Correr para vivir

Por Damián Cáceres

Para LA NACION

Cuando sentía una sensación de hormigueo o picazón en la cabeza y el cuerpo, se ataba los cordones de las zapatillas lo más rápido posible y, sin rumbo, salía a correr. Así se anticipaba a la crisis que se aproximaba. Así evitaba la crisis. Por caso, un modo de autodefensa para sortear el trance que la sacudiría. Como un atajo a la epilepsia, Diane van Deren encontró con el tiempo su propio antídoto para enfrentar tamaña enfermedad. "Un día, mientras paseaba al perro, tuve la premonición de que me venía un ataque y empecé a correr y no tuve ningún ataque. Cada vez que tenía esa premonición salía a correr y así evitaba la crisis epiléptica. Era como si la soledad de las montañas se convirtiera en un lugar seguro para mí", cuenta a La Nacion Van Deren, quien el sábado, en Salta, finalizó tercera, con 9h55m37s, en los extremos 80 km de la segunda edición del ultramaratón de montaña The North Face Endurance Challenge Argentina.

Y agrega: "Los que sufrimos de epilepsia, muchas veces tenemos una premonición de que algo está por sucedernos. Para mí, era como un sentimiento de déjà-vu y en cuestión de minutos venía el ataque. Era como un cosquilleo repentino en el estómago. Sentía como que estaba flotando y que se desataba lo peor. En mi caso, era una sensación física".

Siempre vinculada al deporte de alto rendimiento, la atleta estadounidense jugó al básquetbol, al beisbol y al golf, pero fue en el tenis donde desarrolló gran parte de su carrera deportiva. Con los años, optó por retirarse del deporte profesional para formar, en Sedalia, Colorado, una familia junto a su esposo, Scott, dueño de una fábrica de acero. La vida les sonreía. Se sentían felices. En 1985 tuvieron a Michael. Dos años después llegó Robin. Pero en 1989, con apenas tres meses de embarazo de su tercer hijo, Matt, comenzó una verdadera pesadilla. Una convulsión epiléptica y luego otra. Y la enfermedad que avanzaba y debilitaba más a Diane y a su entorno familiar.

Cada episodio era el anticipo de otro que, de nuevo, sacudiría su cuerpo sin control. Así llegó a soportar hasta cinco ataques por semana. "Probé todas las medicinas posibles y ninguna surtía el efecto justo o me causaban efectos secundarios como sentir un cansancio extremo, pérdida del apetito y problemas cognitivos. Sentía que me había quedado sin opciones", recuerda.

La vida de los Van Deren estaba invertida, dada vuelta. Pasó de cuidar cada detalle de su existencia y la de su familia a ser una paciente de lujo. "Para mis hijos, fue muy difícil. Tuvieron que crecer muy rápido porque ellos se ocupaban de mí. Y como madre me hace sentir muy culpable y me da mucho dolor ver lo que han atravesado por mí", dice sin ocultar el remordimiento que aún le genera dicha situación.

Cuando sentía que no había nada por hacer; cuando veía que sus hijos no bajaban los brazos, en 1997, Diane se enteró de una cirugía que podría darle otra oportunidad. Una intervención radical, pero definitiva. "Sin dudarlo, acepté luego de ver [una filmación mía de] cómo era un episodio epiléptico. Me dio mucha culpa verme y pensar que mis hijos tuvieran que sufrir eso. Daba miedo porque se trataba de una de cirugía cerebral, pero tenía que probar esa posibilidad", explica. Sin perder el tiempo, y luego de una batería de estudios, la sometieron a una larga operación para practicarle una lobectomía, durante la cual le extirparon una porción de tejido neuronal similar a una pelota de golf o un kiwi.

Sin embargo, el éxito de la intervención y la posibilidad de esquivar para siempre las traumáticas convulsiones, también le implicó ciertas pérdidas. Ya no puede organizar tareas simples y no tiene noción de tiempo ni de espacio. Tampoco puede orientarse; le cuesta memorizar hechos o situaciones, conversaciones y hasta rostros. Se pierde con facilidad y es incapaz de calcular cuánto tiempo ha transcurrido. Por eso, marca el camino por el que debe regresar a su casa, escribe en papelitos las cosas que debe hacer o a quién debe llamar. "¡Nunca sé donde dejé el auto estacionado!", cuenta entre risas. Es que el sentido del humor ya es parte de su vida. "Me ayuda a afrontar lo que me pasó -dice- que fue muy dramático y, por eso, siempre traté de verle el lado humorístico."

A partir de allí, Diane es una incansable vocera de cómo hacer frente a la epilepsia. "Algunos dicen que los inspiro. Creo que la ayuda es una riqueza. En mi caso, hablo desde mi corazón. No se trata sólo de mí o todo de mí, pero trato de poner el ejemplo de ser una atleta profesional, una madre y una esposa. Quiero darles a otros esperanzas. Por eso, nunca abandono ni me rindo", sostiene.

El cambio radical en su vida luego de la operación no impide que todos los días piense en la epilepsia. "Yo he pasado por eso. Hablo de eso y no lo niego. No pasa un día que no piense en ella. Para mí, el regalo de la vida es poder retribuir hablando de eso. Intento que la gente le pierda miedo a esta enfermedad. Mi mensaje es para todos. Todos tenemos miedo a lo desconocido. Además, ahora tengo oportunidades que no había tenido antes. Y no hay dinero que pueda compensar tener una vida plena", reflexiona.

Desde entonces, y siguiendo con su antigua receta, continúa corriendo. Situación que le permitió transformarse en una corredora de elite. En 2009 fue la primera mujer en la historia en completar la extrema carrera Yukon Artic Ultra Race. Un verdadero reto de supervivencia en la más absoluta soledad con temperaturas de -40° y más de 700 km acarreando un trineo con las provisiones y sólo 13 días para finalizarla. Es una aguerrida atleta de 52 años que prefiere "vivir la vida como un tigre en lugar de como un cordero". "Por eso, cada día doy el máximo y no me guardo nada."

Los ganadores en la North Face salteña:

80 km: Gustavo Reyes (hombres) y Tracy Garneau (mujeres)

- 50 km: Iazaldir Feitoza y María Mascarello.

- 21 km: Waldo Soria y Lorena Zambrano.

- 10 km: Gabriel Bonardi y Claudia Rivero.