Preocupa la falta de hormona de crecimiento para los niños

Maia, de 7 años, corre por las escaleras del Ministerio de Salud. "Vinimos a una sentadaporque se está cayendo el tratamiento. Hace dos años que me dan una inyección todos los días. Vinimos por mí y por los otros nenes", explica a la cronista, mientras ríe y muestra la perfecta cronología de su dentadura, con incisivos flamantes, como corresponde a su edad.

Maia está dentro del grupo de alrededor de 500 chicos de nuestro país que necesitan recibir a diario la hormona de crecimiento recombinante humana o somatotrofina , un biofármaco que les permite -nada más y nada menos- que crecer. Si no reciben este producto, la estatura de las mujeres no supera el 1,40 metro en la edad adulta. La de los varones, no va más allá de 1,50 metro.

Las familias de los pacientes, agrupadas en la asociación civil Creciendo, estuvieron ayer frente al Ministerio de Salud para reclamar la falta de provisión de esta droga a casi un centenar de niños con problemas de talla que, por carecer de medios, reciben el fármaco a través del Programa Nacional de Hormona de Crecimiento.

Los tratamientos pueden costar hasta 6000 pesos mensuales, según la dosis. Obras sociales y empresas de medicina prepaga los cubren, ya que la prestación forma parte del Programa Médico Obligatorio (PMO).

La gran preocupación de los padres de Creciendo -asociación integrada por unas 40 familias- es que desde septiembre de 2000 el Ministerio de Salud no renueva la provisión de la hormona, y van sumándose los pacientes sin cobertura que dejaron de recibirla.

Al cierre de esta edición, su presidenta, Patricia De Luca, y su tesorero, Luis Doce, informaron a La Nación que el ministro de Salud, doctor Héctor Lombardo, se comprometió a recibir a cuatro integrantes de la entidad hoy, a las 16.30. Ayer, La Nación intentó obtener una respuesta de la mencionada cartera al problema, pero las tentativas fueron vanas: desde el Ministerio de Salud, nadie respondió.

Marcas en la picota

Debido al déficit de la hormona de crecimiento (que es producida por el organismo), o por una enfermedad de origen genético que afecta sólo a las niñas (el síndrome de Turner) o, en otros casos, a consecuencia de graves trastornos renales (insuficiencia o trasplante), la estatura de estos chicos no aumenta normalmente.

Hasta hace unos 20 años, la hormona se obtenía de hipófisis de cadáveres, y alcanzaba para tratar poquísimos casos. Ahora puede fabricarse sin límites gracias a la biotecnología. Si bien el producto es uno solo, en el mercado existen distintas marcas del mismo (nacionales e importadas) y uno de los aspectos que más parecen impactar sobre la falta de aprovisionamiento suficiente es justamente ése. Las marcas.

"La Comisión Asesora del Programa Nacional de Hormona de Crecimiento solicita que se respete la receta del médico, es decir que si el profesional indica una determinada marca, ésta se respete durante todo el tratamiento del paciente, que puede durar varios años", dice la doctora Titania Pascualini, jefa de Endocrinología del Departamento de Pediatría del Hospital Italiano y miembro de esa comisión, integrada por 21 prestigiosos especialistas del área.

Esta comisión trabaja ad-honórem: asesora al Ministerio de Salud a la hora de decidir un tratamiento a un niño sin recursos, y evalúa también la respuesta a la droga: cuando está bien indicada, la velocidad de crecimiento aumenta (hasta 12 centímetros en un año).

¿Es mejor alguna marca que otra? "De ningún modo -aclara la doctora Pascualini-. Todas son hormona de crecimiento biosintética humana. Pero todas (y hay siete marcas) vienen en un medio distinto; son preparaciones que pueden ser polvos o líquidos, es decir, excipientes. Al cambiar de marca esto varía y varían también los aplicadores. Aprender a utilizarlos requiere una técnica y no es apropiado que el niño la cambie a cada rato. En todo el mundo se empieza con una marca y se sigue con esa."

La especialista indica que además la variación supone dificultades en materia de farmacovigilancia: "¿Qué pasa si alguna marca produce una reacción adversa y no podemos determinar de qué producto se trata?", señala.

La doctora Pascualini no oculta su preocupación por la situación de los pacientes cubiertos por el programa oficial. "La interrupción del tratamiento es perjudicial. Si se deja y se reanuda, se gana menos en estatura".

Si bien no está claro, podría ocurrir que el organismo oficial decidiera ahora la compra no ya de una determinada marca de hormona, sino de un genérico (la monodroga) para abaratar costos. Esto significaría alterar tratamientos ya iniciados, y no elimina el riesgo de cambios futuros.

La clave del tratamiento radica en un diagnóstico temprano y la provisión inmediata de la hormona si corresponde. Como la velocidad de crecimiento de estos chicos es más lenta que la del resto, en ciertos casos pueden ser medicados hasta los 20 años.

"Tuve un paciente -comenta la experta- que se trató desde los 12 a los 20 años y alcanzó su programa genético de crecimiento: 1,75 metro, que es lo que ocurre cuando hay déficit de la hormona y un buen tratamiento."

Una familia especial

Los padres de Maia, Silvia Lago y Eduardo Livachoff, advirtieron algún problema desde el nacimiento de la niña, que midió medio centímetro menos que los 46, considerados el límite mínimo normal para los recién nacidos. El análisis genético, a los dos meses, determinó la causa de su baja talla: síndrome de Turner.

El matrimonio tiene otros tres hijos: Mariano, de 12; Guido, de 10, y Lucía, de 2. Mariano y Guido acompañaron a Maia y a la mamá a la sentada; a Eduardo lo retuvo el trabajo.

"Los hermanos protegen a Maia -dice Silvia Lago-, pero sin exageraciones. Siempre les inculqué que su hermana era igual a ellos. Para las mamás, quizás es más difícil porque tendemos a la sobreprotección. Pero evito hacerlo. Si en casa hay penitencia, hay penitencia para todos."

Silvia cuenta que algunos compañeritos la discriminan. "Ella es fuerte, está formando su coraza -agrega-. Siempre le digo que Napoleón, que era muy bajito, una vez quería tomar un libro de una biblioteca y no alcanzaba. Entonces alguien que lo servía le dijo: Déjeme, soy más grande que usted . Y Napoleón le respondió: Más grande, no. Más alto. Grande, soy yo"