La Fundación Flexer: un bálsamo para chicos con cáncer

Llegada desde Tandil, Teresa toma un café con leche mientras María, su hija de 3 años, se divierte mirando Chicken Little , acompañada por una voluntaria de la Fundación Flexer de Ayuda al Niño con Cáncer, creada hace 11 años por Edith Grynzpancholc en honor de su hija Natalí.

En otra mesa, en un silencio profundo, Amalia Chávez, de 43 años, revuelve su café y espera que Jonathan, de 10, termine de jugar con la computadora. Es lo que más le gusta hacer a él después del tratamiento para el tumor que tiene en los ganglios.

Los chicos no se quieren ir de la Fundación Natalí Dafne Flexer, Mansilla 3125, en Palermo, un lugar colorido en el que la contención profesional y el acompañamiento ante el dolor del tratamiento que siguen les llega como una bocanada de aire fresco, pues encuentran los estímulos para volver a sentirse niños que quieren jugar.

El diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, el cumplimiento de dicho tratamiento en el tiempo correcto, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte socio-emocional son parte de los factores que colaboran y dan esperanzas de alcanzar el éxito en el tratamiento.

Desde su creación, la Fundación Flexer ha asistido a más de 2500 familias y otras 300 al año reciben sus servicios en las Salas de Juego en la Casa Cuna, 100 familias en el hospital Posadas y más de 50 pasan por año por el Hospital Niño Jesús, de Tucumán.

Ayuda a profesionales

Mucha gente se instruyó a través de la distribución gratuita de más de 120.000 libros sobre los diferentes aspectos del cáncer infantil, destinados a padres, niños, hermanos, maestros y amigos, que han llegado a familias, hospitales, profesionales y organizaciones de ayuda de todo el país y de muchos países de América latina. Además, se otorgan becas de especialización para los profesionales de la salud: "Sentimos la necesidad de ayudar también a los profesionales que los atienden (médicos, enfermeros, farmacéuticos, cirujanos) a través del apoyo en su formación y capacitación. Y también apoyando a las instituciones en las cuales atienden, mejorando la infraestructura hospitalaria y proveyendo elementos médicos varios", resume Edith Grynzpanchulc, presidenta de la fundación en la que trabajan más de 80 voluntarios y 15 personas rentadas.

Los padres dicen que el lugar "es una bendición", una isla en medio de un mar de angustias y estrés. Muchos vienen del interior, derivados de sus provincias por la falta de equipos complejos para tratar la enfermedad. Para ellos, la capital "es la selva". En la fundación dicen sentirse en casa.

"Es como venir a la casa de uno; la gente, el trato y la contención es muy especial. Es un lugar fantástico. Mi hija tiene un tumor en los ojos, hace un año que está en tratamiento con radioterapia y quimioterapia en el hospital Gutiérrez. A ella le encanta venir; mirala cómo se divierte con la película", dice Teresa García, 43 años, recién llegada de Tandil.

De aquí para allá va Edith, interiorizándose de cada caso y de las necesidades de los padres que llegan con sus hijos, si los que llegaron del interior están bien, si tienen para los pasajes, para la estada, si todos consiguieron los remedios (pomadas anestésicas, antibióticos, agujas, sillas de ruedas, lentes especiales, nebulizadores, etc.), si la obra social se retrasa en alguna adjudicación de drogas (en ese caso la fundación se lo proveerá), si se acerca algún cumpleaños (que se festejan con torta y regalos). Para ella, cada detalle cuenta.

"Nuestro país provee tratamiento completamente gratuito para los niños con cáncer. La tarea hacia las familias complementan los recursos a los que se accede desde el Estado. Las intervenciones de la fundación se producen en distintos niveles: familiar, profesional e institucional, cada uno con actividades pertinentes y con el foco en el niño enfermo de cáncer. Con profesionales, también proveemos soporte familiar, que comprende la contención emocional, la provisión de información y asesoramiento, además de la cobertura de las necesidades no previstas, con el fin de que nada demore la continuidad del tratamiento en tiempo y forma, en las mejores condiciones de cuidado", cuenta Edith sobre las actividades principales de la fundación. Y amplía: "Cuando los chicos no pueden venir, nuestros voluntarios van al hospital en el que se tratan".

Va al primer piso de la casa reciclada para saber cómo va la organización de las bolsas con productos para vender que les dan a los padres que necesitan dinero mientras dure el tratamiento de sus hijos; sube al altillo y muestra los libros infantiles para hermanos, amigos, maestras o padres de niños con cáncer, que distribuyen en todo el país para ayudar a informar sobre el tema y acompañarlos durante la enfermedad. Después saluda a Enrique Pastrana, 53 años, un remisero que vino de Salta para hacer tratar a su hijo en el hospital Garrahan por un tumor en el omóplato izquierdo. La alegría lo invade todo, Pastrana dice que los médicos dijeron que su hijo está curado.

En un parate de su actividad, Edith explica cómo fue empezar con la fundación que lleva el nombre de su hija, cómo construyó desde el dolor, mientras muestra la sala de reunión de los tres grupos para padres que ahí funcionan: padres de niños en tratamiento, de niños con retinoblastoma (tumor en los ojos) y padres en duelo: "Natalí falleció a los 9 años, luego de un año y tres meses de ser diagnosticada. Fue muy difícil engancharme con lo que quedaba de mi vida. Traté de retomar la relación con mis cuatro hijos y participar en su desarrollo. Durante mucho tiempo me sentí un fantasma. Tardé años en sentirme en sintonía con la vida familiar y social. El trabajo en la Fundación me ayudó a salir adelante y actualmente me siento muy bien".

Edith volcó en la fundación su experiencia y sus necesidades de cuando le tocó acompañar a su hija por la enfermedad: "Pensando y analizando todo lo que como familia nos hubiera hecho falta, lo que había aprendido como madre y a través de mi hija, intenté volcar la experiencia en actividades de acompañamiento, comprensión, contención y esclarecimiento para las familias que tuvieran un niño con cáncer, con el fin de facilitarles el paso por la enfermedad y su tratamiento. En este camino hemos compartido estos sentimientos y pensamientos, acompañándonos con otras madres que han pasado por lo mismo".

Atenuar el drama

"Vengo desde hace 3 años. Aquí me consiguieron un remedio que necesitaba Jonathan. Acá me siento bien, contenida, pero lo más importante es que él lo pasa muy bien y no se quiere ir nunca. Ahora vengo cada seis meses, por el tratamiento", cuenta Amalia, de San Martín, que además tiene otros cuatro hijos, y recibe un plan Jefas y Jefes. Antes de saber de la enfermedad de Jonathan, ellos vivían en Mercedes. Tuvieron que mudarse y dejar la chacra, la escuela, sus cosas.

Edith clava los ojos celestes en su interlocutor y su voz se pone firme cuando se le pregunta si tuvo algún escollo en el nivel social para el funcionamiento de la fundación: "Hace once años sentíamos que el cáncer infantil era algo de lo cual la gente no quería ni saber, ni hablar. Incluso era difícil involucrar a la gente para que nos apoyara, debido a la temática. La difusión ha facilitado que mucha gente se acerque a colaborar tanto económicamente como para realizar voluntariado. Hoy, el tema acerca a la gente en lugar de alejarla. Estamos satisfechos con nuestra labor porque, a veces, es la falta de información la que genera actitudes discriminatorias".

Al principio, la relación con las instituciones oncológicas y médicos no fue del todo buena: "En los comienzos fue un tanto difícil la relación con algunos médicos y centros de atención. Había que demostrar, y era entendible, que nuestra acción no iba a interferir con las indicaciones médicas, que sólo queríamos sumar. Hoy, trabajamos en contacto con los profesionales hemato-oncólogos de la Argentina, apoyamos a los hospitales públicos y establecimos una red con todas las organizaciones que ayudan a los niños con cáncer en todo el país".

El ruido de la calle entra ensordecedor cuando Edith abre la puerta y se despide. Tiene mil cosas que hacer. Ahí mismo dispara la frase que retrata mejor su día a día en la fundación: "Esto se hace con mucho compromiso y voluntad".

En cifras

• El gran proyecto de la Fundación Flexer para este año es construir los consultorios externos en el Servicio de Infectología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, de donde reciben un alto porcentaje de pacientes a los que les brindan su ayuda. La construcción incluirá tres módulos: un módulo para niños con enfermedad onco-hematológica e infección; otro para la atención de pacientes con sida, incluyendo un área de estimulación psicomotriz y apoyo psicológico, con una salita de juegos, y un tercero para el sector de Infectología General.

• Desde la creación de la Fundación Flexer, se ha asistido a más de 2500 familias; otras 300 al año reciben sus servicios en las Salas de Juego en la Casa Cuna, 100 en el hospital Posadas y más de 50 familias pasan anualmente por el Hospital Niño Jesús, de Tucumán.

• Se entregaron en forma gratuita más de 120.000 libros sobre los diferentes aspectos del cáncer infantil, destinados a padres, niños, hermanos, maestros y otros, que han llegado a familias, hospitales, profesionales y a organizaciones de ayuda de todo el país y de muchos países de América latina.

• Se otorgan becas de especialización para los profesionales de la salud. En la fundación trabajan más de 80 voluntarios y 15 personas rentadas.

Por Por Gustavo Barco <br/> Para LA NACION

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