El desafío de la cuarentena y el cuidado de los hijos con discapacidad

Desde que Sofía llegó al mundo hace diez años, tanto Daniela Briñón (50) como su marido aprendieron a practicar, tal vez como nunca antes lo habían hecho, la flexibilidad, la intuición y la aceptación. La primera hija de la pareja nació prematura, y luego de una larga estadía en neonatología a raíz de una serie de complicaciones, la familia fue enfrentándose a la nueva realidad que imponía el diagnóstico de parálisis cerebral. "Los padres que tenemos un hijo o hija con discapacidad vamos surfeando muchos problemas", reflexiona Daniela hoy, en medio de una cuarentena que, como en muchos otros casos, encuentra a las personas con discapacidad y a sus familias lidiando con situaciones particularmente complejas e inesperadas, que para muchos pueden resultar "extenuante".

Si por estos días se habla de cómo mantener una rutina equilibrada para sobrellevar lo extraordinario de la situación por la pandemia, en el hogar de Daniela el desafío no dio casi tregua. "Desde hace ya varios años, con distintos ajustes, el día de Sofi incluye concurrir a un centro educativo por la mañana, realizar terapias domiciliarias por la tarde y estar asistida en casa por tres enfermeras que, de manera rotativa, cubren de lunes a lunes cuestiones básicas que van desde darle de comer, bañarla hasta cambiarla de posición cada cierto tiempo", cuenta la madre.

La familia, que se completa con Clara, de 8 años, cuenta además con una persona para los quehaceres domésticos, puesto que tanto Daniela como su marido trabajan. Pero la epidemia los enfrentó con un escenario difícil. "Si bien la norma contempla que las enfermeras puedan seguir viniendo, con mi marido decidimos reducir lo más posible la eventual circulación del virus, ya que por su cuadro motor de base, Sofía es más vulnerable ante cualquier enfermedad respiratoria", detalla. Desde luego, se suspendieron también las clases en el centro educativo y las sesiones a domicilio; si bien en el primer caso se implementó la modalidad de tarea remota, la realidad es que la rutina cotidiana de Sofía sufrió un cambio brusco.

"Sofi necesita apoyos extensos para todo, desde alimentarse hasta higienizarse, y además es una niña de 20 kilos. Literalmente se trata de poner el cuerpo, porque además es muy importante que no esté todo el tiempo acostada o sentada, así como ser muy prolijo con las rutinas", describe Daniela. Y ejemplifica: "Los primeros días nos retrasamos un poco en la hora de acostarnos y para ella fue terrible, se ponía a llorar y le costaba dormirse". Otro punto importante es que en el caso de su prepaga, decidieron no cubrir ciertas prestaciones en modalidad remota. "Es una picardía, porque con algunas siempre algo se puede hacer, como enviar contenidos u ofrecer orientación", señala Daniela y explica que entre otras, su hija hace musicoterapia, terapia ocupacional e hidroterapia.

"No hay que olvidarse que los chicos trabajan con sus terapeutas para ejercitar o estimular distintos aspectos, y de alguna manera se corta ese recorrido. También es cierto que uno debe aceptar las limitaciones que van surgiendo, porque nadie puede todo", dice Daniela.

De la adversidad a la creatividad

Volviendo a aquellos primeros tiempos de reacomodamiento familiar luego del nacimiento de Sofía, Daniela repite una frase: "ver el vaso medio lleno". "En un momento te cae la ficha de que esto llegó para quedarse y hay que tratar de ser felices con lo que nos toca", sigue y agrega: "Aunque para cada familia el proceso es muy diferente".

Entre tantos cambios, uno de los más decisivos fue el de replantear el trabajo: "siempre trabajé en empresas, en relación de dependencia, en el área de comunicación. Estaba 9 o 10 horas por día fuera de casa. Cuando pasó lo de Sofi ya no había posibilidad de sostener ese esquema", recuerda. "Por supuesto la ley no prevé nada en estos casos, por lo cual siempre alguno de los integrantes de la pareja deja de trabajar y el otro queda en una situación de abandonar un montón de otras cosas". Luego de algunos proyectos eventuales de consultoría, su nueva realidad como mamá inspiró en Daniela una gran idea, y así nació Zonadesentidos , una tienda online de juguetes y equipamiento técnico para chicos con discapacidad y que además, desde las redes y el blog, funciona como un espacio de encuentro para padres.

"Hasta entonces nunca había hecho nada parecido, pero pensé que si estábamos pasando por una situación tan difícil, necesitaba brindarle a mi hija un espacio de diversión; desde que nació su vida está totalmente invadida por médicos y alarmas", reflexiona Briñón, quien también realizó un posgrado en discapacidad. "Y con esto encontré el sentido de mi vida -continúa-, además de lo que compartimos con papás y mamás". En estos días, también ella publicó ideas y estrategias en relación a la cuarentena. Por ejemplo, propone jugar en la cocina ya que suele ser "una hermosa experiencia sensorial"; reforzar la rutina del lavado de manos jugando para impulsar el hábito; usar la tecnología con algunas apps donde además de divertirse los chicos aprenden, como "José aprende" o "Puzzingo Rompecabezas", que son gratis; armar collares con fideos, dibujar, pintar, jugar con globos, hacer masa casera con harina, entre otras ideas.

Más recursos en cuarentena

Karina Guerschberg es directora de la asociación civil Senderos del Sembrador, una institución que trabaja con jóvenes adultos con discapacidad intelectual y mental. "Desde que se suspendieron las actividades del centro de día, acompañamos a las familias a través del soporte virtual de los servicios, pensando con el equipo profesional qué estrategias y acompañamientos se pueden hacer".

Así, y entre otras iniciativas, armaron un grupo de Whatsapp con los familiares para facilitar intervenciones y enviar contenidos informativos y actividades, desde ejercicios de Educación Física, ideas para hacer jabón líquido con la terapista ocupacional o un sketch sobre la cuarentena, creado por el profesor de teatro. También armaron información en formato accesible sobre el coronavirus, ya que "les resultaba muy difícil a los chicos y a las chicas entender que no podían realizar sus actividades de siempre". En ese punto, ya festejaron cumpleaños online, y en esto de encuentros remotos, Guerschberg cuenta que funcionó muy bien reconectarse con hermanos que viven fuera de la casa (a veces, incluso, en el exterior). Además, el equipo profesional mantiene reuniones virtuales con las familias y ofrece, de manera abierta y gratuita, todos los materiales a través de su canal de Youtube y página de Facebook, para que lo utilice cualquier persona o institución.

Para Andrea Verando, licenciada en Psicopedagogía, "todos tuvimos que desapegarnos de nuestras rutinas en la cuarentena, sobre todo los niños y niñas que están en escuelas especiales, centros de día o que van a escuela común y hacen tratamientos externos". Por eso, la profesional, brinda algunos consejos básicos para tener en cuenta:

• Seguir un proyecto de día en una agenda en que los chicos vean organizada sus tareas habituales de levantarse, ordenar el cuarto, hacer la tarea, preparar la comida con mamá y papá, etcétera.Mover el cuerpo y descargar energía en la manera en que le sea posible a cada chico. Hay videos de yoga, gimnasia, zumba, gimnasia adaptada en Youtube, redes, sitios especializados, etc.
• Incluir momentos de música (escuchar o tocar) que le guste al niño/niña o a toda la familia. Cocinar o hacer manualidades.
• La tarea escolar debe ser diaria y en el mismo momento siempre, según la edad y la disponibilidad atencional de cada chico. Se pueden pautar momentos de 20, 30 minutos, una hora, un poco a la mañana o cerca del mediodía y un poco después de comer.
• Hablar con los terapeutas para que orienten en cuestiones específicas o que deban ser estimuladas puntualmente.
• Transmitirles que esto es una situación pasajera, pero que hay que transitarla y de la mejor manera posible.