Fue a donar sangre y descubrió que era portadora: “Cuando googleás sobre Chagas todo lo que sale es pesimista”

Hace casi diez años, Ruth Oño decidió donar sangre por primera vez en su vida. Su prima iba a ser mamá y la clínica le exigía donantes por precaución. Así que Ruth fue y donó. Días más tarde, recibió una carta en la que la institución en la que había realizado la donación le explicaba que su sangre había resultado reactiva a una enfermedad. No le decían a cual. La joven, por entonces de 22 años, se acercó a realizarse un estudio de sangre.

“Lo siento mucho, tenés Mal de Chagas.” Ruth recuerda que las palabras de la médica que la atendió para darle el resultado del estudio sonaban a un pésame. Y así lo vivió ella al principio. Pero, con el tiempo, descubriría que no había motivos para eso. Luego de un tratamiento inicial, tener Chagas se convirtió, en su vida, en una serie de controles anuales de rutina: estudios de sangre, placa de torax y un electrocardiograma.

Sin embargo, la falta de difusión adecuada genera un gran desconocimiento con respecto al Chagas, la principal endemia del país. Y aquí no se puede hablar de falta de recursos: durante 2021 se ejecutó apenas el 5% del total del presupuesto destinado para el abordaje integral de esta enfermedad. Tampoco de falta de marco regulatorio: existe una ley de Chagas desde hace 15 años. El problema es que aún no está reglamentada.

En la Argentina se estima que hay 1.600.000 personas con Chagas, lo que equivale al 20% del total mundial (porque sí, hay Chagas en otros países como Suiza, España o Japón). Es una enfermedad tratable y curable en menores de doce años. Sin controles ni tratamiento puede ocasionar serios problemas de salud (cardíacos, por ejemplo) y, en el caso de las mujeres gestantes, son altísimas las chances de que se la transmitan a sus hijos.

Se estima que el 66% de los portadores residen en ciudades, contradiciendo la idea errónea de que se trata de una afección propia de los contextos de extrema pobreza. “Siempre lo relacionan con la choza, la pobreza, la vinchuca. Si bien sabemos que ese insecto forma parte de uno de los modos de transmisión, los principales focos están en las grandes ciudades, porque también se transmite de manera congénita, como en mi caso”, explica Ruth quien, hace diez años, no contaba con toda la información con la que cuenta hoy.

“Antes de enterarme, un tío mío había fallecido como consecuencia de las complicaciones que le trajo el Chagas. Nunca se había tratado. El Chagas es, desde entonces, un tema tabú en mi familia. Incluso, tengo un primo al que discriminaron en un trabajo por ser portador”, cuenta la mujer, de 31 años, nacida en Caba pero residente desde hace años en la localidad de Ezpeleta.

Ruth recuerda que ese antecedente familiar, combinado con el modo en que recibió la noticia, no la habían predispuesto nada bien cuando fue a ver a un infectólogo. “Me voy a morir. ¿Cuánto va a tardar todo esto?”. Así comenzó la charla con el infectólogo que la atendió en el Instituto Nacional de Parasitología “Mario Fatala Chabén”. “El médico me respondió que nada que ver, que no me iba a morir. Gracias a un nuevo estudio que se hizo mi mamá se pudo determinar que lo mío fue congénito. Antes, los estudios sobre Chagas no eran tan certeros como en la actualidad. Por eso no le había salido en su momento a mi mamá”, agrega la joven.

Casada recientemente con Pablo, su pareja desde hace años, Oño es ilustradora free lance y practica karate. Cuenta que el tratamiento contra el Chagas consiste en tomar una medicación vía oral durante dos meses. “Con eso no te curás, pero evitaría transmitírselo a mi hijo en caso de que quiera ser mamá. Es un montón. Tuve épocas de bajón, al principio, pero ahora llevo una vida normal. Estoy volviendo a caminar como antes, sólo que de la mano del Chagas”, asegura en diálogo con LA NACION, en el amplio living comedor de su casa.

Ante la falta de conocimiento, incluso entre el propio personal de salud, las organizaciones ACIJ, Grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? e International Budget Partnership generaron la plataforma #proyectochagas. Allí se brinda información específica sobre la enfermedad y datos concretos sobre el estado de situación en términos normativos y presupuestarios. También ofrece formas de prevención y hace foco en la importancia de los estudios durante el embarazo: hoy en día, nacen alrededor de 1300 bebes con Chagas por año.

“La ley, la 26.281, garantiza la cobertura gratuita del tratamiento y establece que el Chagas no puede generar discriminación de ningún tipo. No todos lo saben. Por eso es necesario generar una mayor y mejor comunicación al respecto. Aún hoy, cuando googleás sobre Chagas, la que abunda es la vinchuca y un abordaje pesimista, cuando la realidad es completamente otra”, se lamenta Ruth.

Por eso mismo, desde hace varios años, es parte del Grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? Allí aporta su experiencia como diseñadora e ilustradora. Incluso, cuenta que forma parte de una mesa transdisciplinaria convocada por el propio Ministerio de Salud para aportar su conocimiento en materia de diseño, a fin de que la comunicación comience a ser más amena y amigable.

“El Chagas no discrimina. Tampoco es razón para que te discriminen. A quien crea que podría tenerlo, le diría que se haga el estudio sin miedo. Siempre es mejor saber, tratarse y controlarse. ”, finaliza.

Cómo se puede prevenir el Chagas:

• Realizarse un estudio de sangre en caso de donar sangre u órganos, ser persona gestante o contar en la familia con portadores de la enfermedad
• Mejorar las viviendas evitando grietas que puedan alojar vinchucas
• En zonas endémicas, realizar fumigaciones periódicas
• En caso de las mujeres portadoras de la enfermedad, el acceso al tratamiento (que es gratuito) evita la transmisión de manera congénita

Para acceder a la plataforma #proyectochagas hacer click aquí; en ella encontrarás información específica (síntomas, cómo prevenir, estado de situación a nivel nacional, etc.) y además podrás accionar en tus redes exigiendo la reglamentación de la ley y visibilizando la problemática

En caso de necesitar mayor información o tratamiento:

Instituto Nacional de Parasitología “Dr. Mario Fatala Chabén”: Av. Paseo Colón 568 - CABA Para turnos consultar en: consultaschagas@gmail.com

Organizaciones que trabajan en la temática:

Grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?

Fundación Mundo Sano

ACIJ