Morir en tiempos de pandemia: "Hoy los duelos presentan nuevos desafíos"

Esta pandemia no solo está cambiando la forma de vivir, sino también la de morir y despedir a los seres queridos. En un contexto único, impensado hasta hace apenas unos meses, con los velorios presenciales suspendidos y los entierros llevados a su mínima expresión, el duelo se vuelve mucho más difícil. Para la médica Mariela Bertolino (56 años), coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú-Fundación Femeba y reconocida referente en la temática, los desafíos que se abren en el marco del COVID-19 son múltiples: desde repensar el rol de los equipos de salud –en algunos casos, los únicos intermediarios entre los pacientes terminales y sus familias– hasta buscar otras formas de acercamiento afectivo y nuevos rituales que reemplacen a los tradicionales.

-¿Cuáles son los desafíos que se nos abren en el contexto actual a la hora de transitar un duelo?

-En este momento, cuando pensamos en el fallecimiento de un ser querido, sea por la enfermedad COVID-19 o por otras, se presenta una situación particularmente dolorosa ya que por cuestiones de protección epidemiológica y legal se impiden las ceremonias tradicionales de acercamiento. Esto puede generar un impacto al que debemos estar sumamente atentos, porque sumado al dolor de la pérdida, la alteración del proceso de despedida y del inicio del trabajo de duelo puede provocar consecuencias que afecten la salud emocional de muchas personas. Si no se toman las medidas adecuadas, en los próximos meses podría ocurrir que haya una gran cantidad de procesos de duelo complicados, que requieran atención profesional y que tengan como expresión un altísimo sufrimiento de quienes están enfermos y sus familiares. Tenemos que preparar al sistema para dar lugar al sostén y acompañamiento de duelos en situaciones complejas.

-¿Qué sugerencias da para poder hacer de estos duelos un proceso saludable?

-Atravesar la pérdida de un ser querido en estas circunstancias e iniciar el período de duelo nos confronta a encontrar nuevos rituales o ceremonias que nos permitan tanto el contacto con el recuerdo de la persona fallecida, como reconocer su ausencia. Este tipo de acciones son esenciales. En un momento donde algunas ceremonias como los velatorios o reuniones familiares o de gente allegada emocionalmente no se pueden hacer en los períodos posteriores al fallecimiento, hay muchos profesionales del área de la psicológica y la espiritualidad que recomiendan, primero, poder hablar de estas cuestiones en familia, tanto entre quienes están viviendo juntos, como con los que están a la distancia.

-Poner el tema sobre la mesa es fundamental.

-Sí, hay que hablar del dolor, de cómo lo está llevando cada uno, de las emociones que se sienten. Es muy importante integrar a los niños, a las personas mayores y, eventualmente, si hay miembros con alguna discapacidad o enfermedad. Una recomendación es que no se los excluya para protegerlos porque todos percibimos, independientemente de nuestra edad y de nuestras condiciones cognitivas, la intensidad emocional de la familia y nos damos cuenta de una pérdida. Hay que integrarlos y adaptar los diálogos para conocer cómo están, qué les pasa, qué necesitan saber, qué se imaginan. Esas son las puertas para empezar a transcurrir saludablemente este proceso de dolor en la comunidad afectiva.

-Las personas son irremplazables, pero los ritos no. ¿Cómo pueden adaptarse las despedidas a los tiempos que vivimos?

-Hay pequeñas ceremonias o rituales que se pueden hacer cuando uno no puede acercarse a un ser tan querido que está internado o falleció. Para promover o dar ideas, primero es importante preguntarle siempre a la familia o a los seres queridos cuáles son significativas para ellos, para que no sean propuestas impuestas o artificiales. Pero hay algunas actividades recordatorias como buscar fotos, generar un rincón donde uno pueda poner algo que nos recuerde a nuestro ser querido y nos podamos acercar en un momento del día y tener una vivencia personal, encender una vela con los niños o escribir en un papel lo que sentimos o no pudimos decir, algo que para chicos y grandes suele tener un valor gigante. En el caso del momento particular del fallecimiento, cuando no es posible esa reunión entre familiares y amigos, hay personas que están armando grupos de WhatsApp para dar la noticia y donde cada uno puede poner algo que le sea significativo en relación a esa persona que murió. Hay quienes lo van a valorar mucho y otros que tal vez van a vivir los procesos un poco más íntimamente. Todas las formas son respetables.

-No hay fórmulas y cada caso es particular…

-Por supuesto. Lo importante es que cada uno identifique cuáles son las acciones o las cosas que lo ayudan y que las vaya haciendo de acuerdo a sus creencias y no por imposiciones. Hay un familia que perdió hace poco a un esposo y al papá de unas niñas muy jóvenes que tenía un enorme grupo de amigos. Uno de los dolores de esta familia era saber que al momento de la despedida no iban a poder estar todos esos afectos. Nunca se habían imaginado que les iba a tocar esta situación: ya era de por sí doloroso prepararse para la ausencia y esto acrecentaba sus dolores. A veces uno se plantea si en esas circunstancias puede planificarse un segundo ritual, como hay, por ejemplo, en la cultura judía, donde al año de la muerte se realiza nuevamente una ceremonia. Creo que es importante que las personas que lo necesitan puedan tener en cuenta esa posibilidad, la de hacer un ritual más adelante.

-Actualmente, en la Argentina, cuando una persona está internada por COVID-19 el acceso de sus familiares a la terapia intensiva está prohibido. Por otro lado, si se trata de cualquier otro tipo de enfermedad, se restringieron mucho las visitas. En este contexto, los profesionales de la salud se vuelven intermediarios indispensables. ¿Cómo cambian sus roles?

-Los profesionales de la salud tenemos un rol privilegiado. En todos los casos, es fundamental conocer a la persona, identificar sus necesidades, sus referentes con quienes quisiera comunicarse y tratar de por los medios telefónicos o tecnológicos facilitar videollamadas o llamadas cotidianas. En los casos en que no existe la disponibilidad de un teléfono o dispositivo por parte de la persona internada, muchos profesionales de la salud están acercando los suyos para que nadie quede aislado afectivamente. Igual valor que un medicamento tiene la escucha y la comunicación efectiva, el acompañamiento y acercamiento familiar. Y si eso no es posible, nosotros tal vez tenemos la oportunidad de hacer ese nexo y ser como el representante de esa familia que no puede estar. No solo debemos facilitar la interacción entre ellos, sino asegurarle al paciente que contactamos y contenemos a la familia, y a la familia que podemos contactar y contener al paciente. Esto también sirve para identificar situaciones de mayor intensidad emocional que requieren el acompañamiento terapéutico de un psicólogo, trabajador social o de personas que trabajan en el apoyo espiritual. Estamos viendo un montón de redes de articulación que están brindándose para trabajar en esta tarea y eso es algo altamente positivo.

-Las máscaras de protección y el distanciamiento obligatorio son medidas que también plantean nuevas formas de relación en la interacción entre los médicos y las personas enfermas.

-Estamos aprendiendo a comunicarnos también de esta manera. Es impresionante la rapidez con que al principio sentíamos barreras comunicacionales y ahora, de alguna manera, logramos que la expresión de los ojos sea más sentida, que la voz vaya teniendo, aún detrás del barbijo, un tono que permite comunicarse; y, sobre todo, lo que siempre se valora es la escucha de las personas enfermas: eso es lo más importante, no tanto hablar nosotros sino que ellas digan lo que necesitan y lo que les hacen bien. La tecnología tiene un rol clave. En el hospital donde trabajo, el Tornú, tuvimos situaciones en donde naturalmente, en otro contexto, los niños de la familia son siempre bienvenidos en cualquier momento, pero ahora esto no se puede. Lo que estamos ofreciendo es la posibilidad de que los papás y nosotros hablemos, nos vayamos conociendo con los niños a través de videollamadas y, si quieren, los acompañemos en alguna visita de su ser querido a la unidad llevando el teléfono. Hemos hecho algunas llamadas que han sido de un valor insospechado y pensamos que este es un paso para facilitar este acercamiento afectivo mediatizado por la tecnología, obviamente, pero nuestra esperanza es que esto sirva más que la imposibilidad o el aislamiento profundo.

-Sin embargo, usted que acompaña hace casi tres décadas a quienes atraviesan sus últimos días y a sus familiares, sabe que la presencia física es irremplazable. ¿Qué puede hacerse para garantizar que exista esta cercanía en los casos de enfermos de coronavirus?

-Tanto en España como en Estados Unidos están empezando, en algunos contextos particularmente cuidados de internación, a permitir la visita de un familiar en momentos en que la persona está grave. Un equipo de enfermeras de un hospital de Seattle lo que hizo fue crear un dispositivo donde se acompaña al familiar a visitar al paciente a la terapia intensiva, con todo el equipamiento necesario, y además de apoyarlo se cuida que se respeten todas las medidas de protección. De esa forma, se facilitó al menos un contacto presencial, que es valiosísimo. Lo mismo han hecho en clínicas de España. Esto es algo muy interesante y, por ahora, en la Argentina no se está permitiendo. Es algo a considerar y ver con los epidemiólogos y los distintos responsables en la medida que evolucione la pandemia. Si uno toma las medidas de protección adecuada y los cuidados y hay acompañamiento del equipo médico, creo que se puede permitir que una persona que está por fallecer esté con sus seres queridos. Aunque sea a una distancia de un metro y medio, pero que estén allí.

Mariela Bertolino es vicepresidente de Icalma Fundación de Cuidados Integrales, subcoordinadora Programa Argentino de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional del Cáncer, docente de pre y post grado en cuidados paliativos en la Universidad Austral, FLACSO, Universidad Católica Argentina e Instituto Virtual Fundación Femeba.