Hogares que brindan cobijo lejos de casa

En las últimas décadas, el trasplante de órganos se ha consolidado como tratamiento médico, lo que permite salvar y mejorar la calidad de vida de miles de personas. Sin embargo es un proceso muy largo, con esperas y tratamientos difíciles de afrontar. Por eso existen hogares de tránsito para quienes esperan un órgano o ya fueron trasplantados, y necesitan estar cerca de los hospitales para sus controles médicos.

La Casa Garrahan fue el primer hogar de este tipo, y desde 1997 alberga a niños junto a sus madres que residen a más de cien kilómetros de la Capital mientras cumplen tratamientos ambulatorios o esperan diagnósticos de trasplantes o enfermedades complejas como el cáncer en los hospitales de Niños Elizalde, Garrahan y Gutiérrez.

Claudia Burgos llegó desde Tucumán al hospital Garrahan para tratar a uno de sus hijos, Alexis, que tiene problemas respiratorios y es dependiente de oxígeno. Pero a los pocos días, otro de sus chicos, José María, de 13 años, fue por una hepatitis autoinmune a causa de una infección originada con un piercing.

"Me llamaron el 10 de enero para avisarme que estaba en terapia intensiva. Desde allá lo trasladaron con su hermana y en el Garrahan me dijeron que ya no podían hacer nada más por su hígado. Necesita un trasplante", explica con tristeza, y agrega: "Estuvo bravísimo. Creí que se me moría en mis brazos y yo no podía hacer nada".

Desde entonces, Claudia y sus hijos esperan en la Casa Garrahan que aparezca un hígado compatible para José María, que está cuarto en la lista de espera nacional. Mientras, acuden casi a diario al hospital para realizarse controles.

Historias como la de Claudia se repiten en cada una de las 46 habitaciones de la casa, que además cuenta con amplias cocinas, sala de estar, de juegos y de computación, biblioteca, lavadero y patio. "Nos dan todo. Al mediodía nos juntamos con las mamás y cocinamos. Si yo no hubiera conocido a esta gente, hoy estaría durmiendo en una plaza", sostiene Claudia, que dejó su casa, su negocio y dos hijos más en Tucumán, y aún no sabe cuándo volverá.

La casa es un programa de la Fundación Garrahan y se sostiene gracias a aportes privados, además de los programas que la organización realiza para juntar fondos, como el reciclado de papel y de tapitas de plástico, que ya permitieron que se alojaran más de 14.000 pequeños.

Otro hogar para chicos y madres es la Casa Ludovica, dependiente de la Fundación del Hospital de Niños de La Plata. Funciona hace casi tres años con una modalidad similar con los pacientes del Hospital Sor María Ludovica de la capital bonaerense. Allí cuentan con 30 habitaciones y buscan que los chicos puedan tener espacios de juego y recreación. "Hay que mantener un clima de alegría, más allá de lo que la enfermedad implique. La mejor forma de estar bien para una criatura es jugar. Entonces todo el ambiente de la casa tiene que ser de juego", explica la Dra. Herminia Itarte, presidenta de la fundación del hospital.

"Hace bastante que la medicina promueve la atención ambulatoria y no la permanencia prolongada en internación, sobre todo para los chicos", prosigue, pero agrega: "La gente que vive lejos de la ciudad tiene dificultades para que esa atención se lleve a cabo y acá los chiquitos puedan estar en lugares confortables con su mamá, alimentarse y dormir como si estuvieran en su propia casa".

En ambos casos, además de las comodidades, las madres destacan el acompañamiento que reciben en las instituciones, como el que se da espontáneamente entre ellas mismas. "La mayoría estamos con casos difíciles y tratamos de entendernos las unas a las otras. Yo no duermo, como muy poco, me la paso llorando, pero me hace bien hablar con ellas porque me entienden. Ellas están pasando lo mismo que yo", explica Claudia, que aun así reconoce: "Las horas no pasan nunca. Estoy pidiendo a Dios todos los días. Es algo terrible".

En la ciudad de Buenos Aires, el único hogar de tránsito para pacientes adultos y familiares pertenece a la Fundación Argentina de Trasplante Hepático, que en La Boca alberga a quienes llegan desde otras provincias y países limítrofes para realizarse estudios pre o postrasplante y controles médicos periódicos.

Tiene 46 habitaciones con 120 camas, escuela domiciliaria, comedor, consultorios médicos y sala de rehabilitación, entre otras comodidades, y también cobijan a personas con patologías oncológicas, neurológicas, malformaciones, enfermedades renales y cardíacas. Todo se mantiene sin ninguna ayuda gubernamental.

Allí llegó hace unos días Claudia Barroso desde Jujuy y ocupa una habitación del tercer piso del hogar junto a su madre, Juana, y su hija, Yanina, ya que no puede valerse por sí misma. Tiene 45 años y una transfusión de sangre le provocó una cirrosis hepática, que además de dañar irreversiblemente su hígado, le causa problemas neurológicos.

"Por suerte podemos quedarnos acá porque ya no teníamos más plata para el hotel", cuenta Juana, que a los 63 años, con algunos impedimentos físicos y la ayuda de su nieta, lleva a su hija a varios hospitales para que le hagan todos los exámenes prequirúrgicos para un trasplante hepático, lo que tomará aproximadamente tres meses.

Luego vendrá la espera del órgano, la operación y todos los controles posteriores. "No sabemos cuánto tiempo estaremos en Buenos Aires", dice Yanina, que a los 20 años interrumpió su carrera de Medicina para venir a esta ciudad a la que le cuesta adaptarse y que todavía le provoca un poco de miedo. Sin embargo, no pierden las esperanzas. "Hay gente que está peor que nosotras, acá nos dan todo", se consuelan.

Hogar público

La provincia de Buenos Aires es la única que cuenta con una residencia pública en la Argentina para alojar a los pacientes postrasplantados que deben continuar con su tratamiento en los hospitales cercanos.

El Hogar de Tránsito Cucaiba funciona desde hace 10 años en Ensenada, en las afueras de La Plata, y cuenta con 16 habitaciones con baño privado, espacios comunes y un amplio parque. "El 80% de los pacientes trasplantados de La Plata pasa por el hogar -explica Cecilia Juchet, la responsable a cargo de la institución-, porque recibimos a todos los que no tienen obra social o a quienes su cobertura no incluye alojamiento, como IOMA."

Lucía Gómez y Roberto Isa están casados hace cinco años y estuvieron en el hogar. Se conocieron en 2004 en el centro médico donde ambos se dializaban, mientras cada uno esperaba su trasplante. "Cuando no te funcionan los riñones, uno cree que se le acaba la vida. Con la diálisis las cosas cambian un poco, pero seguís esperando el trasplante porque tu calidad de vida es terrible. Son muchas horas, te vas a tu casa muy cansado y al otro día volvés a la máquina", explica Roberto.

Lucía pudo trasplantarse primero, en julio de 2008, y a los siete meses llegó el turno de Roberto. Ambos fueron operados en el Hospital San Martín de La Plata y de allí fueron al Hogar Cucaiba. "Nos trataron muy bien, son como una familia y te brindan todo. Estamos muy agradecidos", cuenta Lucía, que se hospedó junto a su hermana y recibía las visitas de Roberto los fines de semana, porque por su estado de salud no podía quedarse con ella.

Al igual que en el resto de los hogares, diariamente los huéspedes son llevados a los hospitales para que realicen sus consultas y tratamientos médicos. Luego, en el hogar cuentan con psicólogos y trabajadores sociales para apuntalar la contención, porque después del trasplante todavía queda un largo recorrido para llegar a estar bien.

Todas estas instituciones nacieron para ayudar en todo lo que rodea a un trasplante, que es tan complejo y doloroso como esta práctica médica porque no sólo involucra al enfermo, sino a toda su familia que debe adaptarse a un nuevo estilo de vida, que será temporario, pero puede extenderse por años.ß

Un trasplante sólo se realiza cuando no queda otra alternativa para recuperar la salud del paciente. En la Argentina se trasplantan riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino, además de tejidos. Para extraerlos, la persona debe morir en la terapia intensiva de un hospital porque sólo así puede mantenerse el cuerpo artificialmente hasta que se produzca la donación.

Teniendo en cuenta la compatibilidad entre donante y receptor, la antigüedad en lista de espera, la situación geográfica del donante y el grado de urgencia de los pacientes, un sistema informático identifica los posibles receptores, a quienes se les realizan estudios para certificar que pueden recibir el órgano. Cumplidos estos requisitos se asignan los órganos.

En tanto, los centros de trasplante preparan a sus pacientes para la intervención quirúrgica y en simultáneo, los cirujanos extraen los órganos en el mismo lugar donde se produjo el fallecimiento del donante.

Finalmente, los equipos médicos de los centros de trasplante implantan el órgano al receptor, en una intervención que puede durar entre 2 y 10 horas.

Un operativo de donación es una carrera contrarreloj en la que participan hasta 150 profesionales.

Mitos y realidades

• 1 ¿Quién garantiza la transparencia en el acto de la donación de órganos?
  
  El Incucai. Único organismo oficial que tiene autoridad para solicitar la donación y proceder a ejecutarla.
• 2 –"Si saben que quiero ser donante, los doctores no tratarán de preservar mi vida."
  
  El equipo médico que lo trate en vida no es el mismo que el grupo médico de ablación de órganos. Los profesionales de la salud harán todos los esfuerzos por salvar su vida. Solamente después de agotar todas las posibilidades, y luego de ser declarado fallecido, se considerará la donación.
• 3 –"Los ricos y famosos avanzan más rápido en la lista de espera."
  
  La posición en la lista de espera es determinada por el tipo sanguíneo, la urgencia médica, la ubicación geográfica, el tamaño del órgano y la compatibilidad de los tejidos.
• 4 –"Tráfico de órganos."
  
  Se exige que tres médicos firmen el acta de defunción tras haber certificado dos veces y con un intervalo de seis horas todas las exploraciones necesarias para confirmar el fallecimiento de la persona. La complejidad de un operativo de trasplante hace imposible concebir el tráfico de órganos.

En cifras

• 7331
  
  Personas esperan un trasplante
• 278
  
  Trasplantes se realizaron durante 2013
• 124
  
  Donantes reales durante 2013
  
  Eso representa a 3 donantes reales por millón de habitantes
• 5/1000
  
  Fallecidos pueden donar sus órganos
  
  Esto se debe a la complejidad del proceso

Cómo y cuándo se realiza un trasplante

• Un trasplante sólo se realiza cuando no queda otra alternativa para recuperar la salud del paciente. En la Argentina se trasplantan riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino, además de tejidos. Para extraerlos, la persona debe morir en la terapia intensiva de un hospital porque sólo así puede mantenerse el cuerpo artificialmente hasta que se produzca la donación.
• Teniendo en cuenta la compatibilidad entre donante y receptor, la antigüedad en lista de espera, la situación geográfica del donante y el grado de urgencia de los pacientes, un sistema informático identifica los posibles receptores, a quienes se les realizan estudios para certificar que pueden recibir el órgano. Cumplidos estos requisitos se asignan los órganos.
• En tanto, los centros de trasplante preparan a sus pacientes para la intervención quirúrgica y en simultáneo, los cirujanos extraen los órganos en el mismo lugar donde se produjo el fallecimiento del donante.

• Finalmente, los equipos médicos de los centros de trasplante implantan el órgano al receptor, en una intervención que puede durar entre 2 y 10 horas.
• Un operativo de donación es una carrera contrarreloj en la que participan hasta 150 profesionales.

Para saber más

• Casa Garrahan www.casagarrahan.org.ar
• Casa Ludovica (0221) 451-8240, fundludovica@hotmail.com
• Fundación Argentina de Trasplante Hepático www.fath.org.ar
• Hogar Cucaiba www.cucaiba.gba.gov.ar
• Incucai www.incucai.gov.ar

Por Marcelo Santoro

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