Desde hoy, la Argentina tiene su centro de atención para fatiga crónica
Estará a cargo de un equipo multidisciplinario de especialistas en enfermedades complejas
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LA NACIONFabiola Czubaj
"Imaginá que tu familia te pregunta qué hay de comer y para pensar la respuesta tenés que esforzarte como si fueras a resolver el problema del hambre en el mundo." Este es sólo uno de los testimonios que escucharán los médicos del primer Centro de Referencia de Encefalomielitis Miálgica que hoy comienza a funcionar en el Instituto de Investigaciones Médicas Doctor Alfredo Lanari.
Conocida comúnmente como síndrome de fatiga crónica y reconocida por la Organización Mundial de la Salud entre los males que afectan el sistema nervioso central, las causas del trastorno que inspira estos testimonios aún se desconocen internacionalmente, a pesar de que ya afecta a entre 75 y 2600 personas cada 100.000.
Por eso, la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (Aasfc), creada en 1998 y que comenzó como una red "casera" de pacientes, tentó a un equipo de investigadores del Instituto Lanari con la posibilidad de estudiar y atender a los pacientes que padecen una enfermedad que exige un diagnóstico diferencial.
El síndrome de fatiga crónica se caracteriza por un gran cansancio inexplicable después de cualquier tipo de esfuerzo mínimo, pese a tener la voluntad de hacerlo. "Sentarme en la bañera para lavarme la cabeza era la única actividad del día", comentó Cecilia, de 50 años, ya avanzada en su recuperación.
La fluctuación y la variedad de los síntomas que lo caracterizan, típicos de múltiples enfermedades, desconciertan a los médicos sin experiencia en enfermedades complejas, que sólo atinan a recomendar una batería de medicamentos. Por ahora, sólo se llega a un diagnóstico después de años y "por descarte" de las posibles enfermedades, según los resultados de los análisis de laboratorio.
Hasta el momento, la información científica disponible sobre el síndrome de fatiga crónica afirma que esos síntomas son fluctuantes, concurrentes y persistentes -como mínimo son cuatro o más durante, al menos, seis meses consecutivos-.
Frente a este panorama de incertidumbre y falta de atención adecuada, el centro reunirá a un equipo multidisciplinario dirigido por cinco médicos clínicos con experiencia en la investigación de enfermedades complejas. No faltará un grupo de autoayuda a cargo de la psicóloga Mónica Arbitrio, presidenta de la Aasfc. Todos ellos estarán coordinados por el doctor Eduardo De Vito, con la ayuda del jefe de consultorios externos del Instituto Lanari, doctor Gustavo Carro.
Diagnósticos diferenciados
"En el Centro de Referencia estamos en condiciones de realizar diagnósticos diferenciados, que es lo que necesita esta enfermedad, y no sobrediagnosticar -afirmó De Vito-. Buscaremos acortar los tiempos de diagnóstico, importantísimo para la rehabilitación y para poder evitar la crisis."
Y esto es posible en el Instituto Lanari debido a que como centro de investigación es una unidad ejecutora del Conicet. El Instituto, fundado en 1957, integra la red de hospitales universitarios descentralizados y de autogestión que dependen de la Universidad de Buenos Aires. Junto con el Hospital de Clínicas José de San Martín y el Hospital Oncológico Roffo, realiza tareas de asistencia (curación, prevención y rehabilitación), docencia e investigación.
En la misma sede (Combatientes de Malvinas 3150), en 1957 se realizó el primer trasplante renal argentino y un año después funcionó el primer riñón artificial de nuestro país en un hospital público. Allí, también, comenzó la investigación clínica moderna en la Argentina. Con esta herencia y aceptando el desafío que supone la encefalomielitis miálgica, el equipo multidisciplinario atenderá clínicamente a los pacientes e investigará la causa del síndrome para compartir los resultados internacionalmente y conocer su impacto local.
"Queremos investigar y tratar de describir los patrones de la enfermedad -coincidieron De Vito y Carro-. Tenemos la expectativa de lograr un tratamiento curativo y desarrollar líneas de investigación."
Si bien aún no existe un tratamiento farmacológico curativo y específico de la enfermedad, "hay medicación disponible", señaló De Vito.
Los recursos para llevar adelante el Centro de Referencia no abundan. "Necesitamos fondos para poder atender a las personas sin recursos, ya que éste es un hospital autogestionado", agregó.
Por su parte, la asociación que reúne a los pacientes organizará el grupo de autoayuda para reducir la depresión que produce el desconocimiento del diagnóstico y la soledad en la que cae el paciente. "Es una enfermedad que provoca el aislamiento social, ya que la fatiga impide seguir con la vida social habitual", señaló Arbitrio. Pero con el diagnóstico, todo cambia. "Se aprende a manejar la enfermedad y se toma conciencia de los propios límites", aclaró.
Por Fabiola Czubaj
