La música como puente para ser y estar en el mundo
Matías, con parálisis cerebral, aprendió que con sus pies podía comunicarse por medio de una computadora, desde donde maneja las redes sociales, administra su página Web y edita videos. A los 2 años, un teclado le permitió jugar por primera vez con su papá, quien gracias a esta experiencia fundó el Centro Argentino de Musicoterapia
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La risa de Matías Federico se escucha al entrar en la habitación. Es una risa contagiosa, de esas que sin querer roba sonrisas minuto a minuto. Pero no es que Matías es así sólo por las visitas que, circunstancialmente, interrumpen por unas horas su casa en el barrio porteño de Palermo.
Matías es así, siempre. "Lugar que esté, lugar donde todo brilla a su alrededor. Siempre es así, desde que era chiquito", cuentan Marcela y Gabriel, padres hoy de un adolescente de 19 años.
Y Matías se ríe, busca cierta complicidad con la mirada y vuelve a acomodarse en el sillón de su habitación que acoge sus movimientos involuntarios, que se transforman en las palabras que le cuesta decir. No son involuntarios los movimientos de sus pies. Con los pies, al igual que con su risa, Matías se comunica. Cuenta con una pequeña ayuda –a simple vista–, pero muy importante en el camino de su integración que lo acompaña hace ya diez años: una especie de tablero, con varios casilleros, que oficia de mediador entre los movimientos de sus pies, la computadora y lo que se ve en la pantalla. Así Matías estudia, maneja sus redes sociales, mantiene actualizada su página Web –que Marcela contará más tarde que él mismo programó– y edita videos, pasión que adoptó gracias a la música.
"Mostrá cómo lo usás Matu, sino no te va a creer", le dice Gabriel a su hijo. Matías extiende sus pies –elegidos por él para comunicarse– y con pequeños movimientos va llevando el cursor del mouse hasta el programa de edición de videos.
Matías también cuenta con la ayuda de sus padres, interlocutores oficiales desde que nació un 7 de octubre, quienes explicarán que su hijo tiene una parálisis cerebral, producto de un paro cardiorrespiratorio, y que sólo le quedó una secuela motriz.
La música, el puente
Desde aquel momento, Matías se dedicó a sortear cualquier tipo de obstáculo que se le pusiera en su camino. El primero que tuvo que pasar fue el de poder comunicarse con sus padres. Como la música es el idioma universal del mundo –y Gabriel es musicoterapeuta– Matías se apoderó, consciente o inconscientemente, de ella y empezó a jugar.
"Cuando Mati tenía dos años y medio me pidió sentarse en un esquinero que teníamos, que le sacara las valvas –puestas para que no se le deformaran los pies–, que le pusiera un teclado y que yo agarrara la guitarra (Matías asiente con su cabeza). Fue la primera vez que pudimos jugar: él con los pies iba tocando el teclado y ahí me di cuenta de que, por una hora, la discapacidad se había evaporado. Pudimos conectarnos desde la música", relata Gabriel.
Ese puntapié, por un lado, le permitió a Matías comunicarse con su familia y, por el otro, le marcó el camino a la carrera de su padre, quien creó el Centro Argentino de Musicoterapia (Camino), cuyo logo –un teclado con las pies– sella su historia como papá de Matías. "Vimos que con los pies pasaba algo. Él los manejaba muy bien, más allá de los movimientos que tiene (se mueve para todos lados).
Empezamos a probar de todo, mientras iba aprendiendo las letras: usamos el tablero del juego de la copa, hecho de madera, y él nos señalaba las palabras –letra por letra– con errores de ortografía obviamente, que La risa de Matías Federico se escucha al entrar en la habitación. Es una risa contagiosa, de esas que sin querer roba sonrisas minuto a minuto. Pero no es que Matías es así sólo por las visitas que, circunstancialmente, interrumpen por unas horas su casa en el barrio porteño de Palermo.
Matías es así, siempre. "Lugar que esté, lugar donde todo brilla a su alrededor. Siempre es así, desde que era chiquito", cuentan Marcela y Gabriel, padres hoy de un adolescente de 19 años. Y Matías se ríe, busca cierta complicidad con la mirada y vuelve a acomodarse en el sillón de su habitación que acoge sus movimientos involuntarios, que se transforman en las palabras que le cuesta decir. No son involuntarios los movimientos de sus pies. Con los pies, al igual que con su risa, Matías
se comunica. Cuenta con una pequeña ayuda –a simple vista–, pero muy importante en el camino de su integración que lo acompaña hace ya diez años: una especie de tablero, con varios casilleros, que oficia de mediador entre los movimientos de sus pies, la computadora y lo que se ve en la pantalla. Así Matías estudia, maneja sus redes sociales, mantiene actualizada su página Web –que Marcela contará más tarde que él mismo programó– y edita videos, pasión que adoptó gracias a la música.
"Mostrá cómo lo usás Matu, sino no te va a creer", le dice Gabriel a su hijo. Matías extiende sus pies –elegidos por él para comunicarse– y con pequeños movimientos va llevando el cursor del mouse hasta el programa de edición de videos.
Matías también cuenta con la ayuda de sus padres, interlocutores oficiales desde que nació un 7 de octubre, quienes explicarán que su hijo tiene una parálisis cerebral, producto de un paro cardiorrespiratorio, y que sólo le quedó una secuela motriz.
La música, el puente Desde aquel momento, Matías se dedicó a sortear cualquier tipo de obstáculo que se le pusiera en su camino. El primero que tuvo que pasar fue el de poder comunicarse con sus padres. Como la música es el idioma universal del mundo –y Gabriel es musicoterapeuta– Matías se apoderó, consciente o inconscientemente, de ella y empezó a jugar.
"Cuando Mati tenía dos años y medio me pidió sentarse en un esquinero que teníamos, que le sacara las valvas –puestas para que no se le deformaran los pies–, que le pusiera un teclado y que yo agarrara la guitarra (Matías asiente con su cabeza). Fue la primera vez que pudimos jugar: él con los pies iba tocando el teclado y ahí me di cuenta de que, por una hora, la discapacidad se había evaporado. Pudimos conectarnos desde la música", relata Gabriel. Ese puntapié, por un lado, le permitió a Matías comunicarse con su familia y, por el otro, le marcó el camino a la carrera de su padre, quien creó el Centro Argentino de Musicoterapia (Camino), cuyo logo –un teclado con las pies– sella su historia como papá de Matías.
"Vimos que con los pies pasaba algo. Él los manejaba muy bien, más allá de los movimientos que tiene (se mueve para todos lados). Empezamos a probar de todo, mientras iba aprendiendo las letras: usamos el tablero del juego de la copa, hecho de madera, y él nos señalaba las palabras –letra por letra– con errores de ortografía obviamente, que después fue corrigiendo. Ahora está mucho mejor", cuenta Gabriel.
Matías niega con la cabeza que las faltas de ortografía estén resueltas. "Sí, estás mejor hijo, lo que pasa que no te das cuenta que escribís mejor porque ni mirás lo que escribís", dice Marcela, con un tono de voz que encierra paz en cada palabra.
Según Gabriel, existieron momentos bisagra en la vida de Matías: la adquisición del dispositivo, el andador, y cuando su hermano, Nicolás –uno de los dos hijos del segundo matrimonio de Gabriel– aprendió a leer.
"Los dos eran chicos y era muy difícil la comunicación: Nico no le entendía, Mati no le podía explicar. Nico aprendió a leer, escribía y Mati le contestaba con un sí o con un no. Fue como un momento donde se abrió otra dimensión para él, porque nosotros dejamos de intervenir traduciéndole todo el tiempo", recuerda Federico y agrega: "Desde ya que la tecnología le dio la posibilidad de interactuar con todos. Manda mensajes con su celular mejor que uno".
Con el dispositivo, Matías está pudiendo hacer el secundario online. "La primaria la hizo integrado a una escuela común y el secundario quedó como en ese espacio intermedio entre el común y la escuela especial. Ya metió siete materias, no le gusta ninguna en especial –Mati asiente–", comenta su padre. Pero el secundario resultó ser la excusa perfecta para poder hacer lo que Matías verdaderamente quiere: estudiar formalmente edición de video.
La vocación de Matías se despierta cuando comienza a hacer musicoterapia junto a Ralf Niedenthal, coordinador del área de musicoterapia adaptada de Camino.
"Empiezan a incluir cuestiones más tecnológicas como bajar programas para editar sonido. Entonces Mati comienza a componer música. En 2011 surge la idea de crear el proyecto Todos Podemos Hacer Música, donde a través de videos se busca concientizar y demostrar que las personas con discapacidad no presentan limitaciones a la hora de hacer música –explica Gabriel–. ¿Quién iba a editar los videos? Matías, obviamente. Así hizo una serie de cursos y ahora tiene que terminar la secundaria para emprender la carrera de edición de video."
Gracias al proyecto, Matías conoció a varios artistas, desde Ismael Serrano hasta Lali Espósito. "Nos invitan a todos lados, en el teatro Gran Rex ya nos conocen", dice entre risas Marcela, mientras que Matías niega rotundamente entrar en la categoría de famosos.
"La realidad es que Mati, con la discapacidad que tiene, está de alguna manera integrado, al mismo nivel que cualquiera", afirma Gabriel. Tanto es así que Matías anda a caballo en la casa del campo de la familia de su mamá, donde allí tiene su grupo de amigos desde la infancia con los que hace asado, se mete a la pileta y hasta va a bailar los fines de semana. "Con una acompañante, no es que el chico de 19 va con su mamá", aclara Marcela y todos ríen.
"¿Cómo es un día en la vida de Matías? Cuenta Matías, con el subtitulado de mamá –bromea Marcela–. Hoy madrugó (son las 10 de la mañana) porque él trabaja bastante de noche con todos los aparatos que hay acá. Se levanta y algunos días se va a Jorge Newbery a jugar a la pelota –es hincha de Chicago– y otro se queda porque tiene kinesiología o tiene que estudiar las materias del secundario con la psicopedagoga. Come lo que venga –interviene el relato la risa de Matías–; suele levantarse e ir a la cocina (con su andador especial), prepararse algo y se vuelve al búnker", así llama Marcela a la habitación de su hijo.
Como papás, a Marcela y a Gabriel, Matías les presenta un desafío constante, que va desde tener que afrontar cosas cotidianas como salir a la calle y lidiar con los temas de accesibilidad,las obras sociales hasta como responder a los pedidos que su hijo le demanda día a día para progresar "¿Qué aprendí como papá de Matías? Lo que aprendí es que cuando nace un hijo con alguna discapacidad es una bomba que detona en tu historia y vos tenés que construirla. Hay dos opciones: o te trancás y decís esta piedra gigante que tengo no la puedo mover o te dedicás el resto de tu vida a contarle al mundo cómo la dejaste atrás –cuenta Gabriel y Matías se ríe–. Y él es el combustible que me lleva día a día a seguir con esta vocación de servicio. Creo que el secreto es no tener lástima: si vos le tenés lástima a tu hijo ahí estás sonado, porque la discapacidad entra por los ojos para la sociedad. Si vos estás orgulloso del él, el entorno se va a sorprender de lo que hace tu pibe", dice Gabriel.
"¿Qué aprendí como mamá de Matías? Que nada es imposible. Creo que es la única persona que me rodea y que me muestra día a día que nada es imposible, que con una sonrisa se levanta y después de eso, no te queda otra. Fuera de morirte, nada es imposible. Es un motor de vida en mí –cuenta Marcela–. Hay días que no tengo ganas de hacer algo y pienso en que si Matías hace todo lo que hace con dos pies, cómo no voy a hacer cualquier cosa si la puedo realizar con cualquier parte del cuerpo." Y la risa de Matías se contagia en el ambiente.
