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Tiene un hijo con Angelman y fundó una escuela con una innovadora terapia integral
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PARA LA NACIONVictoria Mortimer
Al cruzar la puerta de entrada de Casa Angelman es imposible no asombrarse ante la magnitud de la casona blanca que resalta aún más en el mediodía nublado y gris. En el jardín, hay algunos chicos que trabajan en la huerta o meditan junto a un profesor de yoga, mientras que otros pintan o bailan en alguno de los salones. Estas son algunas de las tantas actividades que ofrece la fundación creada por Maxie Aubie (50) quien, en 2007, después de que su hijo Gianluca (21) fuera diagnosticado con Angelman, se propuso crear un centro que brindara un tratamiento integral –físico, cognitivo, emocional y espiritual– a niños con este síndrome.
El síndrome de Angelman es un trastorno poco frecuente (con una incidencia mundial de 1 en 15.000) de origen genético que trae repercusiones neurológicas que afectan la motricidad y el habla, entre otras manifestaciones.
Cuando hace 17 años diagnosticaron a su hijo, Maxie pensó que nunca más sería feliz. "La medicina convencional te impone una mirada muy limitante; los médicos te dicen que no va a poder hablar, ni caminar, y que será dependiente toda la vida", señala.
Tras varios meses de no poder levantarse de la cama, le recomendaron un libro que le cambió la vida por completo. "Hijos especiales, soluciones especiales lo escribió una pareja de Connecticut, Estados Unidos, en los años 70 cuando a su hijo lo diagnosticaron con autismo", cuenta. El método que relatan se basa en no limitar a los niños y en potenciar sus capacidades a través de actividades espirituales y artísticas.
Maxie quedó tan impactada con este innovador proyecto que, apenas terminó de leer el libro, viajó a visitarlos y capacitarse con ellos. "Me enseñaron que no hay límites y que tu hijo se va a ver reflejado en tus ojos: como vos lo veas, así es como él se va a reconocer", explica.
Al volver, insatisfecha con las propuestas de la terapia y educación tradicionales para su hijo, comenzó a desarrollar un modelo educativo holístico en el que se combinan disciplinas tanto para el desarrollo intelectual como el emocional, a través del arte y la espiritualidad con baños sonoros con cuencos, talleres de reflexología y masajes ayurvédicos. "Buscaba un lugar donde Gianluca pudiera desarrollar su máximo potencial y pudiera vincularse con otros niños de su edad", señala.
Son las 12.30 y un aroma a comida recién hecha invade toda la casa: es casi la hora del almuerzo, momento que comparten los chicos y el equipo de profesionales, y en el que pueden elegir entre diferentes opciones saludables. "La alimentación es la principal fuente de energía para nuestro cuerpo, por eso yo creo que si comen bien su desarrollo también progresa", explica Aubi.
Actualmente, no solo admite a niños con Angelman, sino también a chicos con otras condiciones similares. "Tenemos el Programa Intensivo Terapéutico con el que recibimos familias del interior del país y América Latina durante cuatro días", explica la fundadora de Casa Angelman. Durante esos días, el chico recibe atención médica y realiza las actividades junto a otros niños que asisten al programa educativo que funciona como escuela de mediodía. "La mayoría de las familias llegan desinformadas y las ayudamos con el diagnóstico; muchas veces, un cambio en la medicación y en la forma de abordar el síndrome genera un cambio enorme en las partes motriz e intelectual", afirma.
Hoy, Maxie se despierta todos los días agradecida. "Mi hijo logró poder relacionarse con sus pares y tiene hábitos sociales que le permiten convivir y aprender con los demás. Hasta pude viajar con él a la India a realizar un curso de yoga", relata. "Gianluca llegó a mi vida para enseñarme el valor de las cosas sencillas; mirar a estos chicos nos recuerda lo que somos en lo más profundo de nuestro ser", reflexiona.
Un pedido especial
Hace 10 años, cuando fundó el centro, la Fundación Judaica le prestó a Maxie Aubi esta casona en Tigre para acompañar a los niños y a sus familias. "Estamos muy agradecidos, pero hoy contamos con otras necesidades y tenemos que devolver la casa. Confío en que va a llegar un nuevo lugar porque tenemos algo muy valioso que rompe con los viejos sistemas de educación", concluye.
El 31 de agosto y 1 de septiembre de 10 a 19 hs se llevará a cabo Placard de los Angeles, una feria en la que se venderá ropa donada en Casa Angelman (Esmeralda 280, Tigre).
Quienes puedan ayudar pueden ingresar a la página de Facebook de Casa Angelman, al Twitter @casaangelman o contactarse al (011) 4749-9310 / +54 11 4749-1268 o a maria@casaangelman.org
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