que ella sea la próxima. “No tengo problemas de memoria, pero lo que me asustó fue ver lo rápido que iba”, dijo la mujer de 46 años, directora de gestión de programas en una empresa de consultoría de software. “No quiero que mis hijos me vean morirme de hambre”, agregó.

Ciertamente, no todas las personas con antecedentes familiares de alzhéimer viven con miedo. Pero para quienes lo hacen, la preocupación puede ser abrumadora. Cristiane Passarela, consejera de salud mental licenciada en NYC Cognitive Therapy, ha visto a clientes hiperventilar con la preocupación de tener la misma enfermedad que un pariente. “Lo peor es cuando vienen a nosotros y no pueden funcionar”, dijo.

Cuando las personas informan que sufren un empeoramiento de la memoria y la cognición, y las pruebas no revelan ningún deterioro, las quejas se denominan colectivamente deterioro cognitivo subjetivo. Estos síntomas autoinformados pueden ser signos tempranos de la enfermedad de Alzheimer, pero el seguimiento a largo plazo sugiere que, en muchas ocasiones, no lo son.

Aún así, un poco de miedo puede ser beneficioso. La preocupación ha llevado a muchos miembros de la familia a hacerse una evaluación. También ha inspirado cambios en el estilo de vida, como volverse más activos física y cognitivamente, que se han asociado con un menor riesgo de deterioro cognitivo. “Se consigue que las personas reformulen su miedo en algo positivo al realizar actividades de estilo de vida que pueden ser beneficiosas para ellos”, dijo el doctor David Wolk, profesor de neurología en la Universidad de Pensilvania y director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Penn.

Pero el miedo también puede dificultar que las personas actualmente sanas disfruten de sus vidas en este momento. ¿Cómo se puede vivir bien a pesar de lo que puede o no estar por venir?

No sobreestimar el propio riesgo

Las personas que tienen al menos un pariente cercano con Alzheimer tienen un mayor riesgo de morir a causa de la enfermedad, según un estudio que examinó a los residentes de Utah utilizando una base de datos genealógica. Aún así, la mayoría de las personas con antecedentes familiares de Alzheimer no desarrollarán la enfermedad.

La genética juega un papel más importante para las personas con Alzhéimer familiar de inicio temprano, una forma más rara de la enfermedad que aparece antes de los 65 años y afecta solo al 1 o 2 por ciento de la población general. La mitad de los niños con un padre que tiene la afección también desarrollarán la enfermedad, que puede detectarse mediante una prueba genética.

Sin embargo, el mayor factor de riesgo para la forma más común de la enfermedad, el Alzhéimer de inicio tardío, no son los antecedentes familiares; simplemente está envejeciendo. A partir de los 85 años, afecta a un tercio de los adultos. Muchos médicos advierten contra las pruebas genéticas, que no son la forma más precisa de predecir o confirmar el diagnóstico de la enfermedad de Alzhéimer de aparición tardía.

Las personas con antecedentes familiares de alzhéimer pueden beneficiarse si se recuerdan a sí mismas: “Puede que tenga un riesgo ligeramente mayor, pero eso no significa que necesariamente me vaya a dar esto”, dijo la Dra. Kristine Yaffe, profesora de psiquiatría, neurología y epidemiología, y bioestadística en la Universidad de California, San Francisco. “Puede que consiga otras cosas, que viva hasta los 100 años y que esté bien”.

Para aquellos que notan lapsos de memoria persistentes, el siguiente paso puede ser una evaluación. “Solo debe ir a ver al médico si tiene la sensación de que se trata de un cambio sostenido”, dijo el Dr. Frank Jessen, investigador del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas en Alemania, que estudia el deterioro cognitivo subjetivo. Hay que consultar con un profesional “sólo si se tiene la sensación de que la memoria ya no funciona bien durante varios meses y tal vez la familia también lo note”, dijo Jessen.

Hacerse la prueba a menudo puede aliviar el miedo, dicen los médicos. Muchos problemas de salud tratables, como problemas de tiroides, infecciones del tracto urinario, deficiencias vitamínicas, depresión y cambios en la medicación, pueden simular la enfermedad de Alzhéimer. La ansiedad en sí misma puede afectar la memoria, y el olvido aviva aún más la ansiedad. “Se crea una especie de círculo vicioso”, dijo el Dr. Wolk.

Cuando una evaluación revela la enfermedad de Alzhéimer, el diagnóstico temprano permite a los pacientes participar en ensayos clínicos y hacer cambios en el estilo de vida para retrasar potencialmente el progreso de la enfermedad. También pueden poner en orden sus planes financieros, legales y de atención personal, y compartir sus deseos con sus seres queridos.

Convertir el miedo en una posible protección

Janet Pérez se dio cuenta por primera vez del costo que la enfermedad de su madre le había causado hace tres años, cuando apenas se reconoció a sí misma en una foto. Agotada por la idea de perder a su madre, tenía bolsas debajo de los ojos y se había vuelto más sedentaria, lo que contribuía a su presión arterial alta. Había estado tan concentrada en el bienestar de su madre y su hijo que había descuidado el suyo propio. “Iba a dejar que esto me arruinara”, dijo.

En cambio, decidió dejar de beber y comenzó a hacer ejercicio con regularidad.

Abordar los llamados “factores de riesgo modificables” como la presión arterial alta, la actividad física baja y el consumo frecuente de alcohol posiblemente puede prevenir o retrasar hasta el 40 por ciento de los casos de demencia, según un informe de 2020 de la Comisión Lancet sobre demencia, prevención y atención que identificó y clasificó 12 factores asociados con la reducción del riesgo de deterioro cognitivo. Corregir cualquier pérdida auditiva y dejar de fumar también ocupan un lugar destacado en la lista.

En particular, no hay mucha evidencia de que las vitaminas o los suplementos dietéticos ayuden a mejorar la cognición o prevenir la demencia; los datos sobre la dieta son limitados, pero sugieren que una dieta saludable para el corazón, como la dieta mediterránea, puede ser protectora.

Los expertos ponen especial énfasis en mantenerse cognitivamente activo a lo largo de la vida: aprender a tocar un instrumento, viajar a nuevos lugares o simplemente hacer un trabajo estimulante: “involucrar a su cerebro de cualquier manera”, dijo el Dr. Gill Livingston, autor principal del informe de la Comisión Lancet y profesor de psiquiatría de personas mayores en el University College London. El Alzhéimer se caracteriza tanto por la pérdida de sinapsis, que son las conexiones entre las células nerviosas, como por la muerte de las células nerviosas en todo el cerebro. Los investigadores creen que el aprendizaje continuo puede preparar al cerebro para soportar mejor estos cambios. Las actividades estimulantes “podrían actuar casi como un amortiguador”, dijo la doctora Yaffe, aunque tiene pacientes que han tomado todas las medidas preventivas posibles y aun así desarrollaron la enfermedad.

Participar en la vida que se tiene en el presente

Cuando se trata de cualquier miedo recurrente, “parte de eso es aceptar que existe cierta impotencia y falta de control”, dijo el Dr. Timothy Scarella, instructor de psiquiatría en la Escuela de Medicina de Harvard y el Centro Médico Beth Israel Deaconess. “Eso es particularmente cierto con la enfermedad de Alzhéimer: puede obtener esto a pesar de sus mejores esfuerzos”. Preocuparse demasiado por eso puede quitarle a una persona el disfrute de sus años saludables.

Como ocurre con muchos otros tipos de preocupaciones, los psicólogos recomiendan una práctica básica de atención plena. Muchas actividades califican: meditación, oración, movimiento como yoga o qigong, o incluso caminatas, cualquier cosa que anime a reducir la velocidad y observar el momento presente, sin juzgar ni avergonzarse.

Cuando un miedo causa una angustia significativa o interfiere con la vida diaria, es posible que se necesite orientación profesional. Cuando la Sra. Passarela, la consejera de salud mental, ve a clientes que están convencidos de que están experimentando síntomas de Alzhéimer, cuestiona ese pensamiento: ¿Qué evidencia tiene de que el pensamiento es verdadero?¿Qué pruebas se tiene de que no es verdad?

A través de la terapia, la Sra. Barber, gerente de consultoría de software en Oregón, ha aprendido herramientas para manejar su preocupación. A veces, da un paseo por su vecindario. Si los pensamientos persisten, los escribe para reconocer lo que está experimentando. Luego empuja el papel a un lado, como una señal física de que sigue adelante.

Cuando Janet Pérez está ansiosa, reza el rosario y la calma se apodera de ella. Recientemente, se dio cuenta de que junto al dolor que ha acompañado la enfermedad de su madre, ha habido regalos inesperados. Pase lo que pase en el futuro, ella es más saludable ahora, gracias a los cambios en el estilo de vida que su madre, y la enfermedad de su madre, han inspirado. “Incluso si ella no está mentalmente aquí, todavía me está ayudando”.

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