El sueño de una vida propia
Testimonios de personas con discapacidad que demuestran que con los apoyos necesarios pueden vivir de forma autónoma, trabajar y formar una familia
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A pesar de ser ciega de nacimiento, Marina Aquino realiza las compras para el hogar por su cuenta. Ella se desliza por las góndolas con una seguridad sorprendente engañando a otros compradores que ni sospechan de su ceguera. Recuerda con precisión dónde se encuentra cada producto. Va palpando con la yema de sus dedos hasta construir la imagen en su cabeza. "Si tiene agujeritos en la base, es Sprite; si tiene rayas finitas arriba, es 7Up, y si tiene rayas por debajo de la botella, es una Coca", explica con complicidad.
Marina admite que con los billetes se trata de pura confianza, ya que son todos iguales al tacto. En cambio las monedas tienen cada una su ranura específica. Por eso rápidamente distingue una moneda de 5 de otra de 10 centavos. Ella le pregunta a la cajera de cuánto es cada billete del vuelto y los ordena de mayor a menor dentro de su billetera. Gustavo, antiguamente el chofer del remise que la llevaba al local, fascinado de la destreza con la que Marina deambulaba por el supermercado, le decía antes de convertirse en su marido: "No entiendo cómo lo lográs". Ella respondía con una sonrisa.
Marina, ahora madre de tres hijos, admite que antes se preocupaba cuando le cambiaban las cosas de lugar en las góndolas. "En cambio, ahora no me importa. Las busco hasta encontrarlas o pido ayuda", explica.
Diferentes testimonios de personas con discapacidad demuestran que es posible vivir de forma autónoma. A través de la superación de las limitaciones y el apoyo de otros, ellos logran una vida independiente y plena. "Las personas con discapacidad tienen derecho a tener un proyecto de vida", resume Luis Rodríguez, coordinador general de Puentes de Luz.
Cerca del 70% de las personas con discapacidad puede realizar las tareas domésticas, según la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI) de 2003. A medida que incrementa la dificultad de la tarea disminuye la capacidad para valerse por sí mismos, ya que según la misma encuesta, sólo el 54,5% está capacitado para viajar en transporte público.
"Uno va encontrando una solución ante las dificultades que se van presentando", dice Marina. Y añade que pegó una cinta rotuladora con figuras en los botones del microondas para saber a través del tacto cuál es la opción descongelar y cuál es la opción grill. "Algunas veces a uno no le queda alternativa y pide ayuda; otras, es insistir hasta lograr lo que uno quiere, como por ejemplo cuando estoy frente a una máquina de café que no conozco, pulso varios botones hasta que finalmente consigo mi café", agrega Marina.
El 20% de los hogares en la Argentina tiene un miembro con alguna discapacidad. Si se considera su ubicación en el hogar, el 44% son jefes o jefas que están a cargo del hogar. Otro 17% son cónyuges, es decir que comparten la responsabilidad de la casa. Además un 76% de las mujeres con discapacidad tiene hijos, según el ENDI.
"Me daba miedo"
Emmanuel Martínez de 32 años tiene hombros robustos, sonrisa perfecta y una manera de hablar didáctica que revela su cargo de instructor en los cursos de Vida Independiente de la Fundación Argentina para Personas Especiales (Fuarpe). Hace 8 años un accidente de autos lo dejó en silla de ruedas, pero eso no le impide a Emmanuel vivir solo y llevar la mayoría de las actividades hogareñas solo como cocinar, limpiar la casa, lavar la ropa y plancharla. "Prácticamente hoy llevo una vida independiente", dice Emmanuel. El cuenta que en un primer momento tuvo que acomodar los muebles para manejarse de una forma más cómoda en su hogar, y que en el caso de la cocina la mayoría de las cosas, bacha, olla y otra utilería están dispuestas a la altura necesaria. El único cambio importante que realizó fue en el baño, pero con una refacción en las instalaciones para que pueda propulsar la silla de ruedas, y agregando una baranda pudo darle al baño la funcionalidad que necesitaba.
"Obviamente que al principio me daba miedo irme a vivir solo", dice Emmanuel, que a través de pequeños logros cayó en la cuenta de que estaba listo para enfrentar ese desafío. Antes, si tenía que ir a un cumpleaños él esperaba que un amigo llegara a la puerta de su casa y se bajaba en la puerta del destino. Hoy, en cambio, se maneja en su propio vehículo ya que se traslada de la silla de ruedas al asiento del auto y viceversa sin ayuda. Este aprendizaje forma parte de uno de los módulos del curso de Vida Independiente donde enseña a otros cómo lograrlo sin riesgo de caída o golpe. (Ver recuadro.)
Liliana Pantano, investigadora del Conicet, explica: "Hay personas con discapacidad que pueden hacer más cosas de las que se habilita socialmente. Hay que rescatar que son personas como todos. Las limitaciones se construyen muchas veces en la relación entre la persona portadora de una deficiencia y el entorno".
Gisela Lucena, de 28 años, fue una de las participantes de los talleres de vida Independiente de Fuarpe donde aprendió cómo manejarse con mayor autonomía. Gisela trabajaba en un circo haciendo piruetas antes de estar en una silla de ruedas a causa de un accidente. "Antes de asistir al curso no sabía cómo manejar las piernas, sabía cómo vestirme tirada en la cama, pero en la silla sólo me cambiaba la parte de arriba. Ahora aprendí técnicas para cambiarme sentada en la silla. Otra de las cosas que aprendí en Fuarpe fue a manejarme en baños convencionales, que al fin y al cabo son los que encontrás en la casa de tus parientes."
Gisela se maneja en transporte público todos los días, toma el tren Roca que va de Temperley a Constitución. A pesar de que el tren no tiene accesibilidad porque no hay rampas y las escaleras son muy altas, ella pide ayuda para subir y bajar. "Quizás uno tarda más tiempo en hacer las cosas, pero las logra igual", sintetiza Gisela.
Confiar en el otro
"La autoestima es muy importante. Hay personas con discapacidad que no creen en ellos mismos porque otros no han creído en ellos antes. La superación personal de la persona está muchas veces ligada con su entorno, la gente que los rodea, su familia. Es necesario que haya apoyos, no sobreprotección", dice Rodríguez.
Mariana tiene 41 años y tiene síndrome de Down. Se va al baño para arreglarse antes de recibirnos. Ella acaba de volver de su trabajo y viste de forma elegante, tiene una camisola blanca y pantalones negros, en su muñeca un reloj con agujas verde. Mariana se delineó mal los labios, el ruge le sobra por los costados. Su madre, al ver esto, le dice: "Pero Mariana, corregí la pintura" demostrando en ese breve gesto que la trata como al resto de sus hijas.
"Lo primero que hago a la mañana es prepararme el desayuno, hacer mi cama y elegir mi ropa", dice Mariana con seguridad.
Además de trabajar en el Ministerio de Educación, Mariana manda mails, tiene celular, va al trabajo en colectivo y este año, para la fiesta de gala del trabajo, fue al centro comercial sola y con su tarjeta de crédito se compró un vestido. Entre sus mayores logros se encuentra haber viajado sola en avión a España.
Stella Caniza de Páez, profesora de educación especial y madre de Mariana, dice: "Siempre incentivamos a que nuestra hija tenga una vida independiente, aunque sabemos que necesita apoyo. Cuando le estás dando para elegir, le estás dando autonomía".
CONTACTOS
- Fuarpe: www.fuarpe.org.ar
- Asac: www.asac.org.ar
- Puente de Luz: www.puentesdeluz.org.ar
