Contagios: ¿Cómo evitar el sufrimiento de pacientes con Covid y sus familias?
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LA NACIONMaría Ayuso
“Fue un mes entero de caos”. Así describe Eliana, que tiene 32 años y vive en Villa del Parque, los días que vivió cuando ella, sus padres y sus tres tías mayores se enfermaron de coronavirus. Todos, menos Eliana, estuvieron internados y ella quedó aislada en su casa, con la enorme preocupación de cómo mantenerse conectada. La evolución del pronóstico médico no era lo único que la angustiaba (ese parte lo recibía todos los días del equipo tratante), sino saber cómo estaban sobrellevando emocionalmente sus familiares el aislamiento y la incertidumbre. Una tarde sonó el teléfono. Era Guillermo Mammana, médico del Hospital Tornú, donde estaban sus tías. “Empezó a llamar todos los días para contarme que las había visto y qué tal andaban de ánimo. El conocimiento te da tranquilidad”, resume Eliana.
Esa "tranquilidad" de la que habla Eliana es la que busca transmitir el Programa Estar, una iniciativa del gobierno de la Ciudad que desde fines de abril ofrece contención y acompañamiento psicológico, social y espiritual a pacientes con Covid-19 y sus seres queridos, con una mirada integral que busca humanizar el cuidado. En el caso de fallecimiento, se propone estar presentes junto a las familias desde el momento de la noticia y sostenerlas durante el duelo. Funciona mediante una red que incluye a 19 hospitales porteños que reciben casos de diagnóstico positivo y cuenta con el apoyo de organizaciones de la sociedad civil, que trabajan de forma articulada poniendo a disposición sus voluntarios.
Todos comparten una misma mirada: que la comunicación, el acompañamiento y el acercamiento familiar tienen tanto valor como el cuidado médico y su tratamiento. Al no haber posibilidad de visitas, la gran mayoría de las intervenciones se realizan a través de llamados telefónicos o por video. Si los pacientes no cuentan con un celular, un integrante del equipo le proporciona uno. En caso de que se valore y sea estrictamente indispensable un acercamiento presencial, se cumple con todas las normas de protección. Hasta el momento, ya se acompañaron a más de 1100 personas y se realizaron 3700 llamados.
"El aislamiento, el distanciamiento y la información que muchas veces es insuficiente o distorsionada, provoca sufrimiento en el paciente, más allá de la gravedad de la enfermedad; pero también en la familia y en el propio equipo asistencial, porque uno a veces no encuentra el mejor modo de ayudar y porque también puede contagiarse", describe Gustavo De Simone, médico especialista en cuidados paliativos del Hospital Udaondo e integrante del equipo de coordinación del programa, del que además participan miembros del Ministerio de Salud y la Secretaria de Transformación Cultural porteña.
De Simone lo ejemplifica con el caso de una paciente que era abuela, su hija iba a tener a su segundo bebé y ella debía quedarse a cargo del nieto mayor. Sin embargo, se contagió de Covid y necesitó recibir soporte de oxígeno. Si bien esa situación se revirtió, los profesionales detectaron que estaba muy angustiada por no saber qué había pasado con su hija, con el parto y con su nieto. Cuando la enfermera le facilitó un teléfono para que se contactara con su familia, la mujer le dijo: "Este era el oxígeno que necesitaba". En resumen, para De Simone, "el programa complementa el oxigeno para los pulmones con el que se necesita para encarar el sufrimiento de una manera más saludable. Esa es la filosofía".
Cercanía, contención y comprensión
¿Cómo estar cerca a la distancia? ¿De qué manera evitar la deshumanización en un contexto que se presenta tan imprevisto como hostil? El programa tiene dos grandes patas: el Equipo de Cuidados Integrales (ECI) y el de Soporte Espiritual y Duelo (ESED). El ECI es intrahospitalarios y está conformado por miembros de las áreas de clínica médica, cuidados paliativos, salud mental, trabajo social, capellanía, enfermería, terapia ocupacional y kinesiología. En total, son más de 150 profesionales de la salud. El ESED, en cambio, es extrahospitalario y lo integran 300 voluntarios: hay instituciones representantes de distintos cultos, como el Centro de Espiritualidad Santa María y el Seminario Rabínico. Además, organizaciones de la sociedad civil especializadas en contención psicológica y en acompañar a quienes transitan el final de su vida y a los familiares en duelo, como Pallium Latinoamérica, Femeba e Icalma.
A mí me gusta usar las tres ‘C’ de cercanía, contención y comprensión. Es una cercanía compasiva, porque va al compás de lo que le va pasando a la persona, comprendiendo a través de la escucha
"Lo que veíamos era la necesidad de hacer foco en esta mirada integral de la persona", cuenta la médica Mariela Bertolino, del equipo de coordinación del Programa Estar y responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú-Fundación Femeba. Para ella, las necesidades de cada pacientes y sus familiares son tan particulares como cada persona. En ese sentido, Inés Ordoñez de Lanús, fundadora del Centro de Espiritualidad Santa María que cuenta con 800 voluntarios, aporta: "El común denominador es la necesidad de estar cerca, de sentir que hay que alguien que sabe lo que están pasando. A mí me gusta usar las tres ‘C’ de cercanía, contención y comprensión. Es una cercanía compasiva, porque va al compás de lo que le va pasando a la persona, comprendiendo a través de la escucha".
El programa apunta a todos los pacientes: no importa que el impacto de la enfermedad sea leve, moderado o grave: "La seriedad clínica no necesariamente es la misma que la complejidad psicosocial –explica Bertolino–. Por eso, el programa tiene una mirada abarcativa de todos los aspectos vivenciales de tener coronavirus".
La seriedad clínica no necesariamente es la misma que la complejidad psicosocial. Por eso, el programa tiene una mirada abarcativa de todos los aspectos vivenciales de tener COVID
El estigma social, la carga que implica sentirse responsable del contagio, el miedo a la muerte, la ansiedad por cómo estarán los seres queridos, la incertidumbre y la angustia, son algunos de los temas que suelen surgir entre los pacientes, sus familiares y el equipo del programa. Para De Simone, el sufrimiento es inevitable pero, si además es intolerable, se vuelve un calvario. "Si uno lo atraviesa acompañado, muchas veces puede salir transformado e incluso fortalecido esas situaciones. Por eso, más que hacer, es estar", reflexiona el médico. Y agrega: "Si a la realidad la vemos solo desde la perspectiva del virus, estamos por un lado ayudando a controlar la infección pero corremos el riesgo de deshumanizar. Si lo vemos desde la perspectiva de la persona, entendemos que tenemos que protegernos pero no podemos atentar contra la dignidad. Y estar acompañado es un derecho".
Para Eliana, hablar con Guillermo todos los días era una tranquilidad. Además, su tía Virginia, de 65 años, le transmitió que a diario recibía un mensajito de aliento en su teléfono de una persona a quien no conocía, pero que le mandaba frases positivas que le encantaban. Hace 15 días, todos fueron dados de alta. "Me sentí muy apoyada y mis tías me dijeron que nunca las dejaron solas, que siempre estuvieron acompañadas", concluye Eliana.
Más información:
- Programa Estar: en su web se ofrece información sobre el programa así como consejos e información para ayudar sobrellevar el duelo en aislamiento.
- Centro de Espiritualidad Santa María:
- Fundación Femeba
- Pallium Latinoamérica
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