Estar, mirar, escuchar y cuidar a los pacientes

En sus comienzos, la enfermería y el cuidado de los pacientes era una labor intrínsecamente ligada a la Iglesia. Por eso tras la reforma protestante, entre los años 1600 y 1800, la enfermería perdió prestigio y fue relegada a las personas de bajos estratos sociales, casi por obligación. "La enfermería era casi un castigo que realizaban antiguos enfermos o presidiarios. Estar cerca de un enfermo era algo denigrante que nadie quería hacer", explica Clara Cullen, sentada en el cálido jardín de invierno que tiene el área de Cuidados Paliativos del hospital Enrique Tornú. "Acá acompañamos al paciente cuya recuperación es difícil o imposible.

No hay que tener miedo de decir que acá nos preparamos para la muerte de un paciente. La muerte también es una parte de la vida y negarla es infantil", reacciona Clara cuando se le pregunta por lo que sucede en aquel bien cuidado pabellón, a metros del hospital.Las paredes color arena cobran vida con la luz del sol que entra por los grandes ventanales. Las grillas de actividades para los pacientes se mezclan entre cuadros pintados por antiguos enfermos y cartas de agradecimiento. Los mandalas (dibujos de formas geométricas que representan el universo para los budistas) realizados en las clases de dibujo bailan en el salón de descanso con el viento fresco que entra por la ventana. "Acá vienen los pacientes a descansar, a leer un libro o a estar con los familiares. Muchos se quedan a dormir en el sillón para compartir con sus seres queridos. Tratamos de que sea lo más parecido a un hogar, porque eso muchas veces es lo más importante para un paciente", resume Clara. Clara Cullen nació en 1964, es la quinta hija de los ocho que tuvieron Clara y Enrique Cullen. Recibida de Bioquímica y becada por el Conicet para ser investigadora, decidió alejarse de los laboratorios para estudiar Enfermería en la UBA y así poder estar más cerca de los enfermos. "Un día me di cuenta de que las ratas del laboratorio no podían darme nada ni yo a ellas, así que dejé la beca del Conicet y empecé a estudiar Enfermería en la UBA. La gente me decía que con mi capacidad yo tenía que estudiar medicina, pero yo les explicaba que no era una cuestión de capacidad sino de objetivo y mi objetivo era cuidar al enfermo." El aroma a café llega y ella sonríe. "Tenemos una cocina, muchas veces la familia viene y come acá para hacerlo con su pariente. Para un paciente es casi tan importante la medicina como el estar contenido y feliz. Mi mamá nos llevaba a mí y a mis siete hermanos al Hospital Curie en las fiestas para que los internados que eran del interior no estuvieran solos", recuerda Clara y agrega contenta: "Se podría decir que ahí empezó mi amor por esta profesión. Mi mamá era voluntaria y se pasó 20 años de su vida dándole la mano a los enfermos para que estuvieran acompañados". Mientras cursaba sus estudios de enfermería, una de las mejores amigas de Clara falleció victima de un cáncer terminal y fue allí que entendió a qué área de la enfermería quería dedicar su vida. "Al principio yo quería estudiar enfermería para estar en terapia intensiva, donde creía que se podía hacer lo más posible para que el paciente sobreviviera y siguiera su vida con normalidad. Pero con la muerte de mi amiga, me replanteé mis objetivos. Me molestaba mucho que cuando una persona sufría una enfermedad terminal tuviera que pasar tan mal sus últimos momentos." Fue en la primavera de 1996 cuando esa frágil línea que divide el destino de la casualidad, le hizo llegar a Clara un periódico de la Federación Médica de la provincia de Buenos Aires (Femeba), en el que se hablaba de una jornada de información de tratamientos paliativos en el hospital Tornú. "Cuando leí sobre esa jornada en el diario y me interioricé en el tema supe que era donde quería estar. Yo deseaba eso, darle la mano y acompañar a una persona en ese momento en el que un médico le dice que su enfermedad no es curable." El amor por su vocación llevó a Clara Cullen a trabajar por más de 8 años de manera ad honórem en el hospital, mientras mantenía su segundo trabajo y fuente de ingresos en un instituto de diagnósticos. "Hasta que salió mi nombramiento en 2004, pasé 8 años trabajando como voluntaria. No me importaba dormir poco y tener que recurrir a otro trabajo para vivir, yo disfrutaba ayudando a los internados y aprendía de ellos. Como acá se vive el día a día, se aprende a valorar cada segundo y hasta la cosa más sencilla."

El inmenso valor de lo cotidiano

"Una de las cosas que más se valora de los internados en Cuidados Paliativos (CP) es su capacidad para hacer un balance de sus vidas, saber qué hicieron bien, qué hicieron mal y perdonar. Son muchas las historias que vimos en estas paredes de mujeres que divorciadas vienen y acompañan a sus ex parejas pese a las diferencias", cuenta Clara y reflexiona: "En este lugar te das cuenta de que, como dice la canción: el amor es más fuerte".

Los últimos rayos del sol de invierno calientan la galería donde una paciente fuma un cigarrillo y mira los árboles que el ingeniero Carlos Thay supo plantar a comienzos de 1900 para que florezcan todo el año. "Sé que es raro ver un paciente fumando, pero acá hacemos un balance entre el daño y el beneficio que puede hacerle un pequeño placer. Hace tiempo un familiar se acercó para decirnos que a uno de nuestros internados le gustaba mucho tomar una copita de whisky antes de dormir. Le dijimos que sí y cada noche veíamos cómo la disfrutaba mientras leía un libro. Al morir aquel paciente sabíamos que sus últimos momentos fueron vividos con normalidad, paz y alegría." Clara señala el dibujo de un árbol colgado en la pared. "Ese es el árbol de la vida, lo hizo un grupo de voluntarios y familiares de pacientes. Cada hoja tiene un mensaje, y ese mensaje es lo que vieron acá adentro." Una de las hojas más grandes dice escucha, y esa palabra adquiere otra dimensión en esta área. "Para nosotros es importante escuchar al interno. Por ejemplo, hace unos años tuvimos un paciente que era relojero. Como sufrió una parálisis de la cintura para abajo, no podía desplazarse y su salud se deterioraba muy rápido por sentirse un inútil. Nos dijo que él quería arreglar relojes para poder llevarle plata a su familia y así fue que le instalamos todo su taller en la pequeña habitación. A las semanas todo el hospital tenía los relojes mejor que nunca y el paciente estaba feliz. Es increíble que esas cosas diarias que quizás algunos no valoran son el hogar donde vive la felicidad de una persona." Cada lugar del pabellón de Cuidados Paliativos parece tener una historia que contar. Clara es un libro abierto repleto de hojas con historias de superación, perdón, amor, paz y todas las demás palabras que se ven escritas en el árbol de la vida. "Con cada anécdota, aquella idea de que la enfermería es tan importante como la medicina adquiere más y más valor. El médico y el enfermero son igual de importantes. El problema es que la medicina está vista como el arte de curar, y debería ser también el arte de cuidar. Hay que volver a humanizar al médico. La tecnología es fantástica y puede usarse para solucionar la enfermedad de un paciente, pero debajo de todos esos tubos y cables hay una persona que necesita algo más para estar bien, necesita una sonrisa, una mirada, un apretón de manos que le diga que todo va a estar bien –sintetiza Clara–. En los cuidados paliativos vemos a la persona como un ser integral, que une lo físico, lo mental y lo espiritual. Tratamos al paciente de persona a persona."

El inmenso valor de lo cotidiano

Como si fuera la contraposición irónica entre la vida y la muerte, por la ventana del jardín de invierno, detrás de unos pocos árboles, se puede ver el patio de juegos de un jardín de infantes. "A los pacientes les hace bien escuchar los gritos y las risas de los más chicos. Acá se ve la muerte como una parte de la vida y no como la escisión de la misma. Si habláramos de ella con más soltura sería todo más fácil", explica Clara, mientras señala la hoja que dice comprensión en el árbol de la vida.

Los años de servicio y aquellas visitas voluntarias que hacía con su madre, le hicieron entender a Clara que lo más importante en la vida de una persona es no sentirse sola. Por eso cuando se le pregunta a Clara qué le gustaría hacer en el futuro, ella no duda, y responde rápidamente, como si esa idea llevara tiempo arraigada en su cabeza: "Si tuviera el dinero me gustaría dedicarme a enseñar tratamientos paliativos para las personas mayores. Es un sector de la sociedad que está muy desprotegido, porque para una familia es difícil cuidar a una persona que conocieron de una manera y que ahora se comporta tan diferente. Muchas veces, esas personas que nos dieron la vida se vuelven como niños y lamentablemente eso parece que genera rechazo en la sociedad –piensa Clara–. Esos adultos son tan personas como un bebe. Nadie imaginaría a una persona abandonando a un bebe porque llora o se hace pis; lo mismo tendría que suceder con los más ancianos, pero no es así". "Eso quiero hacer", se repite a sí misma mientras mira por la ventana. "Sería lindo poder contar con un lugar donde recibir a los mayores y que puedan disfrutar del momento. Enseñarle a otra gente cómo cuidar de ellos y mejorar su situación. Porque aunque no estén enfermos, la gente de la tercera edad va cronificando sus dolencias y necesitan también tratados paliativos." Después de hablar con Clara Cullen las palabra del hindú premio Nobel de Literatura Rabindranath Tagore cobran sentido: "Yo dormía y soñaba que la vida era alegría. Desperté y vi que la vida era servicio. Serví y vi que el servicio era alegría"