“Sueño con verlo nadar en un Juego Paralímpico”: la campaña de una madre para que su hijo haga un tratamiento clave
Tati, de 10 años, tiene parálisis cerebral y epilepsia refractaria; una terapia en México podría mejorar su función neurológica; “necesitamos reunir 35 mil dólares”, dice Romina, su madre
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Aunque al comienzo sonríe en su silla de ruedas, al rato Tati, de 10 años, expresa su impaciencia a través de gestos y sonidos. Su mamá apagó la tele para participar de la entrevista con LA NACION y Tati, como le dicen a Santiago, se quedó sin dibujitos.
Romina Bianchi vuelve a prender la tele y sale al balcón de su departamento en Flores para contar que su hijo tiene parálisis cerebral y epilepsia refractaria, pero que un tratamiento experimental en México podría mejorar mucho su función neurológica.
Romina, que se casó hace seis años con Daniel Roldán, con quien tuvieron a Sebastián de 3 años, recuerda que el nacimiento y la crianza de su primer hijo fueron muy diferentes porque estaba sola y vulnerable. “Sufrí violencia de género durante el embarazo y dejé a mi pareja para mudarme con mi papá, Raúl, que falleció durante la pandemia. Como mamá primeriza no sabía nada, pero me sentí mal en el hospital Vélez Sarsfield porque el bebé era grande y usaron fórceps. Pesó más de 4 kilos y midió 53 centímetros, estaba violeta y me dijeron que no sabían si sobreviviría las siguientes 24 horas”, cuenta.
“Hasta los tres meses estuvo bien, en mi casa, pero un día se despertó llorando y como no había forma de calmarlo, lo llevé con mi mamá Rosa al Hospital Álvarez, donde tuvo una convulsión en la sala de espera. Tardaron mucho en atenderlo e internarlo. El bebé siguió convulsionando y ya no me miraba ni sonreía”, continúa.
Al poco tiempo lo trasladaron al Hospital Garrahan, donde le hicieron muchos estudios para llegar a un diagnóstico. “Le descubrieron parálisis cerebral y el gen PIGA, que provocó la epilepsia refractaria. Antes tomaba un cóctel de drogas, pero ahora solo toma cuatro anticonvulsivos”, explica Romina, que, dice, ya es una experta en temas médicos.
A pesar de la excelente atención, la familia resolvió mudarse al Hospital Elizalde. “Había escuchado que ahí recomendaban el aceite de cannabis. A los 2 años y como Tati tenía más de 10 convulsiones por día, algunas de una hora de duración, decidieron dárselo. Y entonces hizo un gran cambio: te miraba, sonreía, dejó la sonda gástrica y empezó a chuparse el dedo y comer por la boca. Y probó helado y su primera torta de cumpleaños, ya que antes no le estaban permitidos los dulces”, recuerda su mamá con emoción.
La vida de Tati, siempre interrumpida por internaciones, se fue normalizando. Empezó a ir al jardín y a la plaza, a mirar dibujitos y tararear las canciones de las películas de Disney. Cuando inicie el ciclo lectivo, volverá a la Escuela Especial N°11 en Villa Urquiza en el transporte escolar.
La campaña para viajar a México
El año pasado, la película mexicana “Los dos hemisferios de Lucca”, basada en la historia de la periodista argentina Bárbara Anderson y su hijo, dio a conocer un tratamiento experimental que podría mejorar su función neurológica en la India o México.
En este último país cuesta 35 mil dólares, más el viaje y la instalación allá durante poco más de un mes. “Mandé todos los estudios, me hicieron varias preguntas y me respondieron que Tati es muy buena candidata. Debemos estar allá el 8 de noviembre y dos meses antes, mandar la plata. Estamos haciendo una colecta y rifas de un cuadro donado por una vecina y emprendimientos de mis amigas”, se ilusiona Romina.
Mientras tanto, Tati vive en una silla de ruedas que le donaron en la Basílica de San José de Flores y no puede pararse ni sentarse solo. Tiene una pensión no contributiva por invalidez y en el programa Incluir Salud ya solicitaron una silla postural de traslado para que pueda subirse al colectivo e ir a su actividad favorita, la natación en la pileta de la ex Agencia Nacional de Discapacidad en el Bajo Belgrano.
“Tati es un pez en el agua, ni el profesor Fernando lo puede creer. Ya logró una medalla en una competencia y yo sueño con verlo nadar en un Juego Paralímpico”, reconoce Romina.
Cómo ayudar
- Podés seguir a Tati en su Instagram y sumar tu donación en las cuentas a nombre de la mamá, Romina Bianchi, alias todos-por-Tati (en pesos) y feliz.pollo.abaco (en dólares).
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