Endometriosis. La sufren casi un millón de mujeres y el diagnóstico lleva hasta 12 años

"Soy la del final feliz. Tuve endometriosis grave hace 11 años, pero luego nacieron mis tres hijos y hoy estoy perfecta –cuenta Fátima Pera (37) desde Espacio Tertulia, centro que creó para acompañar a mujeres que quieren ser más conscientes de su salud–. Yo no tenía registro de mi cuerpo, trabajaba mil horas en un hospital con personas con demencia y Alzheimer. Un día empecé repentinamente con fiebre y sangre en la orina, me hicieron análisis, me revisó un ginecólogo y encontró un montón de quistes gigantes. Afronté 10 días de derivaciones. Nadie me quería operar, me decían que me iban a sacar el ovario, que tenía un tumor, que se me había perforado el intestino..."

Pero lo que originaba en Fátima ese cuadro no era un cáncer ni una perforación intestinal, sino endometriosis, enfermedad que en la Argentina padece casi un millón de mujeres, la mayoría de entre 15 y 50 años. Se trata de una patología subdiagnosticada que afecta a unos 176 millones de mujeres en todo el mundo. "Puede empezar en el nacimiento y queda dormida hasta el momento de menstruar. El diagnóstico tardío es el principal obstáculo para el manejo terapéutico; se pierde un promedio de entre 7 a 12 años hasta arribar a una conclusión adecuada", explica el ginecólogo Edgardo Rolla, embajador de la Sociedad Mundial de Endometriosis.

Se calcula que el 10% de las mujeres en edad reproductiva padecen esta enfermedad inflamatoria benigna, hormonodependiente, comúnmente progresiva. Se caracteriza por la presencia de tejido endometrial fuera de la cavidad uterina. Suele afectar los ovarios, las trompas de Falopio y el tejido que recubre la pelvis, aunque en ocasiones excepcionales puede extenderse más allá de la región pélvica, comprometiendo órganos tales como el intestino, la vejiga o los pulmones, entre otros.

La comunidad médica coincide en que las causas que la producen son desconocidas aunque una de las teorías más aceptadas sobre su patogénesis es la de la menstruación retrógrada. Generalmente produce dolor pelviano no cíclico, cólicos menstruales intensos (dismenorrea) que no responden a tratamientos clásicos, dolor en la relación sexual (dispareunia), fatiga en cualquiera de las manifestaciones anteriores y trastornos en la fertilidad.

En presencia de estos signos, y en mujeres en edad reproductiva con síntomas cíclicos no ginecológicos como trastornos en la micción, sangrado en la orina, en la evacuación intestinal o rectal, la Sociedad Europea de Medicina Reproductiva recomienda considerar el diagnóstico de endometriosis.

"Hay que tener en cuenta la edad de la paciente, los indicios, pensar en la reserva ovárica, hacer un buen interrogatorio y examen ginecológico –indica Javier Ortiz, jefe de la Sección Patología Benigna del Hospital de Clínicas–. Cuando establecemos el presunto diagnóstico, tenemos que evaluar el mejor plan terapéutico para operar a la paciente la menor cantidad de veces y encontrar el tratamiento indicado hasta que se le retire la menstruación".

Según los especialistas, hay una conducta social que lleva a ignorar el dolor menstrual o menospreciarlo, no solo en la población general sino también entre los ginecólogos y médicos de familia, que debieran estar más alertas y comprender que un dolor que a una chica la obliga a faltar al colegio no es normal.

Además de la resonancia magnética nuclear, la laparoscopía es el método aceptado para una conclusión de certeza, pues permite la toma de biopsias para la certificación histológica y fidedigna de la endometriosis. También es la única forma de comprobar la extensión y severidad de la enfermedad.

Luego de la cirugía, las opciones terapéuticas dependen del motivo de consulta. Cuando el foco es el dolor, se indica la supresión de la función ovárica (menopausia médicamente inducida). Cuando el dolor o la enfermedad son menos graves, se indican tratamientos hormonales continuados, empleando progestágenos o anticonceptivos hormonales combinados.

"Es importante destacar que la Sociedad Mundial de Endometriosis acepta todas las terapias alternativas no convencionales porque hay pacientes en situaciones muy graves que se benefician de tratamientos naturales –afirma Rolla–. Las psicoterapias hacen bien porque ayudan a las pacientes a darse cuenta de que no están sugestionadas, sino que tienen una enfermedad orgánica y que vivir con dolor crónico es muy complicado".

Entre el 30 y el 60% de las que padecen endometriosis tienen trastornos en la fertilidad. "Es vital que toda mujer que tenga dolor no se automedique, que consulte a un profesional para que la diagnostique correctamente, la acompañe y evalúe qué plan médico seguir", concluye Ortiz.

En el país, se presentaron varios proyectos para la sanción de una ley de endometriosis, que garantice el acceso integral a la detección, diagnóstico, control, tratamiento, fármacos y terapias de apoyo necesarios para el abordaje de la enfermedad. También se solicitan campañas de concientización, servicios sanitarios adecuados para un diagnóstico precoz y un tratamiento de calidad incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

Por suerte, Fátima logró resolver su padecimiento: "Si hubiera tenido otro médico no sé qué hubiera pasado. En tres horas de operación reconstituyó mi ovario, y ahora me controlo cada seis meses. Nunca viví la endometriosis desde el miedo, cambié mi alimentación y ahora soy profesora de yoga".