La dama del alma libre
Tiene 53 años, y hace 30, padece esclerosis lateral amiotrófica y vive en la Fundación Salud; aunque sólo puede mover un dedo y los ojos, ella dice que gracias a su cuerpo encadenado, pudo liberar su alma
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"Tuve una hija, plante un árbol cuando casi no podía moverme, escribí dos libros de poesía y ahora quiero ayudar a otros a vivir." Aquella frase cobra mayor contundencia cuando la persona que lo dice, detrás de una mirada gentil de ojos grises, padece una de las peores enfermedades conocidas: esclerosis lateral amiotrófica.
María Lucia Tayrare nació en Pigüé, provinciade Buenos Aires, en el verano de 1961, mas precisamente el 27 de enero. Siendo la hija menor de 4 hermanos, fue como ella misma se dice, la mimada de la familia. "Yo nací en una clásica familia de campo, trabajadora, de clase media. Cuando mis padres me tuvieron ya eran grandes, papá tenia 56 y mamá 42, así que rápidamente me convertí en la que más atención tuvo de todos."
Cuando María aun era chica, su familia decidió mudarse de Pigüé a La Plata, aquel lugar que la vio crecer, volverse una profesional y encontrar su primer amor.
"Me crié y eduqué en la Plata, ahí fui al colegio y también a la universidad, dos lugaresen donde por suerte siempre fui una alumna brillante y tuve excelentes notas. Mi juventud fue de lo más convencional, y ya a los 22 años, mi vida estaba encausada. En enero de 1983 me casé y en septiembre de ese mismo año me recibí de Licenciada en Economía", cuenta.
Ese mismo año a su marido le llegó la propuesta de realizar un Master a Chicago, María no dudó ni un momento y decidió mudarse con él a Estados Unidos. "Todo era perfecto,me había recibido, me había casado, nos habíamos mudado juntos a Estados Unidos, yo había empezado a estudiar una carrera allá... Pero al poco tiempo comencé a tener ciertos problemas motrices, que minimizándolos, los asocié al estrés de todo eso que estaba viviendo".Aquellos pequeños problemas de coordinación motriz, eran los síntomas tempranos de una enfermedad que afecta a 2 de cada 100.000 personas en el mundo, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "Aunque los síntomaspueden variar según la persona, lo más común es que en una etapa temprana de la enfermedad, se nos caigan objetos de las manos, tropecemos, tengamos fatiga en brazos y piernas o dificultad para hablar. Me hicieron un estudio en el hospital de la universidad y ahí me diagnosticaron ELA. Los médicos fueron muy sinceros y me dijeron que mi esperanza de vida no superaría los 4 o 5 años", cuenta María, 30 años después.
Vivir la vida con plenitud
"Aunque podría haberme encerrado en el dolor y en la incomprensión de lo que me sucedía, decidí vivir la vida. Quería aprovechar cada segundo que me quedara. Mi sueño era tener una gran familia así que con mi marido comenzamos a buscar nuestro primer hijo. Algo que finalmente sucedió en agosto de 1985 cuando volvimos al país". Nueve meses después, nació Tatiana, la hija que María tanto deseaba. "El parto fue tan normal, que un día antes había estado viajando en subte. Lo único que no pudieron hacer los doctores, fue ponerme anestesia por mi enfermedad. Pero aunque dolía, era el mejor dolor de mi vida".
A medida que Tatiana iba creciendo, también progresaba su enfermedad. Mientras que su hija daba sus primeros pasos, ella comenzaba a utilizar un andador. "Nunca me sentí limitada con ella, salíamos a pasear, íbamos al cine, al teatro, a cenar afuera, nunca dejé de acompañarla a las fiestitas escolares, pese al avance de la ELA. Yo estaba presente en cada momento de la vida de mi hija como las demás madres", recuerda María.
Tiempos de cambio
"En diciembre de 1990, mi esposo me planteó que quería separarse y terminamos divorciándonos.Tati se quedó conmigo y con mi asistente, y recibía la visita diaria de su papá". Lamentablemente, la separación con su esposo no sería el último dolor de aquella dura etapa en la vida de María. Un año más tarde, falleció su padre. "Cuando murió mi papá, comencé a concurrir a la Fundación Salud en la que atravesé un largo proceso de aprendizaje para poder resignificar mi historia. Decidí mudarme a Bahía Blanca para estar cerca de mi familia pero en ese proceso perdí la tenencia de Tatiana".
En 1994, María regreso a Buenos Aires para estar cerca de su hija, pero el avance de su enfermedad la condicionó a tener un escaso régimen de visita. "Obtuve un magro régimen de visitas, absolutamente insuficiente para una madre, o para mí al menos. Pero no me quedó otra que aceptar lo que me habían dado. Ya no quería saber nada con la justicia ni tampoco perturbar a Tatiana con peleas. Por suerte mantenía una buena relación con mi ex esposo y su esposa, y sabía que Tatiana iba a crecer en paz y sin conflictos", resume con dolor María, y aclara, "no poder vivir con mi hija fue el mayor dolor de mi vida". "Todo ese dolor que sentía lo trasmuté y le di sentido a mi vida. Aproveché el tiempo para profundizar el autoconocimiento y la introspección.
Comencé a escribir un libro para Tatiana en donde dejarle mi legado: todo lo que podría necesitar en la vida si yo muriese o no pudiese estar para ella. Le dejé la oportunidadde conocerme". Aquellos libros tan personales, le valieron a María, la mención especial en el concurso literario de la Fundación Fortabat y el reconocimiento a su producción literaria en su pueblo natal: Pigüé. A pesar de la distancia y el escueto régimen de visita, la relación con su hija continuó creciendo y mejorando con el tiempo, al punto de autorizarle un viaje a Estados Unidos para que fuera a vivir con su padre y estudie allí, como hizo ella en su adolescencia. "Cuando mi madre partió, en agosto de 2013, me puse en contacto con Stella Maris Maruso de la Fundación Salud para irme a vivir ahí, cosa que pude hacer tiempo después con ayuda de mi hija que estaba de visita", cuenta María Lucía desde las cálidas habitaciones de la Fundación Salud, ubicada en la calle República Argentina 1741, partido de Esteban Echeverría.
El futuro
"En la fundación vivo con mis asistentes, Stella y otra gente linda que también vive en este lugar y la mayoría de ellos son amigos de muchos años. Acá recibo amor, contención y compañía. Es donde quería estar, mi sueño hecho realidad, donde espero terminar mis días. Quiero dedicar esta última etapa de mi vida al servicio, a ayudar a través de mi experiencia a otros pacientes, a sus familias, a personas con discapacidad y a llevar una palabra de aliento a tantos seres que sufren desesperanza, soledad y oscuridad en susvidas", explica María con una humildad que conmueve y alecciona con una receta muy sencilla para afrontar un problema: "Primero, poner la voluntad al máximo, dar todo de sí. Segundo, entregarse a Dios, rendirse, decirle: Yo ya hice mi parte, ahora hágase tu voluntad. De esto se trata la Fe. Luego, abrazarse a lo que yo llamo los cuatro pilares de la espiritualidad. Conciencia: estar presente en el aquí y ahora; aceptación sin juzgamiento; el desapego y la impermanencia, que significa que todo pasa... Éste es mi salvavidas. Me saca a flote siempre, en cualquier situación por más difícil que sea. Es un trabajo interior constante que da frutos dulces". María Lucía Tayrare escribió en el libro El laboratorio del alma, de Stella Maris Maruso, un poema llamado "Alabanza" y quizás una de sus frases sea la más significativa al saber su historia:
"Y es que encadenando mi cuerpo liberó mi alma, que quebrantando mis ilusiones expandió mi conciencia, que negando, templó mi espíritu, y que tras la espina punzante, me dio la más bella flor" Una flor llamada esperanza.
