Autismo: la lucha de los padres para derribar mitos

A simple vista, dos gotas de agua. Para quienes más las conocen, inconfundibles. Francina e Isabella Mazzola son como todas las gemelas: tan idénticas como distintas. Les gustan el circo y la natación; a Isabella, hamacarse en el jardín de su casa y cantar; a Francina, pintar y hacer muñequitos con plastilina. Tienen 10 años y mientras dibujan en el comedor de su casa, en Olivos, sus papás, Karina Martínez y Claudio, recuerdan el día en que su vida familiar dio un vuelco definitivo: a los tres años, a las chicas les diagnosticaron autismo.

"Teníamos hijos grandes, de matrimonios anteriores, y cuando ellas nacieron fueron las mimadas. No habíamos notado nada raro. Sí nos llamaba la atención que tardaran en gatear, caminar y hablar, pero la pediatra nos decía que era común en los gemelos", cuenta Claudio. Y agrega: "Al empezar la salita de tres, la maestra nos citó porque no podían seguir las consignas". Luego de consultar a distintos profesionales, una psicóloga les dio el diagnóstico: "Cuando salimos del consultorio, fuimos al Parque de los Niños. Mientras las chicas jugaban, después de llorar, con Karina nos miramos y dijimos: tenemos que ir para adelante, hay que empezar una vida nueva".

El espectro autista (EA) es una condición que afecta a uno de cada 68 chicos según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. En la Argentina, si bien no existen datos epidemiológicos locales, tomando como referencia la prevalencia internacional (1-2% de la población), se estima que son entre 400.000 y 800.000 las personas dentro del EA.

"Esta condición supone un desarrollo diferente sobre todo en tres áreas: las relaciones sociales (dificultad para vincularse e interactuar); la comunicación y el lenguaje, y la flexibilidad de la conducta (desde la repetición de movimientos hasta el interés en temas restringidos)", explica Daniel Valdez, doctor en Psicología y director de la diplomatura en Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en Trastornos del Espectro Autista de Flacso. "No hay un solo tipo de autismo: es plural y diverso. Por eso prefiero decir «autismos»: hay personas muy distintas que se resisten al uniforme de las etiquetas, en las que los síntomas se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos. La perspectiva nueva es dimensional y habla de un espectro: es como una gama de colores, un arcoíris", indica.

Karina, de 48 años, cuenta que no bien recibió el diagnóstico de sus hijas, dejó el negocio de ropa que tenía para dedicarse a ellas. Claudio tiene horarios laborales flexibles: "Si no, sería muy difícil", afirma. Su mujer dice: "Tener un hijo con autismo te cambia todo: hasta el color de las paredes. Cuando supimos que los estímulos visuales las agobiaban, las pintamos de blanco".

"Desde el comienzo, tuvimos una actitud positiva y activa: buscamos informarnos y tener herramientas. Trabajamos para que ellas pudieran identificar lo que les pasaba y transmitírnoslo. Siempre hicieron muchísimas terapias, y eso fue muy bueno. Hoy, por ejemplo, están enojadas y saben por qué y cómo expresarlo: Isabella quiere que su hermana le dibuje, pero Francina ya está cansada", cuenta.

Tras una batalla campal, en la casa reina la paz: las gemelas hacen las paces. Juntas, pintan y miran la televisión. De las paredes cuelgan hojas donde dibujaron distintos objetos, con sus respectivos nombres debajo.

Las chicas empezaron a decir sus primeras palabras a los cinco años. "La primera fue Isabela. Un día, la metí a la bañadera y me dijo: ¡está caliente!", recuerda su mamá. "Me quedé helada y lloré de alegría" , agrega.

Encontrar una escuela fue sumamente difícil. "Deambulamos por muchas privadas, porque nos dijeron que allí la integración era más fácil. Pero en todas nos decían que no: nos sentimos muy rechazados, como si tuvieran algo imposible de manejar", señala. Hoy, Francina e Isabella van a un colegio especial y por la tarde hacen fonoaudiología, terapia ocupacional, psicopedagogía, psicología, psicomotricidad, musicoterapia, habilidades sociales y natación.

Para los Mazzola, hubo momentos "durísimos". "A veces uno siente que no da más, que ya no sabés qué hacer. En una época, abrían las alacenas y tiraban todo lo que encontraban al suelo. Ya no sabíamos dónde más poner cerraduras. O cuando llovía, no paraban de llorar. Que aprendiesen a ir al baño también fue un tema. Y durante mucho tiempo no se reían", cuenta Karina. "Pero hay muchos otros momentos en que descubrís el lado positivo y te sorprenden. Nuestra ambición es que sean felices: hoy se ríen un montón."

Se dice de mí…

Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil y cofundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea), dice que el autismo "es una palabra que está muy cargada: se asocia con una tragedia. Para levantar ese estigma, hay que hacer un trabajo enorme a nivel sociedad". Para ella, en la Argentina hay un gran "agujero de información"."La ignorancia es una de las principales barreras del autismo, por cómo impacta en la discriminación y en la no inclusión. Informarse empodera: permite ayudar desde el lugar de cada uno y perder los miedos, y con respecto a los papás –es una de las discapacidades que genera, mayor nivel de estrés en las familias–, saber a quién recurrir y cómo brindarle el ambiente óptimo de desarrollo a sus hijos mejora radicalmente su calidad de vida", plantea.

Por otro lado, Valdez, apunta: "Muchos piensan que no pueden ser plenamente incluidos en la escuela (no sólo la común, también la especial es a veces excluyente), pero sí pueden, con el apoyo necesario. Así lo establece la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad".

Carina Morillo, fundadora de la ONG Brincar x un Autismo Feliz y mamá de Iván, de 14 años, que tiene autismo y un retraso cognitivo severo, resalta que hay que abandonar la idea de que las personas con autismo "no pueden trabajar". "El 80% de los adultos están desempleados. Con los apoyos que necesitan y espacios amables, pueden lograr un sinfín de cosas: son responsables, dedicados y sumamente creativos", agrega.

Según Rattazzi, otra de las creencias por desterrar es aquella según la cual las personas con autismo siempre tienen una discapacidad intelectual asociada: sólo se da en el 25% de los casos. "El espectro a nivel cognitivo es muy grande: desde aquellos que tienen dificultades hasta un coeficiente intelectual elevado. Pero todos, con sus tiempos e intereses, aprenden". Valdez dice: "Se ha hablado de «trastornos profundos o generalizados del desarrollo», cuando en muchos casos las alteraciones no son profundas ni generalizadas. Hay que trabajar en las potencialidad y posibilidades de cada uno".

Expertos y padres coinciden en que para los chicos con autismo no hay un tratamiento que sea "el mejor". Morillo dice: "El más eficiente es el que se adapta a cada chico: es como un traje a medida". Y Valdez subraya que "para construir dispositivos de apoyo, crear programas de enseñanza, elaborar diseños de intervención clínica y educativa es tan importante tener en cuenta aspectos generales como particularidades personales, intereses individuales, singularidades".

Romper con la idea de que el autismo "es producto de la crianza" es, para Valdez, otra cuenta pendiente: "Muchas veces, los papás han sido culpabilizados, suponiéndose que no fueron lo suficientemente cariñosos o buenos padres. Eso es falso: no se sostiene desde el punto de vista científico". Y explica: "Tiene un origen biológico: congénito o genético. Se nace con autismo, pero las primeras manifestaciones empiezan, en general, después de los nueve o doce meses de vida".

La detección temprana (principalmente, entre los 16 y los 30 meses) de las condiciones del EA es clave: identificar las señales de alarma y actuar a tiempo puede marcar una enorme diferencia en el pronóstico del chico y la calidad de vida familiar.

Impulsada por la Red Espectro Autista (RedEA), la campaña Mirame busca educar y prevenir sobre los signos de riesgo: la ausencia de contacto visual es uno de los principales. "Desde muy chiquitos, los bebes empiezan a mirar a los ojos. Éstos dan muchísima información y referencia social: mirando a otros podemos reconocer si están conectados con nosotros e inferir su estado de ánimo", dice Rattazzi. Alrededor de los 20 días de vida, los recién nacidos a término ya empiezan a fijar la mirada en objetos o personas de su interés. Entre el mes y los dos meses, buscan especialmente el rostro humano. A los cuatro, copian movimientos y gestos faciales, y a los seis, comienzan a darse cuenta si alguien es un desconocido y responden ante las emociones de otros.

Para los especialistas, la intuición de los padres es clave en la detección temprana. Sin embargo, muchas veces son desoídos por la falta de formación de profesionales de la salud y educación en desarrollo sociocomunicativo temprano. Rattazzi recomienda que los papás: "Sigan lo que les dice «la tripa»: si el pediatra no responde a sus preocupaciones, busquen otra opinión".

La psiquiatra dice que la vigilancia tradicional del desarrollo tiende a restringir la mirada en tasas de crecimiento y aspectos como nutrición y motricidad. "La Academia Americana de Pediatría recomienda como obligatoria, a los 18 meses, una pesquisa sobre desarrollo sociocomunicacional: un cuestionario sencillo llamado M-CHAT-R/F, que puede bajarse de Internet. Los papás deben insistirles a los pediatras en hacerlo."

Valdez subraya que la ley integral de trastornos del espectro autista (sancionada en 2014, pero aún no reglamentada) establece que el Protocolo del Niño Sano debe incorporar el M-CHAT. Y resalta la importancia de que más profesionales se formen en autismo.

Signos

Constantino Bustillo tiene diez añosy es el mayor de tres hermanos. Cariñoso y sonriente, le encantan los videojuegos y es una luz para las matemáticas: cuando viaja en auto, se entretiene contando los kilómetros que faltan para llegar, pasándolos a metros en un abrir y cerrar de ojos. Le gusta hacer amigos, pero le cuesta mucho.

Constantino tiene síndrome de Asperger, una condición del EA. Las personas con Asperger se caracterizan por una inteligencia analítica y racional de normal a elevada, pero una gran dificultad para relacionarse y comunicarse con los demás. Entre otros rasgos, presentan aversión a los cambios e intereses restringidos. "Lo que falla es la inteligencia socioemocional, relacionada con lo intuitivo: esa capacidad de inferir lo que el otro está pensando, intenciones, deseos, estados mentales, que nos indican cómo debemos actuar", explica Rattazzi. Y completa: "Les cuesta comprender el lenguaje no verbal, que es el 80% de la comunicación. Por eso son tan fáciles de engañar, literales, no entienden los chistes o el doble sentido."

Marina Gotelli, de 37 años y mamá de Constantino, cuenta: "Cuando nació, era un chico súper tranquilo: no lloraba y teníamos que despertarlo para darle de comer". Guillermo, su marido, agrega: "Como era nuestro primer hijo, nos parecía normal. Pero luego empezó a alinear cosas, a caminar en puntitas de pie, no respondía al nombre, no jugaba. Reaccionaba a los gritos ante ciertos ruidos como el de una canilla, pero si pasaba un camión de bomberos, nada".

Al año, empezaron a llevarlo a la fonoaudióloga, y, unos meses después, consultaron a un neurólogo y recibieron el diagnóstico. Tanto Guillermo como una prima le decían a Marina que su hijo mayor era igual a ella: ante la insistencia, vio a un especialista y también fue diagnosticada con Asperger. "Hice psicoanálisis desde los seis años: siempre fui muy inepta socialmente", dice Gotelli, que es doctora en Biología, docente en la UBA e investigadora del Conicet. "Pierdo mucha información en la comunicación, no sólo en el lenguaje oral, también en el escrito. Es muy difícil acercarse a otras personas."

"A una íntima amiga la veo siempre en compañía de nuestros maridos. Si estamos solas, ¡no sé qué hacer! La dejaría sentada en mi living y yo me iría a hacer mis cosas", explica Marina. "A Constantino le pasa lo mismo: por eso, cuando invita a un compañerito, intervenimos para que puedan compartir el juego." A los dos años, Constantino empezó con terapia cognitivo- conductual todos los días, y en la actualidad va a la psicóloga una vez por semana.. "Cuesta mantener una conversación con él, pero aunque habla mucho de un único tema –hace un tiempo eran los volcanes, ahora los videojuegos–, se esfuerza", señala.

Por otro lado, la literalidad con la que comprende el lenguaje lo lleva a tener malentendidos: "¡Lo de «tomar un taxi» le resulta incomprensible!, pero de a poco va aprendiendo", dice. Trabajar lo conductual también fue un desafío. "Un cambio brusco (por ejemplo, cuando volvíamos de vacaciones) lo hacía llorar por horas o días. Durante mucho tiempo, usamos apoyos visuales, como agendas, cuadernos con pictogramas e historias sociales: le anticipábamos lo que iba a pasar y cómo esperábamos que él se comporte. Así fue mejorando", cuenta.

"A pesar de sus dificultades sociales, tiene ganas de tener amigos", asegura Marina. "Está aprendiendo a regular sus emociones y ahora puede tolerar los cumpleaños: aunque tiene muchos rituales, encuentra la forma de convivir con ellos, y a pesar su torpeza motora, va a fútbol."

Los Bustillo recorrieron 50 colegios en busca de una vacante para Constantino. Va a un colegio privado doble jornada acompañado siempre por una maestra integradora que lo ayuda principalmente en lo social. "Le encanta hablar sobre el espacio (estrellas, agujeros negros, planetas); antes eran los desastres naturales, en especial los volcanes. Cómo a cualquier chico de su edad, también le gustan los videojuegos", cuenta su mamá.

Tiene rutinas que le dan seguridad, y se pone muy nervioso si no se respetan. Pero para algunas cosas es más flexible. Cuando lo tratan con respeto, él responde muy bien, pero si no se lo espera, o no se le dan consignas claras, es probable que tenga alguna conducta evitativa. Es colaborador, generoso y cariñoso, pero necesita que lo respeten, como cualquier persona.

Preguntas para la detección temprana

¿Tu hijo te mira a los ojos cuando le hablás, jugás o en el momento de vestirlo?

A los dos meses un bebe ya trata de mirar a sus padres, y a los cuatro copia algunos movimientos y gestos faciales, como sonreír o fruncir el ceño. A los seis reconoce las caras familiares y responde antes las emociones de otras personas

¿Responde cuando lo llaman por su nombre?

A los 12 meses ya debería responder a su nombre dirigiendo la mirada hacia quien lo llama

¿Muestra interés por otros chicos?

A los 18 meses a los chicos les llaman mucho la atención otros chicos de su edad y tienden a observarlos, ir hacia ellos o tocarlos

¿Imita cosas que hacés?

A los 18 meses los chicos imitan todo: muecas, gestos, actividades que hacen los padres en la casa, como hablar por teléfono

¿Usa su dedo índice para señalar e indicar interés por algo?

A los 18 meses un chico señala para mostrar lo que quiere, algo interesante o llamar la atención

¿Te trae objetos para que los mires?

A los 18 meses a los chicos les gusta alcanzar objetos a los padres

¿Hace juegos de fantasía o imaginación?

A los 18 meses un chico demuestra interés en muñecos o peluches y hace de cuenta, por ejemplo, que les da de comer. A los 12 ya comienzan a usar las cosas convencionalmente, como tomar de una taza