Acondroplasia: la lucha de un comerciante que vive en un mundo pensado para personas que miden 40 centímetros más que él

Cuando Rubén Rojas sale de su casa, lo que primero nota son las miradas. Un codazo por lo bajo, una foto sin permiso, el comentario de un nene que lo señala y dice en voz alta: “Mirá mamá a esa persona chiquita”.

Aunque le pesan esas actitudes, Rubén está acostumbrado. Sabe que en la calle lo van a mirar a él y no al chofer del colectivo, que frena lejos de la vereda donde está la parada y hace que sea muy difícil para él alcanzar el primer escalón. Sus piernas “son como las de los niños”, explica. Esa dificultad para ponerse en el lugar de él la tienen sus propios amigos, que a la hora de elegir un bar para juntarse, se quedan con ese que tiene bancos altos a los que no puede subirse solo.

Estas son solo algunas de las barreras que lo separan de tener las mismas oportunidades que otras personas. O algunas de las situaciones que lo hacen sentir sencillamente excluido. En diálogo con LA NACIÓN, Rubén asegura que tanto a la ciudad como a la provincia de Buenos Aires le falta mucho para ser accesible. “La talla baja tiene dos caras. Por un lado, queda a un costado, como si no existiera. Pero si existe, si la ven, es para burlarse”, afirma.

Cuando sale de su casa, literalmente, no puede saber las barreras físicas con las que se va a encontrar. Al momento de ir a un banco, el problema es que las ventanillas son demasiado altas. El cajero automático, también. ¿Tocar un timbre? Imposible si no pasa alguien que le de una mano.

Rubén tiene 51 años y toda su vida vivió en la localidad bonaerense de Alejandro Korn, donde tiene y atiende un almacén. Cuando nació le diagnosticaron acondroplasia, una condición congénita que afecta el crecimiento de los huesos y que se encuentra en uno de cada 25.000 niños que nacen, de acuerdo a la guía de información para padres, familiares y pacientes del Hospital Garrahan.

Una de las características de esta condición es que suele aparecer como una mutación espontánea, es por eso que no fue raro que en la familia de Rubén él fuese el primero. La baja talla en sí no es una enfermedad, sino un síntoma, la manifestación visible de que sucede algo interno.

Lucila Somma, socióloga y coordinadora de Programas y Proyectos contra la Discriminación en el INADI, explica que “la cuestión de la accesibilidad es primordial” y cuando se supera la barrera del estigma “aparecen las faltas ligadas a un sistema universal”, es decir accesible para todos, sin importar la condición.

Rubén lucha, justamente, por visibilizar el concepto de diseño universal, una corriente que supone desarrollar entornos, servicios, productos y comunicación accesibles para todos, sin que haga falta adaptarlos o rediseñarlos según las diferentes necesidades. “La comunidad de talla baja necesita eso, el ser respetado”, afirma.

Transportes hechos para personas de 1,74 metros

De camino a la parada del 435, Rubén saluda a algunos amigos y conocidos de Alejandro Korn, una localidad que pertenece al partido de San Vicente. Regresa de una reunión con el intendente, a quien le presentó un proyecto para educar sobre la condición de talla baja y luchar contra la discriminación. Cree que le fue bien porque acordaron volver a reunirse.

Por su condición, Rubén no puede pasar mucho tiempo parado, pero aunque hay asientos libres en la parada, prefiere no sentarse. El apoyabrazos le llega al pecho y sentarse le resulta más traumático que estar de pie.

“En general las cosas están hechas para personas de talla estándar, como si la baja no existiera”, opina. En Argentina, la talla estándar es 1,59 metros en mujeres y 1,74 metros en hombres, Rubén mide 1,30 metros.

La parada está vacía pero se llena cuando el colectivo frena. Las personas descienden. Como el colectivo frenó realmente junto al cordón, Rubén sube sin problema, agarrado de la baranda. “Menos mal que no necesitás rampa porque no funciona”, dice el chofer mientras aprieta un botón que, en efecto, no hace nada. Ahora, alcanzar el lector de la SUBE es otro tema. Alguien lo ayuda a pagar su boleto.

“No considerar estas situaciones es vulnerar un derecho y por lo tanto es discriminatorio”, explica Somma. En el transporte, Rubén espera lo que sea que le toque. Ni en el Metrobús o en el subte tiene problemas porque el suelo se nivela a la altura del vehículo, pero que el colectivo frene lejos de la parada puede volverlo inaccesible.

La falta de información es una gran barrera

Elvira tuvo que aprender a ser madre de una persona de talla baja por su cuenta: su familia le había dado la espalda, su marido trabajaba todo el día y ella no tenía ni idea de lo que implicaba criar a un hijo con acondroplasia. Tampoco sabía dónde informarse.

Con Rubén pegado a su cadera, recorrió la provincia y la ciudad de Buenos Aires de una punta a la otra. Hace 50 años no existían lugares como el Hospital Garrahan y su servicio de Crecimiento y Desarrollo. Todo lo tuvieron que aprender a los golpes, solos y viajando mucho.

“Ahora hay más información”, asegura ella. Cuando tuvo a Rubén, pasó un tiempo hasta que un médico les explicó que las personas de talla baja “no tienen el mismo organismo que alguien de talla estándar” y la cantidad de medicamento no se mide igual. Se topó con un montón de impedimentos, entre ellos encontrar a alguien que supiera hacer los masajes que su hijo necesitaba para su columna.

Una vez fueron a la ex Casa Cuna de urgencia porque Rubén no podía respirar: por su condición, tiende a tener problemas respiratorios. Elvira lo había alzado mientras esperaban al pediatra y una señora los vio, se le acercó y le dijo: “Qué lástima, tan lindo y verlo así como está”.

“Antes pensaba que era imposible que la condición se diera en una familia promedio”, cuenta Elvira, quien se alegra de que hoy sean menos las chicas jóvenes que como ella “no saben por dónde empezar”. “Me gustaría que tengan la información que yo no tuve”, dice.

Habilidades profesionales restringidas al hobby

A los 12 años, Rubén empezó a estudiar baile y a los 18 se recibió. Cuando armaron un ballet, llamaron a todos sus compañeros menos a él. “No te decían por qué pero te dabas cuenta”, recuerda.

Bailaba malambo y folklore, siempre tuvo buenas calificaciones y se desenvolvía “bien” en las coreografías. Después de eso, la danza quedó solo como un hobby.

La locución también se volvió un pasatiempo. Solía ir a entrevistas de trabajo en radios pero no lo tomaban: “Me ponían excusas y decían que no les convencía mi forma de hablar”. Ahora a veces le da una mano a su primo en la radio del municipio.

Somma explica que una de las principales barreras que enfrentan las personas con talla baja es estar muy asociados a estereotipos. “Hay un estereotipo ligado a las personas con enanismo que tiene que ver con que se dedican al humor o a veces se cae en la hipersexualización”. Y agrega que estos estigmas les “imposibilitan acceder a otros espacios en el ámbito del trabajo”.

Rubén conocía a un chico con acondroplasia que sabía mucho de música y aplicó para trabajar en una disquería pero nunca lo llamaron. El dueño no le dijo por qué a él pero sí a su hermano: “Disculpame pero no lo tomó porque es enano”.

“Cuesta conseguir trabajo porque para ellos no vas a aportar por un tema de imagen”, asegura Rubén. Él trabajó atendiendo llamados en una remisería, de cadete en una academia de música y ahora maneja su propio almacén. “Que las personas de talla baja no accedan a trabajos formales tiene que ver con la discriminación”, explica Somma.

Jamás pudo comprar ropa que no necesitara retoques

Pocas veces, Rubén compró una prenda a la que no haya tenido que hacerle retoques con una modista. La accesibilidad también incluye a la ropa y sin embargo cada uno de sus pantalones tiene hecho un ruedo. Las nuevas reglamentaciones, como el Sistema Único Normalizado de Identificación de Talles de Indumentaria, tampoco lo consideran.

Entre los estereotipos más repetidos que se les adjudican está la infantilización. Entonces que a personas como Rubén le pregunten si compra ropa para niños, lo confundan con un nene o crean que el tamaño de su cerebro es directamente proporcional al de su cuerpo no es algo que lo sorprenda pero sí que le molesta.

Según la coordinadora de Programas y Proyectos contra la Discriminación, en Argentina “hay 1542 personas con el Certificado Único de Discapacidad (CUD) con condiciones de salud asociadas a la baja talla”. Pero no hay ninguna estadística pública con el número total de la población con alguna condición que genere enanismo.

De 2008 a 2019 solo hubo 39 denuncias realizadas por personas de baja talla en el INADI. “Pero es la punta de un iceberg de un montón de situaciones”, dice la coordinadora. En el mapa de denuncias de 2019, solo un 3% de los encuestados contestaron que denunciarían una situación discriminatoria.

Rubén dice que “por miedo” las personas como él no se animan a denunciar. Él mismo nunca hizo una denuncia. Somma explica que “se tiende a la invisibilización” y que a veces las personas de talla baja prefieren no decir nada y “reproducir el estereotipo para ser integrados”.

Cuando tenía 16 años Rubén casi no hablaba y “había entrado en depresión” por su condición. “Hoy tengo las herramientas y puedo decir lo que me pasa”, afirma.

Las injusticias de no entender su condición

El dueño de la panadería se disculpó con Rubén cuando no lo vio detrás del mostrador que le saca, por lo menos, tres cabezas. No es la primera vez que le pasa. Muchas veces atendieron a la persona que estaba detrás de él en la fila simplemente porque no lo vieron.

Son situaciones cotidianas: “En el supermercado tengo que pedir ayuda porque no llego a los estantes. Tampoco alcanzo el cajero ni la ventanilla del banco. Y uso el baño de discapacitados, pero la mayoría de las veces están clausurados”, enumera.

Somma asegura que “las personas de talla baja tienden a naturalizar estas prácticas discriminatorias”. Las patologías que los acompañan producen síntomas que se reflejan en la altura pero hay otros, como los problemas de columna y respiratorios, que quedan en un segundo plano.

Por eso cuando el guardia de seguridad del banco le da prioridad en la fila a Rubén, que tiene el certificado de discapacidad, hay personas que se enojan y él trata de no responderles. “No puedo estar mucho tiempo parado y la gente a veces se queja porque para ellos no tengo ninguna dificultad, solamente soy bajo”, explica.

Por suerte, “hoy pasa menos”, afirma Rubén. Como el dueño de la panadería que se disculpó por no verlo, hay otros. Personas que se informan y tratan de entender. “Al haber más colectivos de personas que comunican sobre el tema, hay más información, pero no siempre alcanza”. Le gustaría que en el futuro se haya una ley nacional que sancione los insultos hacia la comunidad de talla baja.

“La burla siempre está pero quiero que ya no esté”, dice. Espera que cuando un nene lo señale en la calle, su padre o madre le expliquen sobre su condición y ya no le digan que “si no toma la sopa, va a quedar como él”. Quiere ir a tomar un helado sin que se rían, que nadie entre a su negocio y le saque fotos “disimuladamente”. Quiere presentar un currículum y que lo tomen. A Rubén le gustaría “ser uno más en una sociedad accesible”.

Más información

• Hospital Garrahan. El centro de salud de referencia más importante del país, que atiende al 40% de la población con esta condición, elaboró una guía de información para padres, familiares y pacientes
• INADI. Para denunciar un acto de discriminación, podés contactarte con el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo en las delegaciones que tiene en todo el país. Además, las 24 horas, todos los días del año, se pueden hacer consultas a través de la línea telefónica gratuita: 168.
• Asociación Civil Talla Baja Argentina. Es una ONG que reúne personas de talla baja de todo el país para luchar por un mundo mejor.
• Aconar. Acondroplasia Argentina es una Asociación Civil que nace con el objetivo de promover un mayor contacto, información, orientación y contención entre personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE).