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Enfermedades crónicas: la sexta fase de la que nadie habla y puede salvar vidas
Georgina Sposetti creó una plataforma que busca conectar a pacientes que quieren participar de ensayos clínicos con los investigadores
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LA NACIONMelisa Reinhold
Durante años, la médica Georgina Sposetti se dedicó a invitar a voluntarios para que participaran de ensayos clínicos. Pero un día, su vida personal chocó con su carrera profesional: le diagnosticaron una enfermedad, “muy rara”, que no tenía tratamiento.
Ante la noticia, Sposetti se sumergió en un duelo personal. “Un duelo que pasamos todos los pacientes que tenemos una enfermedad que llegó para quedarse y consta de cinco etapas”, agregó, durante su presentación en el evento “Salud”, organizado por LA NACION.
Primero, la invadió la negación. Un proceso en el cual los pacientes pierden tiempo y plata, porque se intentan convencer a sí mismos de que en realidad no están enfermos. “A mí me pasó. Soy médica, sabía que algo me estaba pasando. Tardé meses hasta que fui a ver a un amigo médico para que me dijera que no tenía nada. Pero me diagnosticaron esta enfermedad”, agregó.
En segundo lugar, sobrevino el enojo. Con el médico, con la familia, con el tratamiento, con la vida misma. Luego, la negociación, momento en que se decide qué tratamientos seguir y para cuáles no se está preparado. Más adelante llega la tristeza, la cual “hay que atravesar” y se tiene que dejar acompañar. Finalmente, la aceptación. “Cuando llegué acá me dije ‘algo tengo que hacer, por algo me enferme’”, consideró.
“Hoy vengo a proponerles a todos los que estamos atravesando esto, que busquemos lo que para mí fue la sexta etapa, una que no aparece escrita en los libros. Se llama ‘Oportunidad’. Transformar lo negativo en algo positivo. Como yo sentía que algo tenía que hacer, intenté buscar ensayos clínicos para participar. Era una esperanza para mí y también para mucha otra gente que tenía lo mismo que yo”, sostuvo la fundadora y CEO de la plataforma “Un ensayo para mí”.
Según las palabras de la médica, los ensayos clínicos son “la única forma que tiene la ciencia de generar nuevos y mejores medicamentos, seguros”. Son aquellos procesos en los cuales los pacientes se ofrecen como voluntarios para probar nuevos tratamientos que podrían llegar a curar o mejorar su enfermedad.
Pero, en su búsqueda, Sposetti se encontró con que le era difícil encontrar un investigador que estuviera trabajando sobre su enfermedad. “Me costó a mí, que trabajaba de esto hace años. Me pregunté cómo hacía la gente que no tenía ningún conocimiento técnico y la información estaba en inglés. Lo vi como mi oportunidad y me apareció la idea de generar esta plataforma”, dijo en su presentación.
A través de “Un ensayo para mí”, los pacientes pueden encontrar aquellos ensayos clínicos que buscan avanzar en nuevos tratamientos para su enfermedad. Al mismo tiempo, los médicos pueden dar a conocer sus investigaciones y sumar voluntarios. En la Argentina, hay más de 40.000 personas que participan en más de 1000 ensayos clínicos.
“La misión es democratizar la información de forma segura, porque solo están los estudios aprobados por entidades regulatorias. Yo estoy acá parada gracias a los voluntarios que participaron en los estudios de mi medicación. Por eso los animo, si están transitando esto, que busquen dónde está esa oportunidad”, cerró.
Por Melisa Reinhold
