Más de 200 familias buscan que se apruebe una medicación que salvaría la vida de niños con Atrofia Muscular Espinal
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Cuando Lisandro tenía un año y medio, sus padres notaron algo extraño: casi no gateaba y le costaba caminar. Después de tres meses de estudios y visitas a diferentes médicos, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que causa la progresiva degeneración de las células de la médula espinal. "Nosotros creíamos que era un problema de los huesos, hasta que una médica nos advirtió que podía tratarse de esta enfermedad. Tuve una semana de duelo porque creí que mi hijo se moría", cuenta Héctor Uretti, fundador de Familias AME Argentina, que junto a más de 200 familias buscan difundir esta enfermedad y garantizar el acceso a la medicación necesaria.
La degeneración que causa esta enfermedad lleva a la progresiva pérdida de músculo esquelético, atrofiando los músculos voluntarios encargados de funciones motoras como gatear, caminar, control de cuello y deglución. El único tratamiento que existe para frenarla es una medicación conocida como Spinrza. Este tratamiento se basa en una inyección que debe aplicarse de por vida tres veces por año. A pesar de estar aprobada y registrada en varios países, no lo está en la Argentina y solo se puede acceder a ella mediante una orden judicial. "Existen 250 casos registrados en el país, pero solo 36 consiguieron la medicación", explica Héctor. "Yo, como muchas familias más, actualmente me encuentro en juicio con mi obra social porque no quieren cubrir los costos", agrega.
Hoy, Lisandro tiene 18 años, estudia Relaciones Internacionales y es miembro de la Selección Argentina de Powerchair, equipo de fútbol en silla de ruedas a motor. Sin embargo, Héctor señala que de no contar a la brevedad con esta medicación, el bienestar de su hijo está en riesgo.
Según estudios realizados en Estados Unidos y aportes de la Fundación Families of SMA, uno de cada 6000 bebés en el mundo nace con AME, y el 50% muere antes de llegar a los dos años. La AME es causada cuando dos personas son portadoras del gen dañado de las células motoras. Según datos de la Fundación AME Argentina, existe un 25% de probabilidad que estos dos genes se unan y el recién nacido herede de sus padres genes que producirán fallas en la producción de una proteína esencial para el funcionamiento de las neuronas motoras.
Por estas razones, la Fundación Familias AME Argentina convocó a una marcha hoy a las 11 frente al Ministerio de Salud para pedir la urgente aprobación por parte de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) y lograr el acceso de todos estos chicos a la medicación. Además, más de 50.000 personas mostraron su interés en la causa firmando una petición en Change. "Desde 2016 venimos pidiendo que se apruebe. El proceso de aprobación del ingreso de la medicación al país está yendo demasiado lento y en el camino muchos chicos la pasan muy mal o mueren", concluye.
Más información:
Para colaborar con la Fundación AME ingresar a
http://www.fameargentina.com.ar/
o a su página en Facebook:
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